Personuppgiftspolicy

Vi vill informera dig om vår policy som beskriver hur vi behandlar personuppgifter och cookies.

Läs mer

Ebbe, 1, är döende – familjen nekas hjälp

Foto: PRIVAT
Ebbe, 1, är döende och familjen nekas avlastning från kommunen. Foto: Privat

Ettårige Ebbe är svårt sjuk och döende.

Han behöver vård och omsorg dygnet runt.

Tillvaron är en ständig kamp för familjen som dessutom nu nekas avlastning från kommunen.

– Jag är besviken och arg. Vi är otroligt isolerade i vårt hem och storasyster Esther, 3 år, blir lidande, säger Ebbes mamma Sara Lundström.

Ebbe föddes i januari 2017 med en odiagnostiserad hjärnsjukdom och har flera svåra symptom. 

Han lider bland annat av påtaglig muskelsvaghet, har 90 andningsuppehåll per timme, kan inte hålla upp sitt huvud och har inte normal syn. Han sondmatas och har en konstgjord luftväg genom en kanyl i halsen, trakeostomi.

I julas fick Sara Lundström och Kristoffer Bokefalk från Trollhättan beskedet att läkarna inte kunde göra mer för Ebbe.

Får palliativ vård

– Han är döende och vården är nu palliativ, säger Sara Lundström.

– Man får strida med alla för att få hjälp överhuvudtaget, säger Sara, mamma till svårt sjuke Ebbe. Foto: Privat

Det har varit en tuff kamp för föräldrarna att klara av tillvaron med sin svårt sjuke pojke. Förutom regelbundna sjukhusbesök och kontakter med rehabilitering, logopeder och neurologer har de fått lägga ner mycket tid på att ringa myndigheter och Försäkringskassan för att få hjälp.

GT har tidigare berättat om hur de kämpat mot Försäkringskassan för att få vab-ersättning för vård av allvarligt sjukt barn.

Nekas avlastning

Nu har familjen stött på ytterligare problem. 

– Vi nekas avlastning från kommunen och är otroligt isolerade i vårt hem. Ebbes storasyster Esther, 3 år, blir väldigt lidande, säger Sara Lundström.

Idag har föräldrarna hjälp med Ebbe nattetid då undersköterskor från kommunen sköter om honom. Övrig tid sköter Sara Lundström om sonen medan maken arbetar. Hon får hjälp 45 minuter under för- och eftermiddag när hon hämtar och lämnar Esther på dagis.

Familjen ansökte om avlösarservice som kan ges till familjer med svårt sjuka eller funktionshindrade barn, men fick nej från kommunens biståndshandläggare.

Storasyster Esther, 3, med sin svårt sjuke lillebror Ebbe, 1. Foto: Privat

"Så besviken och arg"

– Jag är så besviken och arg att jag kokar. Jag känner mig sviken av samhället som vi trodde skulle hjälpa oss när det behövdes, säger Sara Lundström och fortsätter:

– Det är oerhört frustrerande. Vi känner oss fångade i vårt eget hem. Vi har vår dotters behov att tänka på också. Vi kan aldrig göra något tillsammans som familj. Det går oftast inte att ta med Ebbe ut och det är förenat med en enorm stress och ångest på grund av infektionsrisk och andra problem.

Det handlar inte om några stora saker man vill ha hjälp med, menar Sara Lundström. Hon och maken vill bara kunna ta med sin treåring ut i skogen eller åka till badhuset.

Ebbe har en gosig sovstund med familjens hund Doris. Foto: Privat

De överklagade kommunens beslut att neka dem avlastning och i förra veckan fick Sara och Kristoffer veta att beslutet står fast. Nu ligger ärendet hos förvaltningsrätten.

– Vi lär få vänta länge för att få vårat ärende prövat i förvaltningsrätten och en stor risk är att Ebbe inte ens lever då, konstaterar Sara.

Föräldraansvaret stort

Hermine Lindberg är enhetschef för biståndsenheten i Trollhättans Stad. På grund av sekretess kan hon inte uttala sig om familjens Lundströms ärende, vilket hon heller inte känner till. Men hon berättar vad som gäller generellt för avlösarservice. 

– Man tittar på vilka insatser som finns under resten av dygnet, och vilka specifika förutsättningar som gäller i varje enskilt fall. Om barnet är väldigt litet så är föräldraansvaret till exempel också väldigt stort, säger Lindberg.

– Handläggaren ska utreda om behovet är tillgodosett på andra sätt, och då ska det framgå i bedömningen.

Men Sara Lundström frågar sig vem som egentligen har tillräckligt stort hjälpbehov för att ha rätt till avlösarservice, när inte ens familjen till en döende, multisjuk liten pojke anses ha det.

– Man pratar om det sociala skyddsnätet, att om man blir sjuk finns det alltid någon som hjälper en. Nu har jag förstått att så är det inte. Långtifrån. Man får strida med alla för att få hjälp överhuvudtaget, säger Sara.

 

GRATIS! Ladda ner GT:s nyhetsapp i Iphone & Android 

Logga in för att följa

Det är gratis och går snabbt!