Personuppgiftspolicy

Vi vill informera dig om vår policy som beskriver hur vi behandlar personuppgifter och cookies.

Läs mer

Kampen för min bror tar aldrig slut

Helena Hedman Skoglund (L) Foto: Privat
All den kraft och den tid dessa barn och deras föräldrar måste ägna åt att kämpa för att få vardagen att fungera, för att få det de har rätt till, det sliter, skriver Helena Hedman Skoglund. Foto: Shutterstock

Det lagen säger är att min bror, som har en funktionsnedsättning, ska få för att leva ett gott liv, så likt alla andras som möjligt. Men det är bara ord på papper, skriver Helena Hedman Skoglund.

Detta är en debattartikel. Det är skribenten som står för åsikterna i texten.

Mitt liv är kantat av kamp. Kamp för att min bror ska få det han har rätt till. Det lagen säger är att han, som har en funktionsnedsättning, ska få för att leva ett gott liv, så likt alla andras som möjligt. Men det är bara ord på papper. Så fungerar det inte i verkligheten. Där gäller kampvilja, att strida, att inte ge upp, att torka tårar, strunta i känslor av uppgivenhet och trötthet. Och fortsätta. För min bror. 

Kalla fakta rapporterar om Conrad, 8 år. Conrad har lindrig autism och hans skola vägrar att ge honom det stöd han behöver. Jag konstaterar att han tyvärr inte är ensam. För runt om i Sverige finns allt för många barn som liksom han inte får det stöd de behöver och har rätt till. Ingen assistent, inte rätt hjälpmedel, inget korttidsboende för avlastning, eller som i Conrads fall, en fungerande skolgång. Barn som till följd av oförståelse och ovilja inte ges en chans. De har funktionsnedsättningar, ja, men de har också förmågor, kunskaper och känslor. Men kommuner, skolor och andra myndigheter struntar i att följa lagen och blundar för konsekvenserna som deras beslut får för var och ett av dessa barn. För var och en av deras föräldrar. För var och ett av de syskon som finns runt omkring. 

 

LÄS MER: Skolan måste förändras - inte barnen 

 

Jag är alltså ett av de där syskonen. En som lärt mig mycket av mitt syskon som har en funktionsnedsättning. Fått perspektiv, förståelse för olikheter, fått träffa massor av fantastiska människor som jag inte annars skulle fått träffa. Men jag har också fått stå tillbaka, fått växa upp fortare. Fått dela sorgen. Och en dag blir ansvaret helt och håller mitt. När mina föräldrar inte finns längre. För att tro att myndigheterna ska se till att min bror får ett gott liv, det finns inte på kartan.

”De gör det svårt i stället för att hjälpa honom”, säger Marie, mamma till Conrad som går på en friskola som struntar i hans behov. I Uppsala finns Kajan Friskola, som till skillnad från Conrads skola, är en enormt uppskattad friskola där företrädesvis barn med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar går. Barn som tidigare gått i kommunala skolor där deras behov inte kunnat tillgodoses har nu hittat en skola som fungerar och deras föräldrar berättar om fantastisk utveckling och en vardag som äntligen fungerar. Men, inget varar för alltid tydligen. För i Uppsala vill inte den rödgröna majoriteten se att en liten skola som bara riktar sig till barn med särskilda behov inte klarar sig på mindre än hälften av en kommunal skolas medel för samma elevgrupp. Och nu måste skolans högstadium stängas. Och eleverna och deras familjer börja om. 

 

LÄS MER: Låt mig tillföra fakta till debatten om adhd  

 

 

All den kraft och den tid dessa barn och deras föräldrar måste ägna åt att kämpa för att få vardagen att fungera, för att få det de har rätt till, det sliter. För samtidigt ska man ju också hinna med det där andra, som att sköta hemmet, ta hand om barnets eventuella syskon, jobba. Inte själv gå sönder i tusen bitar.

Och det tar aldrig slut. Barnen blir äldre, men föräldrar till barn med funktionsnedsättning blir aldrig fria på samma sätt som föräldrar till barn som följer vanliga utvecklingskurvor. Det fortsätter. År efter år. Kämpa, kämpa, kämpa.

Som barn fick jag finna mig i att vara nummer två, att min bror alltid kom först. För så ser verkligheten ut.  Som vuxen kämpar jag tillsammans med mina föräldrar. Fast vi nu är tre så är det inte enkelt. Och en dag blir ansvaret helt och hållet mitt eget. 

 

Helena Hedman Skoglund

Syster

Politisk sekreterare för Liberalerna i Uppsala

Logga in för att följa

Det är gratis och går snabbt!