Personuppgiftspolicy

Vi vill informera dig om vår policy som beskriver hur vi behandlar personuppgifter och cookies.

Läs mer

Sjukhusets helomvändning – Isabella, 9, får sina ögondroppar

Mamma Josefin beskriver Isabella som en riktig kämpe. Foto: Privat

Nioåriga Isabella Kühnel lider av en ovanlig och plågsam sjukdom som riskerar att göra henne blind.

Hon har tidigare fått ögondroppar utskrivna som hämmar utvecklingen, men sedan oktober 2017 ingår medicinen inte i högkostnadsskyddet och familjen kan tvingas betala 15 000 kronor i veckan för dropparna.

– Det här är så fruktansvärt, jag trodde inte att jag skulle behöva uppleva det här, säger Josefin Kühnel, Isabellas mamma. 

Men under onsdagen fick familjen ett nytt och positivt besked från sjukhuset, uppger SVT Väst. 

Isabella Kühnel är nio år och lever med den allvarliga sjukdomen Nefropatisk Cystinos. Sjukdomen innebär att aminosyran cystin ansamlas i kroppens vävnader vilket leder till skador på främst njurarna, ögonen och sköldkörteln, men även andra organ kan påverkas. 

Den som har cystinos får efter ett tag en ansamling av cystinkristaller på hornhinnan som kan orsaka allvarliga synskador och blindhet. 

– Men Isabella tar ögondroppar, utan dem hade hon redan haft synskador. Isabella har ovanligt fina ögon tack vare att vi fick ögondropparna så tidigt, säger Josefin Kühnel. 

För att hämma bildningen av kristaller i ögonen har Isabella tagit ögondroppar varje dag sedan hon var fyra år, men sedan oktober 2017 har preparatet slutat subventioneras via statsbidrag och ingår med andra ord inte i högkostnadsskyddet.

 

Isabella är en pigg tjej, men det som skiljer henne från andra barn är att hon tar 40 tabletter om dagen. Foto: Privat

 

Föräldrarna behöver nu lägga ut 60 000 kronor i månaden för att kunna ge Isabella ögondropparna – något som inte är möjligt för dem.

I maj tog Isabellas ögondroppar slut – sedan dess har hon varit utan ögondroppar. 

– Det här är så fruktansvärt, jag trodde inte att jag skulle behöva uppleva det här, att inte kunna ge mitt barn den bästa vården. Jag känner mig maktlös, sa Josefin Kühnel tidigare i veckan. 

”Ska det behöva göra så här ont”

Den 9 juli var dagen då Isabella för första gången sa till sina föräldrar att hennes ögon hade blivit sämre. Kristallerna som bildades i hennes ögon orsakade sveda och små rivsår på hornhinnan. 

 

Familjen lever ett tidsstyrt liv på grund av Isabellas många mediciner – men nu har familjen blivit av med ögondropparna som hämmar kristallbildningen i Isabellas ögon. Foto: Privat

 

Familjen, som bor i Marks kommun, var ute på en husvagnssemester när Isabella frågade sina föräldrar om varför hon skulle behöva ha så ont, om när hon skulle få tillbaka sina ögondroppar.

– Som förälder vet man att de symtomen kommer att komma och att vi inte kommer kunna göra något – det fick mig att känna panik och rädsla över hur den närmsta tiden kommer att se ut, säger Josefin. 

Josefin hittade också en lapp skriven flera veckor tidigare där Isabella hade skrivit ”Jag har ont i ögona hela dagen varför måste de kosta så mycke”.

 

LÄS MER: Sara, 31, fick inte ha rullstolen på tåget 

 

Isabellas mamma hittade en lapp där hon hade skrivit att hon hade ont. Foto: Privat

 

Fick diagnosen tidigt

Isabella har den svåraste graden av sjukdomen, men hade tur eftersom hon diagnostiserades vid 7 månaders ålder, vilket är ovanligt tidigt. 

Från ett års ålder fick hon en annan typ av ögondroppar ordinerat som föräldrarna behövde ge en gång i timmen för att ge Isabella bästa möjliga skydd mot kristallerna. 

 

Isabella är väldigt tight med sin lillasyster. Foto: Privat

 

Från det att Isabella var fyra år fick hon preparatet Cystadrops utskrivet, ögondroppar som familjen fick på licens eftersom de ännu inte var godkända inom Europa. Sedan dess har Isabella tagit Cystadrops fyra gånger om dagen för att hämma kristallbildningen på hornhinnan. 

Ingår inte i läkemedelsförmånen

Läkemedlet blev godkänt i Sverige i januari 2017 och familjen fortsatte att få Cystadrops subventionerat. Men den 6 oktober gick Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket, TLV, ut med ett beslut om att medicinen inte skulle ingå i läkemedelsförmånen.

