Personuppgiftspolicy

Vi vill informera dig om vår policy som beskriver hur vi behandlar personuppgifter och cookies.

Läs mer

ME-epidemin är på väg till Sverige

Netflix-dokumentären "Unrest" skildrar en 28-årig Harvard-doktorands kamp mot ME. Foto: www.unrest.film
Live Landmark är tidigare ME-patient och författare till boken "Vekk meg når det er over – diagnose ME".
I grannlandet Norge har debatten om diagnosen ME pågått länge.

Norska Live Landmark, tidigare ME-patient, om farorna med den diagnos som nu ökar stort i Sverige: 

"Om utmattade ungdomar felaktigt får beskedet att de har en allvarlig obotlig sjukdom blir detta lätt en självuppfyllande profetia." 

Detta är en debattartikel. Det är skribenten som står för åsikterna i texten.

DEBATT | HÄLSA. I en norsk undersökning uppger 11 procent av befolkningen att de känt sig utmattade i minst ett halvår. Har du dessutom sömnproblem, "hjärndimma", influensakänsla och ökade symtom efter fysisk eller psykisk ansträngning riskerar du få diagnosen ME (myalgisk encefalomyelit).

Tyvärr bidrar vissa läkare, patientföreningar och politiker till att skapa oro och sjukliggöra en stor del av befolkningen till den grad att ungdomar blir isolerade i mörka rum i åratal. Isoleringen sägs behövas för att skydda dem från alla intryck som ökar deras symtom, för det finns ingen "bot". 

Många av oss som fått diagnosen ME fick besked att vi drabbats av en allvarlig obotlig sjukdom med dålig prognos. Men ME är en ren uteslutningsdiagnos, där man trots undersökningar inte kan finna någon fysisk eller psykisk sjukdom som förklarar symtomen.

 

LÄS MER: Omstridda diagnosen ME ökar snabbt – men splittrar läkarna 

 

Symtomen har funnits i århundranden

Patienter med dessa symtom har funnits i många hundra år, och givits olika namn genom tiderna. I brist på speciellt diagnosnummer använder norska läkare "trötthetssyndrom efter virusinfektion" (G93.3), som klassificeras under neurologiska sjukdomar. Men ME ses inte som neurologisk sjukdom av neurologerna, de skall bara utesluta neurologisk sjukdom som orsak till patientens lidande.

 

LÄS MER: Karin, 32, fången i sin egen säng – i fem år 

 

Diagnoser är i första hand ett arbetsredskap för läkaren, men både patient och läkare kan se sig blinda på upplevda fysiska symtom och underskatta samspelet mellan hjärnan och resten av kroppen. Av 365 patienter som utreddes på norska sjukhus på grund av ME-symtom visade sig hälften ha psykiska besvär och bara 13 procent fick diagnosen ME.

Psykologiska faktorer ska inte avfärdas

Man kan alltså ha svåra fysiska symtom utan att det ligger någon påvisbar fysisk eller psykisk sjukdom bakom. Verkligt upplevda kroppsliga symtom betyder inte automatiskt att det finns en sjukdom i kroppen. Varken sömnproblem, "hjärndimma", smärtor, influensakänsla eller förvärrade symtom efter ansträngning utesluter att psykologiska faktorer vidmakthåller symtomen.

Forskare i Danmark som undersökt motsvarande patienter har lanserat termen "Bodily Distress Syndrome", som en beskrivning när kroppen säger ifrån. Om kroppen hamnat i ett kroniskt fysiskt alarmtillstånd uppfattar hjärnan olika kroppsliga signaler ovanligt kraftigt, och patienterna upplever förvärrade symtom.

I Norge har vi fått ME-föreningar, kommunala ME-koordinatorer, ME-ansvariga på skolor, ME-mottagningar på sjukhusen och officiella riktlinjer som framhåller att det inte existerar någon "bot".

För sjukskrivning kräver Försäkringskassan en sjukdomsdiagnos och därmed kan symtom komma att klassas som en sjukdom. Och har man en sjukdom vill man få behandling. 

Det offentliga sjukvårdssystemet har ofta svårt att hantera dessa patienter. Läkare kan känna sig hjälplösa i mötet med patienters krav på behandling, och patienten blir förstås förtvivlad när inte hjälp finns att få. Om inte läkaren kan bota dem, vad händer då? 

Flera hundra norska ungdomar får ME-diagnos varje år

I Norge har sjukfrånvaro på grund av trötthet/utmattning ökat med nästan 70 procent de senaste 15 åren. Vi har en epidemi av trötthet, och samtidigt en ME-epidemi. I Norge får flera hundra ungdomar ME-diagnos (G93.3) varje år – och det ökar. På några få år har antalet norska patienter med ME ökat femfaldigt, samtidigt som siffrorna i Sverige och Danmark ligger mycket lägre än i Norge och inte har börjat öka förrän nu. 

På några få år har antalet norska patienter med ME ökat femfaldigt, samtidigt som siffrorna i Sverige och Danmark ligger mycket lägre.

I Norge har vi fått ME-föreningar, kommunala ME-koordinatorer, ME-ansvariga på skolor, ME-mottagningar på sjukhusen och officiella riktlinjer som framhåller att det inte existerar någon "bot". Det skapas en känsla av hjälplöshet i hela systemet. Om utmattade ungdomar felaktigt får beskedet att de har en allvarlig obotlig sjukdom blir detta lätt en självuppfyllande profetia. Flera internationella studier på kognitiv beteendeterapi visar att prognosen för dessa ungdomar i regel är god. 

Berättelsen om ME som en obotlig mystisk sjukdom skapas nu av medierna, vissa politiker, läkare och patientföreningar, men ansvaret för att ge riktlinjer till vården ligger på myndigheterna. 

En attityd till ME-symtom som andas hjälplöshet påverkar inte bara patienter och anhöriga utan även sjukvårdspersonal. Idéer är smittsamma och påverkar hur vi tolkar det vi ser.

 

Av Live Landmark 

Tidigare ME-patient, författare till boken "Vekk meg når det er over – diagnose ME"

Instruktör i Lightning process*

 

* Lightning process är en privat tredagarskurs i mental träning som påstår sig kunna ändra ME/CFS-patienternas tankemönster och på så sätt bota sjukdomen. Enligt en studie av Archives of Diseases in Childhood har ligthning process viss vetenskaplig evidens när det gäller tonåringar, men den norska ME-föreningen har motsatt sig forskningsstöd.

Logga in för att följa

Det är gratis och går snabbt!