Personuppgiftspolicy

Vi vill informera dig om vår policy som beskriver hur vi behandlar personuppgifter och cookies.

Läs mer

Ni tvingar oss att lämna bort vårt älskade barn

Hjärnskadade Eija med sina föräldrar Annika Winblad von Walter och Mattias Isaksson. Foto: MARTINA HUBER

Att själva, utan assistans, ta hand om ett svårt hjärnskadat barn är inte lätt.

Vi har gått sönder, psykiskt och fysiskt, skriver föräldrarna till hjärnskadade Eija.

Detta är en debattartikel. Det är skribenten som står för åsikterna i texten.

DEBATT | PERSONLIG ASSISTANS. Att ständigt bära och stödja ett barn som inte överhuvudtaget kan hjälpa till själv är tungt.

Att göra en orosanmälan på sig själv för att man inte kan ta hand om sitt barn, det är ingen lätt sak. Det tar emot något enormt. Men att själva, utan assistans, ta hand om ett svårt hjärnskadat barn är inte lätt, varken fysiskt eller psykiskt. Vi vet. Vår dotter Eija blir i dagens Sverige inte beviljad personlig assistans av Försäkringskassan. Trots att hon har behov av hjälp med allt.

Vi – Annika och Mattias – är föräldrar till Eija. Vi skulle beskriva oss som fantastiska föräldrar men Eijas genetiska sjukdom och avsaknaden av stöd har lett oss båda till sjukskrivning.

Eija har en medfödd hjärnskada som gör henne extremt utsatt och sårbar. En överläkare har kallat hennes liv "skört och farligt". Flera traumatiska situationer då Eija var nära att dö fick mig, Annika, att gå in i väggen. Därför har Mattias sedan 18 månader ensam tagit hand om det mesta gällande Eija. Men att ständigt bära och stödja ett barn som inte överhuvudtaget kan hjälpa till själv är tungt. I mitten av november sjukskrevs jag, Mattias, för en överbelastad och inflammerad axel.

Kommunens socialtjänst

Vi ringde till kommunens socialtjänst. Vi var desperata och kände oss tvingade att göra en orosanmälan på oss själva. Efter över en månad har vi fortfarande inte fått besked om Socialkontoret kan hjälpa oss eller inte. Däremot har kommunens LSS-enhet meddelat att vi kommer att få färre timmar för hjälp hemma under 2018.

Det känns som att vi aktivt motarbetas av samhället i stället för att få den hjälp vi har rätt till och att vi tvingas till ett orimligt övervägande: Kan Eija bo kvar hemma?

Nej, hon kan inte det. Inte med det stöd som kommunen erbjuder. 

Samtidigt sitter ansvarig minister Åsa Regner i en tv-soffa och säger att barn inte ska falla mellan stolarna. Att kommuner och landsting ska ta sitt ansvar. Men vi vet hur det går till här, i Danderyd. Kommunen har på nåder gett oss en hjälpande hand. Eija har personal hos sig på nätterna så att den föräldralediga av oss ska kunna sova och ta hand om henne på dagen. Utöver timmarna på natten nekas Eija assistans. Varför? Jo, regeringen har gett direktiv till Försäkringskassan att strypa antalet assistanstimmar. Det har tagit skruv och nu avslås nio av tio sökanden. Motiveringen för avslag i Eijas fall är att det är vårt ansvar som föräldrar att ta hand om henne.

Funktionshindrade i Sverige

Det har vi gjort. Och vi har ramlat. Vi har gått sönder, psykiskt och fysiskt.

Ändå är det stopp nu. Eija får ingen mer hjälp. Inte ens under den period av sjukskrivning som vi genomgår nu.

Synen på funktionshindrade i dagens Sverige sammanfattas bra i det senaste i raden av avslag när vi bett om hjälp; "Eija är tillförsäkrad goda levnadsvillkor". Ett hån mot ett barn som inte kan röra sig och vars föräldrar i nuläget inte kan hjälpa henne aktivera sig på ett livsavgörande sätt. Och döden är alltid närvarande. 

Över en miljard har sparats in på LSS 2017. Bland annat på barn som Eija. 

Detta på grund av att hennes muskelsvaga kropp samlar på sig slem i luftvägarna vilket i förlängningen leder till lunginflammation. Ett "vanligt" barn på 2,5 år riskerar inte att dö i lunginflammation om föräldrarna inte kan lyfta det. Men det kan Eija. Är det verkligen "goda levnadsvillkor" att neka henne aktivitet?

Genom att flytta ansvar från stat till kommun faller barn som Eija handlöst mellan stolarna och "fusk" nämns av regeringens företrädare så fort assistans kommer på tal. Över en miljard har sparats in på LSS 2017. Bland annat på barn som Eija. 

För att dra en parallell; bara för att det finns personer som fuskar med studiemedel så dras inte studiemedlet in för nio av tio studenter.

 

Av Annika Winblad von Walter

Föräldraledig.

Mattias Isaksson

Sjukskriven från föräldraledighet.

 

LÄS MER - Cp-skadade komikern Jesper Odelberg: Vi duger till mer än att bara slicka kuvert 

 

FAKTA/SKADAN

Eija har en medfödd mutation vilket resulterat i en komplex hjärnskada. På grund av den genetiska sjukdomen har inte Eija utvecklat grundläggande förmågor som att hålla huvudet upprätt, kunna utföra viljemässiga rörelser, ventilera sina lungor, ha balansreaktioner och muskelstyrka. För att främja Eijas utveckling och för att hålla hennes kropp krävs en fysisk styrka av en vuxen.

Föräldrarna har i samband med sjukskrivningen haft en insamling för att ge Eija en assistent för att avlasta pappan under en period vilket Expressen uppmärksammat. Föräldrarna skriver om Eija på www.facebook.com/barnsomEija

Logga in för att följa

Det är gratis och går snabbt!