Personuppgiftspolicy

Vi använder cookies för att förbättra funktionaliteten på våra sajter, för att kunna rikta relevant innehåll och annonser till dig och för att vi ska kunna säkerställa att tjänsterna fungerar som de ska.

Läs mer i vår cookiepolicy.

Läs mer

Ettåriga Melanies ovanliga sjukdom – alltid nära döden

Melanie lider av en ovanlig autoimmun sjukdom som innebär att ett enkelt skrubbsår kan sluta med döden.
Pappa Tim och Melanie på sjukhuset.
Foto: Privat.
Melanie lider av en autoimmun sjukdom.
Foto: HENRIK JANSSON

18 månader gamla Melanie lider av en ovanlig autoimmun sjukdom – som innebär att ett enkelt skrubbsår kan sluta med döden.  

För snart ett år sedan drabbades Melanie av en nagelbandsinfektion.

En natt vaknade familjen av att hon gallskrek i sin säng. 

– Det såg ut att vara taget från en skräckfilm för hennes ansikte var helt uppsvullet, jag kände inte ens igen min egen dotter, säger mamma Sara-Ewangeline. 

I januari 2020 kom Melanie Holmkvist till världen. Enligt mamma Sara-Ewangeline Joelsson och pappa Tim Holmkvist var hon en social, frisk och nöjd bebis. 

– Hon skrek i princip bara när hon föddes, säger mamma Sara, som även pratat med Mölndals-Posten. 

Men allt skulle snabbt förändras. Förra hösten – när Melanie bara vara nio månader – förändrades livet till en mardröm. 

– I september blev hon illröd om fingertopparna, och det gick inte över på flera dagar. Vi ringde sjukvårdupplysningen som sa att de antagligen bara är en liten nagelbandsinfektion.

Dagarna gick och familjen behandlade fingertopparna med alsollösning – men det blev aldrig bättre. 

– Det blev bara sämre. Hon fick 41 graders feber, utslag i ansiktet och det sprutade näsblod. Hon sov ingenting utan låg mest och kved av smärta om nätterna. 

Ett enkelt skrubbsår kan sluta med döden för Melanie.
Foto: HENRIK JANSSON
Familjen Joelsson och Holmkvist.
Foto: HENRIK JANSSON

”Som en skräckfilm”

Återigen kontaktade den lilla familjen sjukvården – men återigen sa läkaren att det berodde på nagelbandsinfektionen och de tog nog prover på lilla Melanie. 

– Sent en kväll när jag var på jobbet ringde läkaren mig. De hade fått provsvaren som visade på att Melanie hade väldigt lågt antal vita blodkroppar. Vid det laget var hon helt apatisk, hon var som ett skal. Hon varken åt, drack eller kissade. Hon log inte, grät inte och sov inte, säger Sara och fortsätter: 

– Någon natt senare somnade hon faktiskt och vi trodde att hon var på väg att må bättre. Men tidigt på morgonen vaknade vi plötsligt att hon gallskrek. Vi tände lampan, det såg ut att vara taget från en skräckfilm för hennes ansikte var helt uppsvullet, jag kände inte ens igen min egen dotter. 

Stannade på sjukhus i tre veckor

Med illfart åkte de till sjukhuset igen – och den här gången tänkte de inte lämna förrän deras dotter fått vård. 

– På grund av corona fick man inte vara mer än en förälder på sjukhuset. Så jag fick åka hem och hämta en väska med kläder till Tim och Melanie. Det var hemskt att åka hem med en tom barnstol utan att veta om hon någonsin skulle sitta i den igen. 

Melanie fick sövas nästan direkt och fler prover togs. Den lilla familjen fick stanna på sjukhuset i tre veckor. 

– Det var tre helvetes veckor, tre traumatiska veckor. Det var jobbigt att inte får vara tillsammans. Tim är min största klippa i hela världen så det var jättejobbigt att inte kunna trösta varandra. 

Melanie fick vara på sjukhuset i tre veckor.
Foto: Privat.
Pappa och dotter i badrummet.
Foto: HENRIK JANSSON

Livshotande sjukdom

Det skulle visa sig att Melanie led av den ovanliga sjukdomen autoimmun neutropeni. En sjukdom som gör att man är extra känslig för bakterier – minsta lilla infektion kan i många fall bli livshotande. 

– Det är helt absurt egentligen, att hon höll på att mista livet på grund av en nagelbandsinfektion. 

I dag får Melanie en behandling som gör att hennes värden ser bra ut. Den lilla familjen besöker ofta sjukhuset för provtagning och för föräldrarnas del krävs det en ständig övervakning. 

– Det kallas ibland för glaskupebarn och det var exakt det jag sa till Tim på väg hem från sjukhuset att vi får hålla henne i en glaskupa, säger Sara och fortsätter: 

– Till en början hade jag ett extremt kontrollbehov och seperationsångest. Både jag och Tim kollade ständigt på hennes nagelband och tandkött. Vi kände även på hennes panna så att hon inte hade feber. 

I dag får Melanie en spruta, tre gånger i veckan.
Foto: HENRIK JANSSON

”Livet är satt på paus”

För fler än 90 procent minskar behandlingen och de svåra infektionerna. För många barn över fyra år blir livskvaliteten bättre. 

– Vi hoppas så klart att hon bygger upp fler antikroppar själv. Vårt liv har satts på paus och just nu vågar vi inte skaffa fler barn. 

Men samtidigt poängterar Sara att de ändå försöker leva ett så vanligt liv som möjligt. 

– Hon är så levnadsglad och oblyg. Vi insåg ganska snabbt att hon också måste få leva och leka som alla andra barn. 

SE FLER NYHETER: ”Vaknade och såg hur möbler och cyklar flöt iväg”

Översvämning på flera campingar i Kungshamn