Personuppgiftspolicy

Vi vill informera dig om vår policy som beskriver hur vi behandlar personuppgifter och cookies.

Läs mer

Min kropp håller på att döda mig och vården ser på

Emma Elliot Jönsson.
Emma Elliot Jönsson.

Jag är palliativ på så vis att jag har en sjukdom som inte går att bota och troligtvis kommer att dö i relativt ung ålder. Om jag inte får sjukvård i hemmet kommer jag inte hem, skriver Emma Elliot Jönsson.

Detta är en debattartikel. Det är skribenten som står för åsikterna i texten.

Lyckan var gjord när mina föräldrar fick sitt första barn. De fick mig för ganska precis 25 år sedan. Det enda som skilde mig från mina kamrater var att jag hade svaga muskler. Jag kunde inte gå.  Det var så det började. Livet med spinal muskelatrofi typ 2. “Många lever långt upp i vuxen ålder.” Successivt blev jag sämre. Från att bara sitta i rullstol till att ha dubbelassistans dygnet runt för att ens överleva. 

Jag andas inte själv längre, jag har ett hål i halsen med ett rör i som heter trakeostomi och dit är en respirator kopplad. Precis alltid. 

Flera gånger i timmen behöver jag hjälp att droppa natriumklorid i luftvägarna eller hosta med min hostmaskin och suga bort det slem som kommer upp. Om respiratorn lägger av måste assistenterna handventilera mig med en andningsballong. Ibland överanstränger jag mig och ibland är jag nära på att tuppa av. 

Nu skriker jag bara de rör mig.

Då måste jag gå undan och vila. Assistenterna hjälper mig då snabbt att ta mig bort från alla intryck till ett ställe där jag kan vila. På grund av svåra smärtor i hela kroppen är jag för tillfället sängliggande. Det har jag varit från och till i flera månader. Nu skriker jag bara de rör mig. Trots över 200 mg oxykodon (en sorts morfin) per dygn. Därför är jag inlagd på sjukhuset nu för att i stället prova ut metadon och så småningom slippa smärtpumpen.  

 

LÄS MER: Min fina bror är ingen fuskare – han vet inte vad det är 

 

När jag skulle in till sjukhuset för tredje gången på ett halvår var mina assistenter tvungna att ringa ambulanstransport, för vi kunde inte på eget vis få in mig till sjukhuset. Både personalen på 1177, ambulanscentralen samt den ambulanspersonal som kom hem till mig tyckte det var fullkomligt ovärdigt att ens flytta på mig. 

Varför kan jag inte få hjälp hemma? Var är ASIH (avancerad sjukvård i hemmet)? Jag fick remiss dit i december. Den avslogs. “Patientens sjukdom är benign.” Hade jag haft cancer hade de stått och knackat på dörren för länge sedan. Nu när jag är inlagd får jag hjälp av smärtmottagningen. Men för patienter som bor hemma och har benigna sjukdomar har de inget uppdrag. De hjälper bara patienter med maligna sjukdomar. Cancer. Om jag inte får (avancerad) sjukvård i hemmet kommer jag inte hem. Jag har varit inlagd i 12 dagar. Om jag är kvar på sjukhuset dag 28 för att jag inte kan få hjälp hemma förlorar jag all min assistans. De cirka 15 personer som hjälper mig i min vardag dygnet runt, de enda människorna som har kunskap om hur hjälpen ska utföras, förlorar sina jobb. Och jag förlorar all min värdighet. Om jag inte redan gjort det? Jag har en allvarlig sjukdom. Jag är palliativ på så vis att jag har en sjukdom som inte går att bota och som jag kommer dö av, troligtvis i relativt ung ålder. 

Jag kanske överlever ett tag till. 

De ger mig mer mediciner än om jag inte hade varit palliativ. Och den som bestämmer kan komma in på min sal på sjukhuset när jag är söndergråten för att jag inte tycker mitt liv är värdigt, för att jag vill dö, när jag har panikångest, och säga att de kanske inte kan hjälpa mig. 

 

LÄS MER: Vi duger till mer än bara att slicka kuvert

 

Jag har en fantastisk armé av vänner och familj som hjälper mig i detta. Jag kanske överlever ett tag till. 

Jag kanske får komma hem till den bästa medicinen, som är förbjuden på sjukhuset, min hund Billie. Den som jag lever för. Men den som inte kan eller orkar kriga då? Ja, det är så här vårdsverige 2017 ser ut! Och detta är bara ett exempel på hur patienter kan falla mellan stolarna. 

 

Emma Elliot Jönsson

En version av detta inlägg publicerades först på Emmas Facebooksida.