Personuppgiftspolicy

Vi vill informera dig om vår policy som beskriver hur vi behandlar personuppgifter och cookies.

Läs mer

Min systerson tog sitt liv efter vaccinsprutan

De narkolepsisjuka ska inte behöva kämpa för sin rätt till ett värdigt liv. Det är dags för staten att bestämma hur mycket ett liv är värt, skriver Madeleine Körössy. Foto: TOBIAS RÖSTLUND/TT
Debattören Madeleine Körössy var moster till 24-åringen som nyligen tog sitt liv.  Foto: PRIVAT

Staten, Försäkringskassan och läkemedelsbolaget GSK sviker de som drabbades av narkolepsi efter svininfluensavaccinet.

Efter nio års kamp har nu det värsta hänt, skriver Madeleine Körössy, vars systerson till slut inte orkade längre.

Detta är en debattartikel. Det är skribenten som står för åsikterna i texten.

DEBATT | NARKOLEPSI-SKANDALEN. Nu har det värsta hänt. En son, en storebror, ett barnbarn och en systerson har tagit sitt liv då han inte orkade leva med sin sjukdom mer. Han var en av de närmare 450 barn och tonåringar som drabbades av narkolepsi när han vaccinerades med Pandemrix mot svininfluensan 2009.

Familjens sorg och saknad är oändlig. Att förlora ett barn är oerhört smärtsamt. Jag har själv en dotter i samma ålder och jag vill inte föreställa mig hur outhärdligt det måste vara. Det enda jag önskar är att ta min syster i famnen, krama om henne och säga att allt kommer bli bra även om det inte känns så just nu. Sorgen kommer att mattas av men saknaden kommer alltid att finnas kvar.

Skrattandes stannade han till och frågade: "Är du trött mormor?" Ingen hade kunnat ana hur ombytta rollerna skulle bli tolv år senare.

Jag minns hans livsglädje innan sprutan

Min systerson var en otroligt snäll kille och sa aldrig ett ont ord om någon, alltid glad och lättsam med glimten i ögat, innan han blev sjuk. Tyvärr såg vi mindre av den sidan de sista nio åren. Han var modig och kastade in sig i situationer utan att tänka sig för, ut i svart backe fastän hans skidåkning inte var den bästa och upp i hinderbanan bland träden som han inte kunde låta bli att prova på.

 

LÄS MER: 64 svenskar berättar: Sprutan förstörde våra liv

 

När han var tre år satt mormor barnvakt en kväll. Mormor gjorde allt för att få honom i säng men vid midnatt gav hon upp. Hon försökte hålla sig vaken i soffan för att hålla ett öga på honom medan han cyklade runt på sin trehjuling i vardagsrummet. Skrattandes stannade han till och frågade: "Är du trött mormor?" Ingen hade kunnat ana hur ombytta rollerna skulle bli tolv år senare.

Orkade inte jobba eller studera

Han kämpade med sjukdomen, han försökte studera på universitetet men hoppade av, han försökte jobba men orkade inte. Försökte vara social men somnade.

Narkolepsi är inte en sjukdom som gör att den drabbade blir "lite trött". Sjukdomen innebär för många att aldrig komma ner i djupsömn, sömnparalys, ha mardrömslika syn- och hörselhallucination, att få kataplexi som gör att du tappar kontrollen över delar eller hela kroppsmuskulaturen när du känner känslor som glädje, sorg eller oro. Detta skapar ett utanförskap, både socialt och på arbetsmarknaden. Många gånger leder det till psykisk ohälsa då den drabbade möter oförståelse och motstånd på många platser. 

Nio års kamp med att ha hela bevisbördan, pappersarbetet för att få sin läkemedelsskada godkänd, okunskapen från sjukvården och kampen för att få rätt hjälp är över. Staten, läkemedelsbolaget GlaxoSmithKline (GSK), Försäkringskassan och Arbetsförmedlingen har vänt ryggen till de utsatta.

 

LÄS MER: Min dotter kommer inte ihåg hur det är att ha en pigg mamma 

 

Sveket från GlaxoSmithKline

Efter dödsbeskedet kontaktade jag GSK:s vd. Jag ville att de skulle se min systerson och få ett ansikte på den tragedi som de varit med och bidragit till. Jag hoppades att GSK skulle ta sitt ansvar och donera pengar till Narkolepsiföreningen, som sedan skulle använda pengarna till att bekämpa den psykiska ohälsan bland de drabbade. GSK:s vd har meddelat att de inte kommer donera några pengar. Det är inget annat än ett svek mot ungdomarna som fått sina liv förstörda. 

Försäkringskassan som ska finnas som ett skyddsnät måste kunna möta de drabbade på ett mer flexibelt sätt och göra livet enklare för dem.

För några veckor sedan arrangerades en familjeträff av Narkolepsiföreningen i Strömstad, där runt 400 personer närvarade. Tillsammans hedrade vi min systersons minne. Att få se hur många som är drabbade var som att få ett knytnävslag i magen. 

Nu måste staten och GSK ta sitt ansvar

Min systerson är inte den enda som drabbats av psykisk ohälsa på grund av sin narkolepsi. De drabbade ska inte behöva kämpa för sin rätt till ett värdigt liv. Politiker och GSK måste ta sitt ansvar och se till att de drabbade får den hjälp och stöttning som de behöver. Sjukvården måste bli smidigare och de måste bli enklare att få tillgång till rätt mediciner. Staten måste se till att det finns en samverkan mellan alla olika instanser då den drabbade möts av så mycket oförståelse. 

Försäkringskassan som ska finnas som ett skyddsnät måste kunna möta de drabbade på ett mer flexibelt sätt och göra livet enklare för dem. Det måste finnas pengar för att kunna ta in experthjälp för alla och även för punktinsatser när det behövs i enskilda fall. 

Det är dags för staten att bestämma hur mycket ett liv är värt.

 

Av Madeleine Körössy

Moster till den drabbade

 

HAR DU SJÄLVMORDSTANKAR? HIT KAN DU VÄNDA DIG

Har du tankar om självmord? Känner du någon som mår dåligt?

Har en närstående begått självmord?

Här finns det hjälp att få:

Mind - Självmordslinjen

Här kan du chatta eller ringa till om du har frågor och funderingar

www.mind.se 

Nationella hjälplinjen

Ring 0771-22 00 60. Alla dagar 13-22

Jourhavande medmänniska

Tel: 08-702 16 80. Alla dagar 21-06.

www.jourhavande-medmanniska.se 

BRIS vuxentelefon

Tel: 077-150 50 50. Måndag-fredag, 09-12

Aktuella öppettider på www.bris.se 

BRIS – Barnens hjälptelefon

Tel: 116 111. 

Aktuella öppettider på www.bris.se  

Svenska kyrkan

Svenska kyrkan har jourhavande präster man kan prata med alla dagar mellan kl 21-06. 

Ring 112 och be om att bli kopplad. 

SPES telefonjour

Tel: 08-34 58 73. Alla dagar 19-22. 

SPES telefonjour finns för dig som är närstående till någon som tagit sitt liv.

Logga in för att följa

Det är gratis och går snabbt!