Personuppgiftspolicy

Vi använder cookies för att förbättra funktionaliteten på våra sajter, för att kunna rikta relevant innehåll och annonser till dig och för att vi ska kunna säkerställa att tjänsterna fungerar som de ska.

Läs mer i vår cookiepolicy.

Läs mer

Alfons ovanliga missbildning – föddes utan analöppning

Bebisen dumpades där efter bilstöld • Övervakningsfilm fångade händelsen.
Alfons föddes utan ändtarmsöppning. Idag kan han bajsa som vanligt.
Foto: Privat
Här ligger Alfons på sjukhuset i Lund.
Foto: Privat
Fannie Fager och sonen Alfons som föddes i maj förra året. Under sina tre första månader opererades han lika många gånger.
Foto: Privat

Fannie Fager, 37, skulle föda sitt andra barn och såg fram emot en mysig mammaledighet.

Förlossningen gick bra och det talades om tidig hemgång – tills barnmorskan skulle ta tempen på nyfödde Alfons.

Då upptäcktes att han saknade ändtarmsöppning.

– Det blir inte alltid som man tänkt sig, men det kan bli bra ändå. Nivån för vad man tycker är jobbigt har verkligen ändrats under den här tiden, säger Fannie Fager.

Det har gått knappt tio månader sedan Alfons föddes på Östra sjukhuset i Göteborg, i maj förra året.

Hemma väntade Elton, snart fem år, på sin lillebror.

Det var en förhållandevis lätt förlossning. Fannie Fager berättar att det från första värken tog en timme och tjugo minuter innan den lille pojken kom till världen.

Alfons låg i mammas famn medan hon pustade ut och tänkte: Vad skönt att allt har gått bra.

Fannie Fager och hennes sambo Johan Claesson pratade med personalen om tidig hemgång. Som andragångsföderska fanns möjlighet att åka hem inom sex timmar.

Innan de lämnade sjukhuset skulle barnmorskan ta tempen på Alfons.

– Då sa hon: Oj, det går inte. Han har ingen öppning i rumpan, berättar Fannie Fager.

Barnmorskan kallade på en kollega.

– Vi var ändå ganska lugna. Vi fick inte panik. Jag hann tänka att det kan vara allt från något jätteallvarligt till ett enkelt ingrepp.

Fannie Fager från Mölndal skulle föda sitt andra barn i maj och såg fram emot en skön föräldraledighet. Men det blev inte som hon tänkt sig. – Men det blev bra ändå, säger hon.
Foto: Privat

”Kändes som att de letade fel”

Ett par läkare kom in i rummet för att undersöka Alfons. Fannie hörde hur de resonerade sinsemellan, bland annat om att en fot var sned men att den skulle rätta till sig. De ställde frågor om sjukdomar i släkten.

– Det kändes som att de letade fel. Det var det jobbigaste då i början, att de letade fel på någon som för oss var helt perfekt, säger Fannie som också berättat om Alfons missbildning i Göteborgs-Posten. 

Alfons föddes med den ovanliga missbildningen analatresi som innebär att han saknade ändtarmsöppning. Varje år föds omkring 40 barn i Sverige med analatresi.

Fannie berättar att hon snabbt insåg att en jobbig tid väntade familjen. Att det inte skulle bli som de hade tänkt. 

– Jag bestämde mig där och då för att behålla lugnet och ta kontroll över mina tankar. Att kämpa. Jag förstod att jag skulle behöva vara i god mental form framöver.

Tidigt nästa morgon kördes Fannie och Alfons med ambulans till ett coronaöde Göteborg Landvetter Airport. De flögs med ambulansflyg till Lund där Alfons skulle opereras samma dag av specialister på Skånes universitetssjukhus.

– Det var helt galet egentligen. Mindre än 24 timmar efter förlossningen befann vi oss i Lund. Jag satt i en taxi och Alfons kördes med ambulans till sjukhuset.

Under sitt första levnadsdygn flög Alfons med sin mamma Fannie Fager till Lund där han opererades av specialister för sin missbildning.
Foto: Privat

”Jag kände en stor sorg”

Vid midnatt fick Fannie och Johan beskedet att allt hade gått bra. Alfons hade fått en stomipåse på magen, och när föräldrarna lärt sig byta påsen fick de åka hem till Mölndal igen.

Men fler operationer väntade. Det blev totalt tre operationer under de närmsta månaderna.

– Jag kände en stor sorg över att mitt barn skulle behöva gå igenom sådana omfattande operationer sina första tre månader i livet, säger Fannie.

– Det kändes så orättvist att hans storebror Elton varje dag fick höra ”vi måste byta lillebrors stomipåse”. Att byta stomipåse tog i början cirka en timme och under den tiden satt Elton otåligt och väntade i soffan på att vi skulle bli klara så vi kunde fortsätta cykla i det fina sommarvädret eller gå till lekparken.

Fannie konstaterar att ”barn är kloka” och att Elton trots allt hela tiden sett lättsamt på sin lillebrors utmaningar. 

I juli var det dags för den sju timmar långa och komplicerade operationen där tarmen som växt fast i urinblåsan skulle tas loss och fästas vid ändtarmsöppningen. 

