Idag, 12 maj, är internationella ME-dagen och aktioner har genomförts på flera håll i världen. I Sverige har hundratals tomma skor placerats ut på gator och torg, bland annat i Göteborg, Stockholm och Malmö, för att uppmärksamma de som drabbats av ME, en sjukdom som ofta innebär att konstant ha svåra influensaliknande symptom.
Skorna är en symbol för alla de som inte kan vara på plats på grund av sin sjukdom men som ändå vill höras och bli synliggjorda.
Elenor Bengtsson, 44, i Hällekis i Götene kommun blev sjuk för 20 år sedan.
– Till en början trodde jag att det var utbrändhet. Det var den diagnos jag fick först. Det tog nio år innan den rätta diagnosen ställdes, säger hon.
Omstridd diagnos
Diagnosen ME är omstridd och det finns läkare som är kritiska.
– ME är stjärnexemplet på omdebatterade diagnoser. Det är så tragiskt, fullkomligt gåtfullt och helt ouppklarat. Sjukdomen saknar helt vetenskapligt underlag, har Jörgen Malmquist, docent i internmedicin i Malmö, tidigare sagt i en intervju i GT.
Som ME-sjuk är det vanligt att bli missförstådd – och även misstrodd – av omgivningen förklarar Elenor som har permanent sjukersättning. Hon säger att hon ibland får dåligt samvete om hon är ute på någon aktivitet.
– Vi ME-sjuka kanske ser glada och friska ut i bland, men folk ser inte helheten. Någon som inte känner mig kan få intrycket att jag är ganska frisk och kanske tänka ”men varför jobbar inte du?”. Men de vet inte vilken planering som ligger bakom. Vi som är drabbade måste kunna plocka till oss av livets små glädjeämnen utan att skuldbeläggas.
”Trodde det var utbrändhet”
Elenor Bengtsson beskriver en tillvaro som ständigt går ut på att hushålla med krafterna, att hålla energi-budgeten i balans.
– Duschar jag så blir jag liggande dagen efter. Tar jag en promenad kan jag bli liggande ett par, tre dagar. Det är som att ha ett dåligt batteri i kroppen som aldrig blir riktigt laddat och som laddar ur fort och utan förvarning. All aktivitet gör att man försämras, säger hon.
Elenor konstaterar att hon väljer att träffa vänner före att exempelvis ta en dusch eller städa. Hon måste varje dag göra strikta prioriteringar.
– Jag har rensat mycket hemma och försöker ha var sak på sin plats för att frigöra tid och ork, säger hon.
Ingen botande behandling
Det finns ingen botande behandling, förklarar Elenor och hon säger att kunskapsbristen inom sjukvården är stor.
För en tid sedan slog Socialstyrelsen fast i en rapport att det behövs mer kunskap och forskning kring sjukdomen ME/CFS, myalgisk encefalomyelit.
I rapporten framgår att det finns ett stort behov hos drabbade att få en bättre vård än vad som är tillgänglig i dag och att det behövs nationella riktlinjer.
Blev sjuk som 24-åring
När Elenor insjuknade var hon 24 år och arbetade som journalist och fotograf i Skaraborg. Hon har alltid haft ett stort bilintresse och då hade hon planer på att köra bil ”från kap till kap” ensam med sin kamera.
– I dag lever jag ett liv där jag är fast i mitt hem. Bra dagar kan jag ta mig ut kortare stunder. I stället för att resa genom Afrika åker jag fyra minuter hemifrån till en fin plats i mitt närområde vid Kinnekulle, säger hon.
Elenor har även medverkat i radions ”Karlavagnen” där hon också förklarade att hon gärna skulle berätta om sitt liv som sommarpratare i P1.
– Det skulle bli ett ljust program, säger hon i radion.
”Bästa möjliga livskvalitet”
För trots sin svåra situation försöker Elenor se positivt på tillvaron och göra det bästa inom ramen för sina begränsningar.
– Jag gör det jag kan, med det jag har, där jag är. Det är utgångsläget. Jag har bestämt att jag ska försöka skapa bästa möjliga livskvalitet. Mycket av det jag gjort tidigare kan jag inte göra i dag, men jag försöker i alla fall behålla mig själv, att inte förlora hela min identitet, säger hon.
