Personuppgiftspolicy

Vi vill informera dig om vår policy som beskriver hur vi behandlar personuppgifter och cookies.

Läs mer

Bror, 1, räddades med det riskfyllda ingreppet

Bror och mamma Henrietta en vecka efter operationen på Drottning Silvias Barnsjukhus i Göteborg. Foto: Privat
Bror kommer att behöva minst 2-3 operationer till i sitt liv innan han är färdigopererad. Foto: Privat
Bror, 1, föddes med ett halvt hjärta. Foto: Privat
Henrietta Sterner från Göteborg startade en insamling till Hjärtebarnsfonden för hennes son Bror, 1, och andra hjärtsjuka barn. Foto: Privat

Ettårige Bror från Göteborg föddes med ett halvt hjärta. Sju dagar gammal genomgick han sin första operation.

Nu har hans mamma Henrietta Sterner startat en insamling till Hjärtebarnsfonden för att hjälpa Bror och andra hjärtsjuka barn.

– Folk vill ju hjälpa till och här blir det ganska lätt att göra det. Jag tror jättemycket på det personliga, säger hon.

Göteborgarna Henrietta Sterner och sambon Magnus visste redan innan deras son Bror föddes hösten 2015 att han var hjärtsjuk. De hade fått reda på det genom ultraljudsundersökningar som gjorts under graviditeten.

– Vi visste att han var hjärtsjuk och hade ett halvt hjärta, att han hade ett enkammarhjärta.

Tack vare avancerad teknik kunde de alltså, redan innan Bror var född, se vad han hade för hjärtfel. Henrietta berättar att Bror troligtvis inte hade överlevt om han hade fötts på 1980-talet eftersom forskningen kring hjärtfel gjort stora framsteg bara de senaste 20 åren.

– Att det kan hända så mycket på 20 år inom forskningen betyder att det kan hända väldigt mycket mer framöver. Därför är forskningen så otroligt viktig, eftersom överlevnaden har ökat dramatiskt. 

Startade insamling till Hjärtebarnsfonden

Hon berättar att Brors chanser att överleva det första året med enkammarhjärta låg mellan 70-100 procent. I Sverige föds omkring 1000 barn varje år med hjärtfel. Hjärtfel är den vanligaste medfödda sjukdomen jämfört med andra medfödda sjukdomar, enligt Hjärtebarnsfonden.

Hjärt-Lungfonden har utsett februari till Alla barnhjärtans månad och startade kampanjen för att uppmärksamma alla barn med hjärtsjukdomar. Det var också därför som Henrietta bestämde sig för att starta en egen insamling till Hjärtebarnsfonden.

"Vår son Bror och många andra hjärtebarn behöver din hjälp till en bättre framtid.", skriver hon i beskrivningen till insamlingen. 

– Jag tycker det är viktigt att uppmärksamma. Det känns spontant som att inte så många vet om det, trots att det är den vanligaste medfödda sjukdomen. Det säger kanske något om hur lite man pratar om det, säger Henrietta.

"Verkligen över förväntan"

Från början var Henriettas mål att samla in 5000 kronor till fonden, men när det uppnåddes på mindre än 24 timmar höjde hon målet till 10 0000 kronor. I skrivande stund har insamlingen fått in över 8000 kronor.

– Mitt mål är väl att den ska gå över även det nuvarande målet, eftersom insamlingen håller på februari ut. 

Hur känns det att du så snabbt nådde ditt mål?

– Det känns verkligen över förväntan. Det känns jättekul att kunna bidra med mycket pengar, så jag hoppas kunna göra det här varje år i februari. Sedan tycker jag att det är lika viktigt att dela information som att donera pengar, så att man blir upplyst om hjärtebarnssjukdom. 

Hon berättar att vänner och familj hjälp till att dela insamlingen i sociala medier för att nå ut till fler.

– De har gjort olika "pengar per likes"-utmaningar och använt den här insamlingen till det. Även om pengarna går till fonden och inte till oss personligen, så tror jag att det blir lättare att samla in pengar genom att skapa en egen kampanj med en personlig insamling. 

Vad har du fått för respons på insamlingen?

– Att det är jättebra att vi gör det. Folk vill ju hjälpa till och här blir det ganska lätt att göra det. Jag tror jättemycket på det personliga, att om man känner någon som är hjärtsjuk kanske man vill donera dit, säger Henrietta.

Behöver flera operationer

Bror genomgick sin första operation när han var sju dagar gammal. Under sitt första år i livet spenderade han fyra månader på sjukhus.

– Den första operationen var en väldigt stor operation för ett så litet barn. När han var lite över ett år gjorde han sin andra operation.

Henrietta berättar att Bror kommer att behöva minst två till tre operationer till i sitt liv innan han är färdigopererad och att han aldrig kommer att bli helt frisk.

– Han kommer inte bli en elitidrottare men det kommer gå ganska bra ändå, säger hon och fortsätter:

– Han kommer inte att orka lika mycket som andra barn utan kommer till exempel kanske behöva åka rullstol ibland eller åka barnvagn till lekplatsen istället för att gå, för att orka leka. Men varje operation alltid en risk. 

Brors hjärtfel gör också att han i dagsläget är extra känslig för förkylningar, magsjuka och RS-virus. Han blir ibland inlagd om han får ovan nämnda sjukdomar och hans syresättning blir dålig och det finns även risk för en propp. Det gör att han inte kan börja på förskola än och inte vistas i större grupper eller resa utomlands. 

Hoppas kunna börja förskola

Henrietta och Magnus förhoppning är att Bror ska kunna få ytterligare en operation inom ett år, så att han sedan kan börja på förskola. Målet är att Bror innan han fyller fyra år ska ha gjort sin sista operation.

– Vi hoppas att han då ska ha mer ork än vad han har nu och nästan 100 procent syresättning. Nu har han 75-85 procent syresättning och behöver syrgas om han blir sjuk.
Det närmsta målet är CT och sen en till operation förhoppningsvis, som gör att risken för propp går ner och det då går att börja förskola lite grann.

Hjärtebarnsförbundet och Hjärtebarnsfonden

Hjärtebarnsförbundet verkar för ett fullgott liv genom stöd, information och påverkan. Hjärtebarnsfonden gör det möjligt. 

I Sverige föds omkring 1000 barn varje år med hjärtfel. Det är 3 barn om dagen. Hjärtfel är den vanligaste medfödda sjukdomen jämfört med andra medfödda sjukdomar.

Fonden arbetar för att barn, unga och vuxna födda med hjärtfel får bästa behandling medicinskt, psykologiskt och socialt. Också för att familjen ska få ett bra omhändertagande och bli välinformerade.

Förbundet består av 13 Hjärtebarnsföreningar, varav en är för den som är vuxen och född med hjärtfel, GUCH (Grown Up with Congenital Heart Disease).

 

Källa: Hjärtebarnsfonden