– Kirurger och sköterskor ingav en sån trygghet. Men vi var ju ändå oroliga. När de ringde och sa att en sån här operation inte kan gå bättre än denna hade gjort, ja, det var ett jättefint och lyckligt ögonblick. Det var befriande, säger Fannie.

Johan Claesson och Fannie Fager med sonen Alfons, tio månader.
Foto: Privat

Feststämning när Alfons bajsade första gången

Alfons var sydd med 20 stygn och såret skulle läka ordentligt innan stomipåsen kunde tas bort och tarmen ”kopplas på”.

Det skedde vid den tredje operationen som genomfördes i slutet av augusti. Då fick Alfons till slut en öppning i rumpan.

– När han bajsade första gången ropade alla sköterskor: Hurra! Det var feststämning på avdelningen, berättar Fannie.

De första veckorna bajsade Alfons många gånger varje dag.

– Tarmterapeuterna på Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus hjälpte oss att potträna honom tidigt. Det är gynnsamt för de här barnen att snabbt bli blöjfria. 

Den tidiga potträningen bidrar till att barnen får en bättre kontroll av sin tarmfunktion.

Alfons får inte bli förstoppad utan måste bajsa varje dag. Ibland behöver han hjälp på traven med tarmreglerande mediciner.

Fått mycket hjälp av sin tvillingsyster

– De utmaningar som finns är att barn med analatresi kan få problem med magen på ett eller annat sätt. De kan ha svårt att hålla sig, eller lätt bli förstoppade. Han kommer att vara inskriven på stomi- och tarmavdelningen tills han fyller 16 år, förklarar Fannie.

Nej, föräldraledigheten blev inte vad Fannie hade drömt om. Den blev något helt annat. Men bra ändå, resonerar hon.

– Jag har en tvillingsyster som har hjälpt oss mycket. Det har underlättat. Elton brukar säga att han har två mammor.

Alfons har även en missbildning i sina tummar som saknar en led. Tummarna kommer att få sin funktion när han har opererats. Den första tummen ska åtgärdas i höst.

– Nivån för vad man tycker är jobbigt har verkligen ändrats. Det här med tummarna, det kommer också att lösa sig, konstaterar Fannie.

Pernilla Stenström, överläkare och docent i barnkirurgi vid barnkirurgen, Skånes universitetssjukhus.
Foto: Privat

Barnkirurgen: ”Målet är att barnen inte ska läcka kiss och bajs när de börjar skolan”

Pernilla Stenström, överläkare och docent i barnkirurgi vid barnkirurgen, Skånes universitetssjukhus, opererar barn som fötts med analatresi.

– Har man fått en bebis med en missbildning, har man inte bara fått en bebis utan även hela framtiden att tänka på och hantera. Hur blir framtiden för mitt barn? Våra kirurgiska resultat är jätteviktiga, men det är också otroligt viktigt att ge föräldrarna support och hjälp att klara egenvården hemma själva.

– Vårt mål är alltid att barnen, med eller utan mediciner, lavemang och träning, inte ska läcka kiss och bajs när de börjar skolan.


Hur normal blir ändtarmsöppningen efter operationen?

– Vi är inte lika duktiga som naturen, men det kan se nästan normalt ut. Det beror också på hur mycket muskler och nerver barnet har medfött. För det är inte bara hålet som saknas. Även musklerna och nerverna kring där ändtarmen skulle ha varit kan saknas i olika grad. Har barnet mycket muskler och nerver blir det kosmetiskt fint, och får en bra funktion. Barnet kommer att kunna bajsa bra och kontrollera tarmen.

– Saknas muskler och nerver i högre grad, kan det bli större problem att bajsa och barnet kommer troligtvis att behöva hjälp att tömma tarmen med lavemang.


Hur blir det när barnen blir äldre?

– Det är ett stort spann, beroende på vilken grad av missbildningar barnet har. Vid 15 års ålder behöver 20 procent fortfarande hjälp att tömma tarmen.

Bland pojkar med lätt typ av analatresi är det bara mellan fem och tio procent som behöver laxermedel. För flickor med lätt typ är motsvarande siffra tio procent. Barn med svårare typ av analatresi eller barn med flera missbildningar utöver analatresin behöver hjälp i större omfattning än så.

Fakta: Analatresi

Analatresi innebär att barnets ändtarmsöppning saknas helt eller sitter på fel plats utanför ringmuskeln.

o Det krävs operation inom de närmsta dygnen av barnets liv eftersom det är viktigt att avföringen kan komma ut ordentligt.

o Ofta, men inte alltid, finns en felplacerad tarmöppning, en så kallad fistel. 

Barnet opereras under något av de första levnadsdygnen om fistelgången mynnar i mellangården eller på pungen. Då skapas en ny ändtarmsöppning i mitten av ringmuskeln. 

Mynnar fistelgången djupare i barnets urinvägar, vid vagina eller om det inte finns någon öppning, behövs en tarmstomi (en påse på magen).

o Några veckor efter stomioperationen opereras ändtarmen och en ny ändtarmsöppning skapas.

o Om barnet har fått stomi, tas denna bort när den nya ändtarmsöppningen har läkt ordentligt och har bra vidd, så att bajset kan passera. Detta sker cirka 2–3 månader efter ändtarmsoperationen.

Fakta: Från Skånes universitetssjukhus hemsida

Se mer:

Var sjuk i corona – smittade bebisen.