Personuppgiftspolicy

Vi använder cookies för att förbättra funktionaliteten på våra sajter, för att kunna rikta relevant innehåll och annonser till dig och för att vi ska kunna säkerställa att tjänsterna fungerar som de ska.

Läs mer i vår cookiepolicy.

Läs mer

Man förväntas hålla tyst om min sjukdom

Det finns en kronisk sjukdom som minst var tionde kvinna lider av. Ändå vet du troligtvis inte ens namnet på den, eftersom den tystas ned. Det skriver Janina Rielly Bristam, som efter nio års kamp fått diagnosen endometrios.Foto: Privat.
Efter nio års kamp har Janina äntligen fått sin diagnos. Foto: Privat.

Det finns en kronisk sjukdom som minst var tionde fertil kvinna lider av. Ändå vet du troligtvis inte ens namnet på den, eftersom den tystas ned, skriver Janina Rielly Bristam, som efter nio års kamp fått diagnosen endometrios.

Detta är en debattartikel. Det är skribenten som står för åsikterna i texten.

Den här veckan fick jag min diagnos som jag väntat på i nio år. Det är ett ganska bra snitt på hur lång tid det tar att få på papper att man lever med endometrios.

Jag skriver inte det här för att jag gärna visar bilder på mig själv i sjukhussäng, utan för att få er att läsa ordet endometrios. Klämma och känna på namnet på den kroniska sjukdom som drabbar tio procent av alla fertila kvinnor i Sverige.

Den siffran är dessutom bara baserad på de kvinnor som har diagnosen. Alla kvinnor som inte orkat kriga för sin rätt i nio år har blivit osynliga i statistiken och får framför allt ingen hjälp. Jag tänker inte förklara vad endometrios är, eller hur det fungerar. Det kan ni googla på om ni är intresserade.  

Det jag vill berätta om är en otrolig smärta, som är både osynlig och inte förstådd inom läkarvården. Jag skulle vilja säga vi, och referera till de människor jag mött med samma åkomma, men det går inte. Vi är praktiskt taget osynliga. Det här är nämligen ett ämne som man förväntas hålla tyst om.

Ni vet, kvinnliga funktioner och dess problem är inte ett relevant ämne tills hela livet kretsar kring den smärta den orsakar.

Jag har fått kämpa mot läkare som ansett att min smärta varit allt mellan träningsvärk till på låtsas. Jag har blivit tillsagd att dricka vatten, ta Alvedon och "rycka upp mig själv". Tills den dagen jag efter min studentdag åkte till sjukhuset i ambulans, medvetslös.

 

Då ringde klockorna och jag hamnade i händerna på en av de bästa specialister i Sverige. Där och då fick jag enormt starka värktabletter, som i dag är en förutsättning för att jag ska orka visa er den friska sidan av mig.

Snälla säg mig, hur blir det med alla kvinnor som inte åker ambulans in? Just den där exakta dagen när rätt läkare är inte är på lunch och som råkar halka in i rätt vård av ren slump? De lever dagligen med de smärtor jag tar morfin för, fast utan medicin och inte ens med en diagnos att ta skydd bakom.

Tyvärr är det så här Sverige och världen ser ut. Få läkare kan peka ut endometrios. Detta är av ren okunskap samt en ovilja att förstå sig på "vanlig mensvärk". Ännu värre är att detta är ett fenomen som finns bland vänner, kolleger, familj och bekanta. Endometrios är en sjukdom som det inte talas om, och ännu mindre finns förståelse för.

 

Så vad kan du göra om jag misstänker att du har endometrios?

■ Sök läkarvård och var envis. Någon kommer att hjälpa dig. Även om du inte har endometrios har du uppenbarligen problem nog att få det undersökt.

■ Beväpna dig med information om sjukdomen.

■ Ta hjälp. En moster med samma åkomma har definitivt vassare armbågar än du själv.

 

Vad kan du göra om du misstänker att någon annan har endometrios?

■ Läs på. Inget är mer frustrerande än att behöva förklara varför det inte kommer att hjälpa med att dricka vatten.

■ Känn till att dagarna är olika för oss. Vissa dagar kommer vi inte ur sängen och andra lyfter vi skrot på gymmet.

■ Förstå. Smärtan är tillräckligt som den är utan att behöva kriga för sin rätt att ha ont.

 

Så vad kan du göra?

■ Prata om endometrios. Nämn det för din flickvän som ofta ligger hemma och har mensvärk. Berätta om det för din syster som inte kan gå till skolan som vanligt. Förklara ordet nästa gång det står i tidningen och din bekanta frågar vad det innebär. Att prata om det är att göra utrymme för alla oss kroniskt sjuka som tror att vi är ensammast i världen om det.

 

Att prata om det får nämligen andra människor att göra det.Till slut kommer ordet fram till en doktor som på sin kafferast väljer att googla det där ordet "endometrios" som hans patient nämnde förut.

 

Janina Rielly Bristam