DEBATT. Efter flera månaders lidande, börjar vi tusentals människor med långvarig covid-19 att synas. Vi är den första gruppen långtidssjuka. Jag fick symptom den 10 mars och är snart tre månader senare fortfarande inte helt frisk. Närmare 8 000 svenskar har nu anslutit sig till den stödgrupp jag administrerar, där vi varje dag får höra samma berättelser: Vi är så dåliga att vi får dödsångest, men vi syns inte i statistiken och vi får ingen hjälp.
Vi är vanliga, ofta tidigare helt friska personer som nu länge kämpat ensamma i hemmet mot den fruktansvärda bergochdalbane-liknande sjukdomen.
Ofattbart många symptom
1. Vi kräver att Folkhälsomyndigheten och andra experter erkänner öppet att vi finns, och att vi är tusentals. Sluta med mantrat att bara en bråkdel blir svårt sjuka och att de alla ligger på sjukhus. Visst är patienterna på IVA ännu sämre men vi andra är inte milt sjuka, tvärtom är många så dåliga att de skulle behöva vara inlagda. Merparten har efter många veckor ofattbart många symptom såsom:
Extrem orkeslöshet
Halsont som kommer och går
Svår huvudvärk, yrsel
Andningssvårigheter trots att syresättningen är bra
Tryck över bröstet, ont i lungorna
Förhöjd temperatur som dagligen övergår i feber – många veckor i sträck
Frossa och värmevallningar, utan hög temperatur
Vilopuls över 100, hjärtklappningar
Pirr i huden, domnande kroppsdelar
Ont i vaderna, blodproppar
Smärtor i blodkärlen, trots perfekta blodprover
Förvirring, svårt att hitta vägen
Läkare borde inte längre få påstå att hög feber och hosta är de säkraste tecknen på covid-19. Experterna måste sluta fokusera på att många inte ens märker av att de smittats, och börja prata om oss som blir sjuka i månader.
Vi nekas vård
2. Vi måste få komma till sjukvården. Varje dag stoppas långtidssjuka av sina vårdcentraler, trots att 1177 skickat dit dem. Varje ort måste ha ett ställe där vi är välkomna, där mer än syresättning och feber kontrolleras. Vi behöver utesluta andra sjukdomar, och vi bör provtas – i tid.
Om de i vår grupp som fortfarande har aktivt virus testades och räknades, skulle kurvan över antalet smittade i Sverige stiga markant.
Riktlinjerna har äntligen ändrats så att även vi som inte läggs in på sjukhus tillhör priogrupp ett för att få testas för pågående infektion, men det fungerar tyvärr inte i verkligheten. Läkare och vårdpersonal har antingen inte fått de nya direktiven eller så finns inte praktisk möjlighet att testa oss, och därför nekas vi fortfarande. Om de i vår grupp som fortfarande har aktivt virus testades och räknades, skulle kurvan över antalet smittade i Sverige stiga markant.
Testa oss!
3. Vi som har upplevt en lång sjukdomstid där många organ har varit ordentligt ansatta bör få testas för antikroppar. Det skulle kanske ge en mer korrekt uppfattning om hur många som kan vara immuna. Men denna typ av test finns knappt i primärvården, och vi är rädda att det kommer att bli för sent för oss – och Sverige – att få veta om vi haft infektionen.
Efter rädslan för att dö är det värsta för många att de inte blir trodda. Det är fruktansvärt att många avfärdas med att andningssvårigheter i sjunde veckan skulle bero på plötslig astma eller ångest, snarare än på detta kraftfulla virus. Vi fasar över att skickas till jobbet, samtidigt som forskarna erkänner att ingen faktiskt vet hur länge man är smittsam. Det blir omöjligt att ta ansvar: om läkarna inte förlänger sjukskrivningar för att de inte insett att covid-19 gör vissa sjuka i månader, hur ska vi kunna fortsätta följa riktlinjerna om karantän? Många har flera symptom kvar efter 50–90 dagar.
Sjuka återgår till jobbet
Samhället måste börja ta oss långtidssjuka i covid-19 på allvar. Varje dag återgår ännu inte friska till arbeten inom omsorg, kollektivtrafiken och i matbutiker, eftersom deras läkare sagt att de inte kan ha covid så här länge. Förutom okunskapen om hur vår hälsa på sikt påverkas och hur tufft det är att orka för den som knappt klarar att gå en kilometer utan symptomåterfall, fundera på vad det här innebär för risken att vi smittar er som ännu inte fått coronaviruset.
Av Hege Magnusson
Sjuksköterska och administratör för Facebookgruppen ”COVID-19, Vi som är drabbade”
