Personuppgiftspolicy

Vi vill informera dig om vår policy som beskriver hur vi behandlar personuppgifter och cookies.

Läs mer

Ovanlig diagnos? Då funkar inte vården

Klara Schmidtz bloggar om hur det är att leva med den ovanliga diagnosen Ehlers-Danlos syndrom. Foto: Privat

Jag har alltid väldigt ont.

Jag har en ovanlig diagnos och varje gång jag träffar en ny läkare måste jag förklara vad Ehlers-Danlos syndrom är.

Det är dessutom svindyrt att vara sjuk, för vården funkar inte när man har en elak variant av en ovanlig diagnos, skriver bloggaren Klara Schmidtz.

Detta är en debattartikel. Det är skribenten som står för åsikterna i texten.

DET HÄR ÄR EHLERS-DANLOS SYNDROM (EDS)

Vad är det?

Ehlers-Danlos syndrom är en medfödd och delvis ärftlig bindvävssjukdom som påverkar leder, hud och blodkärl. Bindväv är det som håller ihop och ger stadga åt vävnader och organ.

Vilka är symptomen?

Personer som drabbas av sjukdomen har ofta överrörliga leder, ömtålig hud, bindvävsknölar, blåmärken eller andra blödningar samt en kronisk, progressiv smärta i muskler och vävnader.

Hur många drabbas?

Det är svårt att uppskatta förekomsten av sjukdomen eftersom många med EDS har fått andra diagnoser eller saknar diagnos. Mellan 1996 och 2000 visade en kartläggning i norra Sverige att hundra personer på en miljon hade sjukdomen.

Hur ser behandlingen ut?

Det går i dag inte att bota EDS. Behandlingen fokuserar på att lindra smärta och förebygga skador. Patienter kan behöva hjälp och stöd från rehabiliterings-, reumatologi- och ortopedkliniker. Man kan också behöva olika hjälpmedel för att klara av vardagen.

Källor: Riksförbundet för Ehlers-Danlos syndrom, Socialstyrelsen och Reumatikerförbundet.

Jag har en ovanlig diagnos, Ehlers-Danlos syndrom, EDS. Det innebär att bindväven, kroppens lim, har en mycket glesare sammansättning än hos friska människor. Det finns olika typer av EDS, den jag har innebär att jag är överrörlig i lederna, och musklerna runtomkring får arbeta flera gånger hårdare än normalt, dygnet runt.

De flesta kan relatera till hur det är att få ryggskott eller nackspärr - för mig är det kroniskt. Några känner till hur illa det är med diskbråck - jag har opererat två akut och har några kvar. Många mammor vet hur foglossning känns, eftersom det innebär att lederna blir rörligare - så känns det på mig, men i alla leder, hela tiden. Dessutom går fingrar och axlar ur led hur lätt som helst, käken likaså. Det är läskigt första gången, men man vänjer sig.

Jag har alltid väldigt ont. Alltid.

 

Livet blir självklart begränsat av smärtan, och jag tvingas ha många hjälpmedel, specialsäng, rullstol och en hel del annat för att klara vardagen. Men det är inte det värsta med att ha EDS, inte heller att det är kroniskt och progressivt. Det värsta är att det är i det närmaste omöjligt att få någon hjälp av vården i landstinget.

Ofta när jag träffar allmänläkare, som har det primära ansvaret för min vård, måste jag berätta vad EDS är. Jag har träffat läkare som inte tror mig, trots solklara symtom och diagnos från en av Sveriges få experter. Jag har träffat läkare som drar mina leder åt fel håll och gör mig illa, eller säger att jag inte ser sjuk ut. Eftersom jag äter starka smärtstillande mediciner varje dag är många läkare pigga på att ta bort dem och skicka mig på KBT-terapi i stället, men skulle de göra det med andra människor med samma typ av smärta? "Din axel är ur led, jag ordinerar tre månaders KBT". Självklart inte.

Det är tänkt att samma allmänläkare ska skriva intyg och remisser för att jag ska få vård och hjälpmedel. Jag kan inte ligga på ett plant underlag, så efter att ha slumrat någon timme i taget i en fåtölj i drygt ett år var jag till slut tvungen att köpa en ställbar säng. Det går inte att leva så. Jag var tvungen att köpa en rullstol när jag inte kunde gå. Trots att jag träffat mängder av läkare de senaste 15 åren, så har knappt någon brytt sig om att ta reda på fakta eller hjälpt mig vidare.

 

Det är dessutom svindyrt att vara sjuk, för vården funkar inte när man har en elak variant av en ovanlig diagnos. Jag har lagt närmare 250 000 kronor på hjälpmedel och vård bara de senaste fem åren, i dagsläget kostar det mellan 3 000 till 5 000 kronor i månaden. Jag får ingen vård av landstinget, och de typer av smärtstillande behandlingar jag behöver finns inte inom högkostnadsskyddet. Jag tvingas förlita mig på att andra människor skänker pengar till mig för att jag inte ska vara sängliggande. Ska vi ha det så i Sverige?

Jag får sjukersättning, 7 600 kronor i månaden efter skatt. Det är lätt att räkna ut att jag knappt ens har råd med alla mediciner jag behöver, för jag får inte en krona mer i bidrag.

Försäkringskassan nekar mig handikappersättning, vilket är tänkt att täcka eventuella merkostnader man har som funktionshindrad, med anledningen: "Vi har en god hälso- och sjukvård, om du hade behövt den vård och de hjälpmedel du köpt så hade du fått det genom landstinget."

Jaså? Hur kommer det sig att jag, som kan tala för mig och som har ett solklart funktionshinder ändå inte får den vård som jag enligt hälso- och sjukvårdslagen har rätt till?

Varför har jag inte rätt till ett drägligt liv?


Klara Schmidtz, driver bloggen Arga Klara.

Logga in för att följa

Det är gratis och går snabbt!