Personuppgiftspolicy

Vi använder cookies för att förbättra funktionaliteten på våra sajter, för att kunna rikta relevant innehåll och annonser till dig och för att vi ska kunna säkerställa att tjänsterna fungerar som de ska.

Läs mer i vår cookiepolicy.

Läs mer

Ska barncancervården vara så här, politiker?

Meja, 6 år, tillsammans med sin mamma Ina Finnström.Foto: Privat

Kära politiker.

Sitt ner. Andas lugnt. Du mår bra. Du bor fint. Du har hälsan och du har det gott ställt.

Din familj mår bra. Dina barn leker ute i solen.

Livet leker.

Detta är en debattartikel. Det är skribenten som står för åsikterna i texten.

Ponera nu att helt plötsligt sätts marken i gungning. Ditt barn mår plötsligt inte bra. Ditt barn mår rentav riktigt dåligt. Ditt barn har fått cancer. Din värld som du känner den smulas sönder under mindre än ett ögonblick.

Ni hamnar på Barnonkologen på Astrid Lindgrens Barnsjukhus i Solna, Stockholm. En fin avdelning med mer hemmalik miljö än någon annan avdelning på sjukhuset. Personalen är kompetent och försöker så gott de kan hinna med allt som ska göras.

Efter att den första chocken lagt sig och alla ansikten verkar nya märker ni att läkarnas ansikten är nya. Varje gång. Varje gång träffar ni en ny läkare. En ny sjuksköterska och en ny undersköterska. Alla kompetenta på sitt sätt. Men de känner inte ditt barn. De vet inte hur ditt barn mår, fungerar, känner. De vet inte vad ditt barn behöver. Det är bara du som vet. Och det är bara någon som kontinuerligt kan ha kontakt med ditt barn som kan lära sig och förstå.

Men så fungerar det inte på Barnonkologen, ALB. Varför?

 

I början känner du att sköterskorna hinner prata, berätta, svara på frågor och stötta en gnutta, som du såväl behöver.

Men efter ett tag märker du stressen, hör deras springande i korridoren, ser deras undvikande blickar. Ser att de går på sina knän för att klara av att ge den livsviktiga, elaka, medicinen, cytostatika till ett annat barn. Hör hur något annat barn skriker av smärta för de inte hinner ge smärtlindring i rätt tid. Ditt barn får sitt blod i väntrummet för det finns inget ledigt rum.

Efter ett tag måste du, oavsett kunskap, oavsett modersmål, oavsett ork, hålla reda på ALLT själv. Kunna varenda referensvärde på blodproverna. Veta vilka prover som behöver tas. Veta vilka mediciner som behövs. Du måste veta för ingen annan hinner. Du måste veta för att vara säker på att ingen gör något fel. Och kan du inte, ja då ligger ditt barns liv i stressade, utmattade personers händer. Händer som väldigt lätt kan råka begå ett misstag. Ett misstag som kräver ditt barns liv.

Den dagen ditt barn får en infektion och inte längre får plats på onkologen, utan hamnar på en annan avdelning, där det råkar finnas en säng ledig. Då måste du verkligen veta ALLT. För den personalen har inte samma kompetens eller kunskap gällande ditt barn med cancer. Du äts upp av oron som gnager på din själ likt en rabiessmittad råtta. Du känner dig inte trygg. När du inte känner dig trygg, gör då ditt barn det?

 

Den dagen ditt barn får en blodförgiftning, har över 40 graders feber och kommer in med ambulans. Och ni hamnar på en brits på akutmottagningen. Du undrar om det är så här illa det ska vara för dödssjuka barn. Barn som kämpar för sina liv.

Den dagen ditt barn är neutropen och extremt infektionskänslig och ni måste gå via akutmottagningen, sitta där bland andra sjuka barn, mitt i vintern med alla sina sjukdomar som för ditt barn kan vara livsfarliga. Den dagen känner du dig väldigt liten och väldigt maktlös. Den dagen önskar du att politikerna som beslutar satt där och upplevde det du upplever dag för dag, vecka efter vecka.

Nä, du önskar inte din värsta fiende detta. Men du önskar att politikerna kom ner på jorden, var ute i verksamheten och såg verkligheten som är din innan de fattar sina beslut.

Och du önskar att du fick svar! Ska den svenska barncancervården vara så här?

 

Ina Finnström, mamma till cancersjuka Meja.

 

■ Meja är sex och insjuknade som fyraåring i högrisk neuroblastom stadie 4. Hon är färdigbehandlad, men kollar just nu upp eventuella återfall. Hon har mycket komplikationer efter alla behandlingar.

■ Ina Finnström har tidigare publicerat den här texten på sin blogg.