Socialstyrelsen har nyligen slagit fast i en rapport att det behövs mer kunskap och forskning kring sjukdomen ME/CFS, myalgisk encefalomyelit/kroniskt trötthetssyndrom.
Orsaken till sjukdomen är ännu okänd och det saknas samsyn inte minst inom vårdapparaten för vilken behandling patienterna bör få.
Socialstyrelsen skriver i rapporten att det finns ett stort behov hos de drabbade att få en bättre vård än vad som är tillgänglig i dag och att det behövs nationella riktlinjer.
Elisabeth Enqvist i Borås har ofta mötts av både okunskap och bristande förståelse när hon sökt vård.
”Man blir mörkrädd”
– Det finns läkare som inte vill kännas vid sjukdomen. Och det finns läkare som är okunniga och ger felaktiga ordinationer. Ibland blir man mörkrädd, säger hon.
Elisabeth Enqvist har haft diagnosen ME i tio år. Hon tror själv att hon varit drabbad mycket längre, men utan att veta vad hennes symptom berodde på.
Efter många år med svår värk fick hon som 35-åring diagnosen fibromyalgi.
– Jag fick bra vård på min vårdcentral men efter några år blev jag sämre. Värken kunde jag hantera, men den energilöshet jag kände gjorde mig tokig, berättar Elisabeth Enqvist som också pratat om sin sjukdom i P4 Sjuhärad.
Hon remitterades till specialistkliniken Gottfriesmottagningen i Mölndal som utreder fibromyalgi- och ME-patienter och då hade vårdavtal med Västra Götalandsregionen.
– Där fick jag diagnosen ME och för första gången full förståelse för min sjukdom. Jag blev ordinerad andra mediciner som hade bättre effekt. Dessutom kunde min läkare på vårdcentralen få stöttning av specialisterna i Mölndal, berättar Elisabeth Enqvist.
Får ständigt hushålla med energin
Hon beskriver livet med ME som en ständig hushållning med energin. Hon måste alltid planera i god tid om det är något viktigt som ska hända.
– Jag vaknar varje morgon med en mix av baksmälle- och influensakänsla. Har ständig värk och har hjärndimma. Det kan ta ett par timmar på morgonen att få i gång kroppen, både fysiskt och mentalt. Om huvudvärken inte släpper efter frukost är det bara att lägga sig ner och sova igen. Ibland sover jag ett helt dygn, berättar Elisabeth Enqvist och fortsätter:
– Det är så handikappande. Du vet aldrig hur mycket energi och kapacitet du kommer att ha. Och även om jag har kapacitet att göra något, måste jag spara på krafterna för kommande händelser.
Bra att följa med en vän och ta en fika kan innebära för hård press på kroppen. Det kan vara svårt för omgivningen att förstå att hon som varit hemma och vilat en hel dag inte har krafter att ses för ett stilla möte på ett kafé.
Lätt att bli missförstådd
Det är lätt för ME-drabbade att bli missförstådda i sociala sammanhang, i vänskapskretsar och på arbetsplatser menar Elisabeth.
– Man måste väldigt ofta stå upp för sin situation, säga nej till roliga och givande saker som riskerar att tömma energidepåerna.
Elisabeth säger att hon trots allt är lyckligt lottad och kan hitta ljusglimtar i tillvaron.
– Jag har levt i alla år med samma underbara livskamrat. Vi har tre nu vuxna barn och hus och hem. Jag har ett familjeliv runt mig, och hade han inte varit den han är och stöttat och ställt upp hade jag aldrig fixat detta, konstaterar hon.
Elisabeth välkomnar Socialstyrelsens rapport och hoppas på en förbättrad vård och mer förståelse för ME-sjuka.
– Det är väldigt individuellt hur sjukdomen drabbar. Det finns de som ligger hemma ensamma i ett mörkt, tyst rum och inte kommer någonstans. Som dag efter dag bara har hemtjänsten som kommer hem. Det är inte mänskligt, säger hon.
