Lilla Tea Dini-Daag har haft det tufft under sina första 13 månader i livet. Hennes sjukdomskombination med Esofagusatresi long gap (avbruten matstrupe) och Aperts syndrom (missbildningar i skelettet) gör henne världsunik, då inget annat känt fall finns med den kombinationen. Världsunik med ett konstant vårdbehov.
För mycket fostervatten
- De första åtta månaderna fick hon inte lämna sjukhuset och vi var livrädda för vad som skulle hända henne, säger Marina Dini-Daag, Teas mamma.
Inför förlossningen i augusti 2008 förstod läkarna att något var fel. Marina Dini-Daag hade alldeles för mycket fostervatten och trots omfattande provtagningar kunde inte orsaken fastställas.
Ambulans från Jönköping
- När hon föddes blev vi chockade. Hennes fel på skelettet var ju inget som vi var beredda på, säger hon.
Läkarna insåg snabbt att det skulle krävas specialistvård för att hantera Teas problematiska sjukdomar. På bara ett par timmar kastades familjens verklighet om helt då de tvingades flytta från hemstaden Jönköping till Göteborg.
- Tea åkte ambulans från Jönköping till Östra Sjukhuset och vi tog taxi efter dem. Jag klandrade mig själv och frågade varför mitt fostervatten hade skadat min dotter, säger Marina Dini-Daag.
Men läkarna i Göteborg lugnade Marina och berättade att det inte var hennes fel. De kunde även konstatera vilka sjukdomar som hade drabbat lilla Tea.
Nu inleddes en omfattande vårdprocess.
- Läkare och sjuksköterskor är så proffsiga här på Östra. Samtidigt fick vi flytta in på Ronald McDonald hus vid sjukhuset och utan det vet jag inte hur vi hade klarat oss, säger Marina Dini-Daag.
På gångavstånd
Ronald McDonald hus fungerar som ett "hem hemifrån" för familjer som behöver just detta och fyller 10 år i morgon. Huset ligger bara ett par minuters gångväg från Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus och blev familjen Dini-Daags nya hem då dottern Tea inte kunde lämna sjukhuset.
"Underbar liten tjej"
- Nu fick vi den närhet till vår dotter som behövdes för att klara av en sådan här sjukdomssituation.
- Det var väldigt viktigt för att vi skulle komma igenom hela 16 operationer på ett år.
Men det är långt ifrån slutet för Tea, som kommer fortsätta att opereras.
- Vi försöker leva ett så normalt liv som möjligt men det är svårt med alla sjukhusvistelser. Men Tea är en underbar liten tjej och vi kämpar på, säger Marina Dini-Daag.
