Personuppgiftspolicy

Vi vill informera dig om vår policy som beskriver hur vi behandlar personuppgifter och cookies.

Läs mer

Ida, 14, kämpar för att få rätt medicin

Ida Pedersen, lider av svåra lungsjukdomen cystisk fibros. Foto: Privat
Ida Pedersen, 14, drömmer om att bli proffsspelare i framtiden. Hon spelar i Töcksfors IF och tränar flera gånger i veckan. Foto: Privat
Ett nytt banbrytande läkemedel skulle göra prognosen bättre för henne och andra drabbade. Obs, genrebild. Foto: DYNAMIC GRAPHICS / JUPITER IMAGES

Ida Pedersen, 14, lider av svåra lungsjukdomen cystisk fibros men håller sig frisk med hjälp av sitt stora intresse – fotbollen.

Ett nytt banbrytande läkemedel skulle göra prognosen bättre för henne och andra drabbade.

Men läkemedlet är inte tillgängligt för patienterna.

– Med medicinen hade jag sluppit oroa mig för framtiden och vara säkrare på att fortsätta känna mig frisk, säger Ida.

För Ida Pederson i Töcksfors betyder fotbollen verkligen allt. Hon tränar tre till fyra gånger i veckan, förutom matcherna, och drömmer om en framtida proffskarriär som fotbollsmålvakt.

– Jag kan inte se mig som något annat än fotbollsspelare. Jag vill hålla på med det resten av livet, säger hon.

Känner sig frisk trots svåra sjukdomen

Det är också tack vare fotbollen som Ida Pedersen känner sig frisk trots att hon lider av en allvarlig lungsjukdom - cystisk fibros – som innebär att slemmet i luftvägarna är tjockare och segare än vad det ska vara. Det skadar lungorna och gör att de på sikt fungerar sämre.

– Läkarna säger att anledningen till att jag känner mig så här frisk är att jag håller i gång och spelar så mycket fotboll, berättar Ida Pedersen som också blivit intervjuad i Värmlands Folkblad.

Sjukdomen är medfödd och upptäcktes när Ida var några månader gammal.

– Hon har hittills klarat sig bra och är som vilken 14-åring som helst, konstaterar hennes mamma Karen Pedersen.

Måste ta 30 tabletter om dagen

Ingen kan se på Ida att hon har en svår kronisk sjukdom, men den gör henne ändå begränsad.

– Det är ganska annorlunda än ett vanligt liv eftersom jag måste ta så mycket tabletter, 30 om dagen. Och jag vet aldrig när jag kan drabbas av en bakterieinfektion, säger hon.

När detta händer måste Ida behandlas i flera veckor med antibiotika. Först intravenöst på sjukhus och efter några dagar fortsätter behandlingen hemma. Sedan får hon även inhalera antibiotikan och ta tabletter. 

Ny medicin ett genombrott

Nu finns en ny medicin, Orkambi, som innebär ett stort genombrott i behandlingen av cystisk fibros. Läkemedlet är godkänt men ännu inte är tillgängligt för patienterna.

Ida Pederson hoppas att hon ska kunna få Orkambi som hon menar skulle vara en försäkran om att hon troligen skulle slippa bli sämre i framtiden.

– Med den medicinen finns chansen att jag kan vara så frisk som jag är nu, och fortsätta spela fotboll. Och jag skulle slippa ta lika många tabletter. Annars är det risk att jag blir mer sjuk och måste ta mer mediciner hela tiden, säger hon. 

Läkaren också frustrerad

Marita Gilljam är överläkare och ansvarig för vuxenmottagningen vid Göteborgs CF-center. Hon säger att hon förstår Idas frustration över att inte få tillgång till Orkambi. Hon känner sig själv frustrerad över att inte kunna skriva ut läkemedlet.

– Vi läkare tycker också att det tagit väldigt lång tid från att läkemedlet registrerats. Det är godkänt men det finns ingen finansiering eller prisförhandling klar, och därför är det inte möjligt att förskriva läkemedlet, säger hon och förklarar att förhandlingar pågår mellan Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket, TLV, och företaget bakom läkemedlet.

En och en halv miljon kronor per år

Marita Gilljam konstaterar att det är en dyr medicin, kostnaden är i storleksordningen en och en halv miljon kronor per år.

– Det kostar mycket att ta fram läkemedel för ovanliga sjukdomar. Det här är ett läkemedel som gör stor skillnad för väldigt många och som är enkelt att ta i tablettform, säger hon och fortsätter:

– Det är ett väldigt stort framsteg och det känns frustrerande att inte kunna förskriva det, både till de som är så sjuka att de närmar sig transplantation och till de som är ganska friska och skulle kunna ha en enklare behandling och behålla sin lungfunktion oförändrad en längre tid.

Hon förklarar att det finns "många andra delar i behandlingen" som gör att drabbade i dag lever längre med sjukdomen än tidigare.

”En svår, progressiv sjukdom”

– Men det är fortfarande en väldigt svår, progressiv sjukdom som gör att man tappar lungfunktion mer och mer över tid och har problem med infektioner. Det är det man vill stoppa.  Den nödvändiga dagliga behandlingen är jobbig och tidskrävande. En del får sjukdomen i en svårare form och kan behöva transplanteras i ung ålder, säger Marita Gilljam.

Orkambi kan behandla den typ av cystisk fibros som beror på en särskild mutationskombination. Det handlar om cirka hälften av alla fall.

Idag kan patienter i Sverige i princip bara få tillgång till Orkambi om de betalar för preparatet ur egen ficka. 

Logga in för att följa

Det är gratis och går snabbt!