Marie Winald Karlström har en 22-årig son med Downs syndrom. Foto: SUVAD MRKONJICMarie Winald Karlström har en 22-årig son med Downs syndrom. Foto: SUVAD MRKONJIC
Marie Winald Karlström har en 22-årig son med Downs syndrom. Foto: SUVAD MRKONJIC
Marie Winald Karlström med sonen Heppe. Foto: SUVAD MRKONJICMarie Winald Karlström med sonen Heppe. Foto: SUVAD MRKONJIC
Marie Winald Karlström med sonen Heppe. Foto: SUVAD MRKONJIC
Heppe har Downs syndrom och hjärtfel, och behöver tas om hand dygnet runt. Foto: SUVAD MRKONJICHeppe har Downs syndrom och hjärtfel, och behöver tas om hand dygnet runt. Foto: SUVAD MRKONJIC
Heppe har Downs syndrom och hjärtfel, och behöver tas om hand dygnet runt. Foto: SUVAD MRKONJIC
Barn, äldre- och jämställdhetsminister Åsa Regnér. Foto: FREDRIK SANDBERG/TT / TT NYHETSBYRÅNBarn, äldre- och jämställdhetsminister Åsa Regnér. Foto: FREDRIK SANDBERG/TT / TT NYHETSBYRÅN
Barn, äldre- och jämställdhetsminister Åsa Regnér. Foto: FREDRIK SANDBERG/TT / TT NYHETSBYRÅN

När blev mitt barn av med rätten till sitt eget liv?

Publicerad

Allt fler nekas personlig assistans av Försäkringskassan. Samtidigt går familjer under. 

Marie Winald Karlström, vars son har Downs syndrom, skriver brev till ministern Åsa Regnér.

Expressen getinglogga
Detta är en debattartikel. Det är skribenten som står för åsikterna i texten.

Välkommen till verkligheten, Åsa Regnér

Så har du då återigen suttit i tv (Nyhetsmorgon 17/8) och bedyrat att du förstår. Du menar, som vanligt, att det inte finns några skäl att oroa sig.

Under tiden går familjer under.

Vi som berörs av reformen av LSS – lagen om stöd och service till funktionshindrade – lever här och nu. 

Vi är många som inte hinner vänta på alla utredningar. Vi vet vad som sker och vi orkar snart inte mer. 

Inga skäl till oro? Välkommen till verkligheten. 

Så här ser den ut:

Du blir lycklig förälder till en alldeles ny bebis! Lyckan varar en kort stund, sedan förbyts den till kaos och dödsångest. Barnet har allvarligt fel på hjärtat och Downs syndrom. Världen välter. Vad gör du?

Du hamnar på en annan planet. Du blir ifrågasatt i allt du gör, möts av fördomar dagligen, försöker balansera din ångest inför framtiden samtidigt som du försöker lära dig ett helt nytt språk, lära dig gränser, lära dig att överleva.

Ditt barn tas ur din famn och läggs mitt mellan liv och död. Där kommer det försöka klara av att växa medan du gör allt för att försöka finna glädjen igen.

 

LÄS MER: För oss är personlig assistans livsviktigt

 

Du klarar av. Både livet och döden. Du besegrar kaoset och hittar fötterna, men går på knäna. Barnet kräver omsorg, omvårdnad och kärlek och du ger allt du har till ditt annorlunda barn eftersom du hittat kärleken igen. En djupare kärlek, för den mäts bara med hjälp av djupen du varit i.

 

Vid besöken sitter du, varje gång, vid ditt eget köksbord, och gråter.

 

Du inser att du behöver hjälp för att orka, klara och fortsätta ditt liv. Du vill inte, men förstår tidigt att du måste ta in andra människor. Du ska våga lämna ditt barn till någon annan. Men först får du besök av Försäkringskassans utredare.

 

LÄS MER – Åsa Regnér: Resurserna ska gå till dem med stora behov 

 

Vid besöken sitter du, varje gång, vid ditt eget köksbord, och gråter. Försöker beskriva allt ditt barn, som nu är vuxet i andras ögon, inte klarar av.

Ditt barn blir reducerat till antal minuter, ordvändningar och någon annans åsikter om vad han bör klara vid fyllda 22. Han är svårt hjärtsjuk, förväntas kunna göra egna medicinska bedömningar nattetid, men inte dagtid. Dagtid kan han möjligen få hjälp med detta.

”Om han blir back i vätska, hur fort kan han dö då?”