 

Ljuskänslighet är det första symtomet på att kristaller bildats i ögonen, säger Isabellas läkare. Foto: Privat

 

Landstingen kan ändå välja att subventionera preparatet via sina rutiner för undantagshantering – men rutinerna skiljer sig från landsting till landsting.

I Västra Götalands län innebär det att varje patient behöver utredas individuellt på den klinik patienten vårdas hos.

– Man gör en individuell prövning av behandlande läkare på klinikerna. Så i det här fallet när preparatet inte är med i läkemedelsförmånen får vi inget statsbidrag utan det landar på klinikens budget, säger Jan Kilman, enhetschef för läkemedel och hjälpmedel i region Västra Götalands län.

I Stockholms län finansieras undantagshanteringen centralt – där har en patient beviljats Cystadrops.  

”Strider mot allas rätt till lika vård”

Isabella utreds av sin klinik, ögonmottagningen på Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus i Göteborg, men har ännu inte fått något slutgiltigt besked, enligt mamma Josefin. 

Marita Andersson Grönlund, sektionschef för "Läkare ögon medicin", ögonverksamheten på Sahlgrenska universitetssjukhuset, är medicinsk rådgivare i beslutandeprocessen om enskilda patienter ska få ett särläkemedel bekostat av kliniken. Hon menar att det inte varit helt klart hur undantagshanteringen skulle hanteras i Isabellas fall – och kritiserar det faktum att olika landsting lagt undantagshanteringen på olika finansiella plan.

– I Västra Götalandsregionen bestämde vi initialt att vi skulle följa TLV:s beslut men sedan har det kommit oss tillkänna att man har börjat göra olika bedömningar i landet och därför vill jag lyfta frågan igen. Vi gör inte lika i Sverige och det strider mot att alla ska ha rätt till lika vård oavsett var man bor, säger hon och fortsätter. 

LÄS MER: Annikas varning efter den svåra sjukdomen 

 

När Isabella inte kan ta sin medicin fylls hennes ögon med små kristaller som skaver på hornhinnan. Foto: Privat

 

– Tänk en liten klinik som råkar få flera patienter med behov av dyra särläkemedel, det skulle ju äta upp hela deras läkemedelsbudget. 

Vad skulle vara en bättre lösning?

– Jag ser att vi skulle behöva en generell lösning för särläkemedel och då behöver man titta på nationell nivå.  Att man tar fram tydliga riktlinjer för hur man ska göra i Sverige för den här typen av patienter så att vi gör lika i hela landet.

Familjens lager har tagit slut

Familjen Kühnel hade ett lager av medicin som tog slut i maj. Sedan dess har Isabella varit utan sina ögondroppar och nu berättar mamma Josefin att symptomen har börjat komma.

Isabellas läkare, Sverker Hansson, intygar att det inte finns några alternativa ögondroppar som Isabella kan ta, vilket även TLV konstaterade i sitt beslut. För Josefin, Isabellas mamma, är det en självklarhet att alla barn i Sverige ska ha rätt till Cystadrops.

 

Mamma Josefin är helt förtvivlad och säger att hon känner sig maktlös. Foto: Privat

 

– Det är åtta personer i Sverige som har cystinos som behöver ögondroppar för att inte bli blinda, det är en kostnad på 4 miljoner per år. Vad kostar åtta blinda personer i resurser och assistans och allt vad man behöver, säger hon. 

Josefin Kühnel liknar ärendet vid ett brinnande klot som ingen verkar vilja hålla i. Familjen är i färd med att sälja sitt hus – och vet ännu inte vart de kommer flytta. 

– Om det här inte ändras kan vi komma att behöva flytta någon annanstans där vi kan få ögondropparna subventionerade, säger Josefin. 

Men så kom då beslutet som betyder allt för familjen. Sahlgrenska sjukhuset har ändrat sig i frågan.

– Nu kommer det att bli så att kliniken kommer att behöva ta kostnaden och föra en diskussion internt och med regionen centralt om hur kostnaden ska täckas. Vi vill inte att det ska uppstå fördröjningar i behandlingen. Vi får se till att patienten inte kommer i kläm, säger Anders Hylltander, områdeschef på Sahlgrenska för området där ögonkliniken ingår. 

Glädjande besked

Under onsdagen fick familjen ett nytt, glädjande, besked. En läkare från ögonkliniken ringde och berättade att man kan hämta nya ögondroppar inom kort.

– Det är sjukt, helt fantastiskt, vi satt och grät här, det här är inte klokt. Vi är så jädra tacksamma över medmänskligheten som folk har visat, säger Josefin Kühnel till SVT Väst.

Logga in för att följa

Det är gratis och går snabbt!