Personuppgiftspolicy

Vi vill informera dig om vår policy som beskriver hur vi behandlar personuppgifter och cookies.

Läs mer

Emmas sjukdom är en gåta för forskarna

Dygnet runt plågas Emma Samuelsson, 17, av flimmer för ögonen. Hon har fått diagnosen "visual snow", en sjukdom som det inte verkar finnas någon bot för. Foto: Privat
Ett flimmer i synfältet. Foto: Colourbox
Emma lever med en ovanlig ögonsjukdom – läkarna står maktlösa. Foto: Privat

Emma Samuelsson, 17, har ständiga störningar i synfältet. Hon ser flimmer, cirklar och "myrornas krig" dygnet runt.

I nära tre år har hon försökt få hjälp av läkare men de har stått maktlösa.

– Jag är orolig för framtiden. Det är jobbigt att inte veta om jag kommer att ha detta hela livet, säger Emma Samuelsson.

Sjukdomen är en gåta för forskare. 

Emma Samuelsson i Lödöse var 15 år när hon första gången upplevde problem med synfältet. Hon satt hemma i soffan och när hon tittade mot en vit dörr dök flimret upp. Sedan dess har det blivit allt värre och ingenstans har hon kunnat få hjälp mot den ständiga plågan.

– Jag har egentligen normal syn, men flimret är i vägen för synen. Oftast är det genomskinligt flimmer över hela synfältet. När jag är ute i solen blir det cirklar överallt. I mörker är det i stället som myrornas krig på tv. Jag ser även flimret när jag blundar, säger Emma Samuelsson som även berättat om sina svårigheter för Ttela. 

Stora problem i vardagen

Synstörningarna har gått ut över skolan och flera vardagliga saker blir svåra att klara av. Just nu är Emma sjukskriven.

– Det är jobbigt att läsa på vita papper och whiteboard. Det är även svårt att titta på mobilen. Om jag tittar på ett föremål eller en människa för länge, så följer en efterbild med några sekunder, berättar hon.

Hemma har hennes mamma Hanna Samuelsson målat om väggarna från vitt till mildare nyanser. Hon känner sig annars maktlös inför dotterns synproblem.

– Jag vet inte hur jag ska kunna hjälpa henne på bästa sätt, men har målat om för att underlätta något, berättar hon.

Läkarna maktlösa

Under de år som Emma lidit av sina synsvårigheter har familjen sökt hjälp hos en rad läkare som inte kunnat göra något.

– Vi har varit hos optiker, ögonläkare och andra specialister. Emma har även gjort en magnetröntgen. Alla har sagt att det inte finns något fel på Emmas ögon. Det har känts hopplöst, säger Hanna Samuelsson.

Själv upplevde Emma att ingen riktigt trodde på henne. Efter att ha letat information på nätet och googlat på "ögonbrus" hittade hon grupper bland annat på Facebook där andra vittnar om liknande problem.

– Det var jätteskönt att höra att jag inte är ensam om det här, säger hon.

"Visual snow"

På Facebook fick hon också tips om en professor på S:t Eriks ögonsjukhus i Stockholm som hon träffade i december förra året. Då fick Emma ett namn på sitt lidande: "visual snow". 

Ttela skriver att diagnosen är en gåta för forskarna och att den är relativt okänd.

– I de flesta fall har personerna friska ögon och är också neurologiskt och psykiatriskt friska. Det gör att en del har fått höra att de hittar på sina upplevelser, men det tror inte jag att de gör, säger professor Jan Ygge till tidningen.

"Det är fruktansvärt"

Emma ordinerades en medicin som skulle kunna hjälpa. Hon märkte ingen effekt och biverkningarna var så stora att hon var tvungen att sluta med medicinen. Nu har hon fått veta att det inte finns mer att göra.

– Det är fruktansvärt. Det finns väldigt lite kunskap om detta och vi har sökt information överallt, säger Hanna Samuelsson som nu har planer på att starta en insamling till forskning om "visual snow".

Vill få kontakt med andra

Emma vill berätta sin historia för att uppmärksamma den här formen av synproblem och kanske få kontakt med andra som har erfarenhet och tips om behandlingar.

– Det är jobbigt att inte veta om det kommer att försvinna någon gång eller om jag kommer att ha det här hela livet. Det försvårar så mycket och jag är orolig för framtiden, säger Emma.