Det var redan i tidiga tonåren som Elin Ericsson, 24, från Arvika, började ana att något inte stod rätt till med henne. Hon märkte att hennes ben var så mycket större än alla andras.
– Jag tränade och åt bra men inget blev bättre. Tvärtom, säger hon och fortsätter:
– Jag såg andra tjejer i min egen ålder som gick runt i fina stövlar medan jag själv inte ens kunde få på mig ett par.
Elin gjorde dock det rätta och sökte hjälp inom vården. Den första kontakten var dock nedslående. Hennes problem togs inte på allvar utan hon ansågs bara vara överviktig och fick fysiskt aktivitet på recept.
– Jag började träna med en personlig tränare och gick ner i vikt – men bara på överkroppen. Benen däremot blev bara större.
Efter ytterligare kontakt med vården beviljades hon en gastric sleeve, en operation där man minskar magsäcken och därmed dämpar hungerskänslan. Om Elin varit hoppfull innan operation så krossades det hoppet snabbt.
– Jag gick ner 30 kilo på överkroppen men benen var fortfarande lika tjocka. Det såg ännu hemskare ut än tidigare eftersom överkroppen var smal och benen så kraftiga. Det var då jag insåg att det är något som verkligen är fel här.
Fick diagnosen lipödem
Det var först när hon kom i kontakt med en lymfspecialist som hon fick svar på vad det var som gjorde att hennes ben var så kraftiga och varför hon nu även börjat få ont i dem.
– Hon sa, "du har lipödem". Jag hade aldrig hört talas om det och hade därför ingen aning om vad det var.
Hon fick med sig material där hon kunde läsa mer om sjukdomen och fick veta att lipödem är en kronisk störning i fettvävnaden som i stort sett bara drabbar kvinnor. Ofta bryter sjukdomen ut i samband med hormonförändringar, till exempel puberteten.
– Allting som stod stämde in på mig. När jag såg bilder på ben så var det som att se mina egna ben, säger Elin.
Vid sjukdomens utbrott ökar kroppens fettceller i storlek och personen ökar i omfång framför allt över rumpa, höfter och lår.
Det kan i vara svårt att skilja lipödem med fetma och det är därför många feldiagnostiserats.
– Ja, jag fick ju bara höra att jag var tjock först och det känns ju för jävligt att höra.
Lymfspecialisten ordinerade massage, lymfdränage, kompressionsplagg och vattengympa. Andra specialister hon varit i kontakt med har sagt samma sak.
– Jag har försökt med det men det hjälper inte.
I dag lever hon med konstant smärta i benen. Det gör ont dygnet runt, berättar Elin.
– Smärtan är extrem, det är en sprängande värk och jag har svårt att gå. Nu har jag även fått problem med knäna. Det känns otroligt jobbigt. Det gör lika ont när jag ligger ner som när jag står och går och det gör att jag har jättesvårt att sova också. Smärtstillande tabletter hjälper bara lite grann.
Är orolig för dottern
Efter att hon fått veta att det är lipödem Elin lider av har hon kommit i kontakt med flera andra drabbade via olika grupper på Facebook och fått veta att det bästa alternativet för att bli av med sina problem är fettsugning. Landstinget säger dock nej till att bekosta en sådan operation, enligt Elin.
– Landstinget ser det som ett skönhetsingrepp och jag har inte de pengarna själv. Jag skulle troligtvis behöva tre operationer och bara en operation kostar 70 000 kronor, säger Elin.
Hon skulle kunna bekosta operation själv men har inte pengarna som behövs.
– Jag är bara 24 år och har livet framför mig. Jag vill inte gå runt och ha ont. För mig handlar inte detta enbart om skönhet, det är ju smärtorna också.
Förutom att Elin oroar sig för sig själv och sin framtid så är hon även orolig för sin lilla dotter då sjukdomen sannolikt är ärftlig.
– Så fort jag ser min dotters ben börjar se ovanligt kraftiga ut kommer jag söka hjälp och se till att få det direkt
Drömmer om att kunna ha kjol igen
Genom att prata om sin sjukdom och vara öppen med den hoppas att sjukvården får upp ögon för sjukdomen och hjälper de drabbade redan från start innan det redan gått för långt. Hon vill inte att någon ska behöva mötas med den nonchalans och misstro hon fått utstå.
– Min förhoppning är att landstinget ska inse att det här inte handlar om ett skönhetsingrepp. Och om allt fler står på sig kanske de tar oss på allvar tillslut. Jag hoppas verkligen det i alla fall. Ibland drömmer jag mig bort och drömmer då om att jag vacker dag ska kunna ta på mig jättefin kjol.
LIPÖDEM
Vad är lipödem:
Ungefär 11 procent av Sveriges kvinnliga befolkning lider av lipödem, trots det vet inte alla läkare vad det är.
Lipödem beror på en underfunktion i lymfsystemet. Det innebär att man har en kronisk störning i fettvävnaden som gör att fettcellerna ökar i storlek. Det gör att personer med lipödem ofta är större över, höfter, lår, skinkor och ibland armar.
Vid allvarligare former har den drabbade väldigt ont och svårt att gå.
Det är även vanligt att personer med lipödem är tryckkänsliga och lätt får blåmärken.
Sjukdomen drabbar vanligen kvinnor mellan puberteten och menopausen.
Lipödem är ärftligt.
Behandling av lipödem:
Kompression - bandage eller kompressionsplagg som trycker ihop drabbade kroppsdelar och transporterar bort ödem som bildas under dagen. Kan även skydda mot blåmärken och liknande.
Träning - fysisk aktivitet är alltid fördelaktigt. Lågintensiv träning som simning är exempel på träning som kan hjälpa
Lymfdränage eller massage - som hjälper kroppen att transportera runt vätska i kroppen
Kost - enligt Svenska Ödemförbundet kan så kallad antiinflammatorisk kost vara en alternativ behandlingsmetod. Minska intaget av gluten, rött kött, mejeriprodukter och ta bort processad mat.
Operation - den mest effektiva behandlingen mot lipödem är en typ av fettsugning som tar bort de sjuka fettcellerna. Det kan dock krävas flera operationer och det finns ingen hundraprocentig garanti. I Sverige saknas riktlinjer för operationer.
Källa: Nhs.uk, Läkartidningen och Svenska ödemförbundet
LÄS MER: Johanna, 29, om att leva med lipödem: ”Lagt så mycket skuld på mig själv”