Personuppgiftspolicy

Vi använder cookies för att förbättra funktionaliteten på våra sajter, för att kunna rikta relevant innehåll och annonser till dig och för att vi ska kunna säkerställa att tjänsterna fungerar som de ska. Läs mer i vår cookiepolicy.

Läs mer

Cassandra, 25, är svårt sjuk – nekas ersättning

Cassandra har kämpat mot cancern i tio år.Foto: Privat
Cassandra med dottern Neoline.Foto: Privat
Den starka behandlingen har lett till Myelit, en kronisk inflammation i ryggmärgen.Foto: Privat

I tio års tid har Cassandra Sohlén, 25, brottats mot cancer. 

Den starka behandlingen har lett till Myelit, en kronisk inflammation i ryggmärgen, som dag för dag sänker kvalitén på hennes liv och gör vardagen som ensamstående mamma allt svårare.

Cassandra har ansökt om ersättning – men nekas eftersom sjukdomen inte anses värre än hennes ursprungliga cancersjukdom.  

– Det gör mig jätteledsen och förstörd. Det är inte så man vill leva när man är 25 år.

Cassandra Sohlén bor i Jönköping tillsammans med sin treåriga dotter Neoline. De försöker att leva ett så vanligt liv som möjligt med lämningar på förskolan och besök i lekparken, men Cassandra är svårt sjuk och får svårare att röra sig för varje dag som går. 

– Jag kan följa med till parken och vara där och se henne lycklig, men jag kan inte klättra i ställningar och har svårt att gå i trappor. Jag är konstant trött.

 

LÄS OCKSÅ: Ella vill lyfta fram dolda sidan av cancer 

 

Sjukdomen som förstör Cassandras liv är Myelit, en kronisk inflammation i ryggmärgen, som drabbat henne som en biverkningssjukdom orsakad av cancerbehandling.

– Jag kommer att göra allt för att bli frisk från cancern, men Myeliten och funktionshindren har jag fått veta jag att jag kommer att få leva med resten av mitt liv. Det gör mig jätteledsen och förstörd. Det är inte så man vill leva när man är 25 år. 

Bestulen på sina tonår

Cassandras sjukdomsresa startade när hon var femton år och gick på högstadiet. Det som började som en knöl vid hennes ena öra och en leverfläck vid tinningen visade sig vara malignt melanom, hudcancer. 

– Det var en kaotisk tid för mig. Det är väldigt tufft för en tonåring att bli bestulen på sina tonår. Jag fick inte vara som andra, jag tappade mitt hår och fick ha peruk. Jag kunde inte vara ute och festa eller träffa vänner, jag låg bara hemma i min säng och var sjuk.

 

LÄS OCKSÅ: Hotar att dra in bebisen Ebbes ersättning 

 

Cassandra fick behandling under flera år och var vid 18 års ålder till slut fri från tumörer. Hon startade sitt liv på nytt, ordnade en lägenhet, började jobba och födde 2014 sin dotter Neoline.

Men glädjen blev kortvarig. Vid en rutinkontroll bara en månad senare upptäckte läkarna att cancern var tillbaka. En ny behandling sattes in och en tid efter det drabbades Cassandra av Myelit.

Nekas ersättning

Cassandra har gjort en anmälan till Svenska läkemedelsförsäkringen, dit man kan vända sig om man skadats av ett läkemedel. Hon har dock blivit nekad ersättning, eftersom biverkningssjukdomen inte bedöms vara värre än hennes ursprungliga cancersjukdom. 

– Men följdsjukdomen är värre för mig än cancern. Jag är så begränsad, och kan inte göra sådant jag gjort tidigare.

Väger grundsjukdom mot biverkning

Svensk läkemedelsförsäkring kommenterar inte det enskilda fallet. Anders Hultman, vice vd och skadechef, säger att bedömningen görs tillsammans med en medicinsk rådgivare. 

– Det är en noggrann bedömning i varje enskilt fall där man får väga grundsjukdom mot biverkning och komma fram till vad man blir tvungen att acceptera och vad som är en ersättningsbar skada. 

– En avslagsgrund är att man visserligen har fått en allvarlig skada, men att det man behandlas för är så pass allvarligt att skadan får accepteras. 

 

LÄS OCKSÅ: Multisjuka Niclas kan bli utan assistans: "Omänskligt" 

 

Cassandra har överklagat Svensk läkemedelsförsäkrings beslut till Läkemedelsskadenämnden, men säger att hon inte har mycket hopp kvar.

– All kraft och ork är snart borta. Man kämpar och kämpar, men det känns som om jag bli slagen tillbaka hela tiden. Jag orkar bara lägga energi på min dotter nu, jag har ingen kvar till mig själv längre. 

Kronisk myelit

Kronisk myelit innebär att man har en kronisk inflammation i ryggmärgen. 

Sjukdomen är mycket ovanlig och diagnosen ställs först efter att andra sjukdomar uteslutits. 

Sjukdomssymtomen utreds av en neurolog specialiserad på nervsystemet. I utredningen ingår magnetkameraundersökning.

Besvären vid kronisk myelit påminner delvis om MS. Svaghet, påverkan av känsel och smärta förekommer.

Det kan finnas bakomliggande orsaker till kronisk myelit, till exempel borrelia, syfilis och HIV. I sällsynta fall hittas en bakomliggande sjukdom. 

Källa: Vårdguiden