En fråga ingen mamma ska behöva tänka på och besvara. Men denna mamma kan. Hon har nämligen suttit med det apatiska (av brist på vätska), febriga, krampande, vuxna barnet i famnen medan hjärtspecialisterna stod bredvid och kliade sig i huvudet. De som ägde mod att lyssna på denna mamma. Hon som visste allvaret och vad barnet behövde för att överleva. Gossen fick vätska och livet kom tillbaka. 

Du sitter där, mitt emot Försäkringskassans okända ansikte. Ditt liv räknas i X antal kronor. För ditt liv hänger så intimt samman med din sons. Du är hans röst, hans andetag och hans haltande hjärta. Det är du som sitter här och blir bedömd utifrån vad han inte kan.

 

LÄS MER: Varje dag sviker regeringen de funktionshindrade 

 

När hände detta? När blev du en parentes i ditt eget liv? Framför dig sitter personen som ska avgöra dina behov, men vad vet hon? Vad vet hon om din karriär som gavs upp för att du älskade ditt barn mer än något annat? Om alla vaknätter, under 22 års tid? Om din trötthet? Ditt behov av hjälp? Om smärtan, och om kärleken som aldrig överger dig.

Nu sitter ni här.

Du och människan som har mage att betrakta dig som någon som försöker lura till sig sina assistanstimmar.  

Jo, sina timmar, eftersom ditt barn är en del av dig och du är den enda i detta rum som förstår hans behov och allt han inte klarar själv. Och du är den som får ta konsekvenserna av det nekande beslut som kommer, eftersom utredaren vet att du kommer fortsätta älska och ta hand om ditt barn som kräver så mycket. För att du älskar honom. Så har även din kärlek blivit bedömd och mald till kalla siffror i ett diagram.

Livet gav mig världens finaste barn. Han skulle aldrig, med sitt halva hjärta, hantera någon annan människa så illa. Jag klarar mig alltid. Min son Heppe likaså. Frågan är: när blev han av med rätten till sitt eget liv?

Var det när han blev till? Eller när han föddes?

Kom hem till mig Åsa Regnér, så ska jag lära dig vad LSS-utredningen egentligen handlar om.

 

Marie Winald Karlström

Mamma, föreläsare, författare.

Relaterade ämnen

Tack för att du hjälper oss!

Även om vi alltid försöker skriva helt korrekt kan det ibland smyga sig in felaktigheter. Därför uppskattar vi din hjälp. Skriv i meddelande-rutan nedan vad som är fel i artikeln eller vad du vill klaga på. Vi rättar alla fel och är generösa med genmälen.

Stort tack!

Tack!

Din rättelse har skickats vidare till redaktionen!

En redaktör kommer att läsa din rättelse så snart som möjligt. Tack för att du hjälper oss!

Thomas MattssonAnsvarig utgivare

Jag vill att Expressen ska vara den tidning som är mest generös med genmälen, rättelser samt hur vi redovisar eventuella klander från Pressens Opinionsnämnd.

Expressens ambition är tydlig. I vår "Kvalitetspolicy" slår jag fast att det som publiceras ska vara korrekt. Mitt första beslut som chefredaktör var att införa en fast plats i tidningen och på sajten för korrigeringar. Men vi är människor. Som gör misstag, blir lurade eller stressas till slarv. Det är några förklaringar till fel i medier, men de ursäktar ändå inte redaktionen om någon utsätts för publicitetsskada.

Expressen står bakom de "Etiska regler för press, radio och tv" som formulerats av Publicistklubben, Svenska Journalistförbundet, Tidningsutgivarna, Sveriges Tidskrifter, Sveriges Radio, Sveriges Television samt Utbildningsradion.

"Reglerna är mer av tumregler än en formell regelsamling", konstaterar Allmänhetens Pressombudsman (PO). Vad som är god pressetik måste avgöras från fall till fall och det finns inga exakta svar. Men det är bra att saken diskuteras.

Expressen talar ofta och gärna klarspråk, vi granskar och vi avslöjar; det hör journalistiken till att inte alla kommer att uppskatta det vi berättar. Om du anser att du utsatts för en publicitetsskada är det snabbaste sättet att få upprättelse att kontakta oss: mejla till rattelse@expressen.se eller ring vår nyhetsdesk på telefon 08-738 30 00. Men det går också att göra en så kallad PO-anmälan för att få en pressetisk prövning.


Till Expressens startsida

Mest läst i dag