Personuppgiftspolicy

Vi vill informera dig om vår policy som beskriver hur vi behandlar personuppgifter och cookies.

Läs mer

Jag begär en sjukvård som lyssnar på mig

Marie Winald Karlström. Foto: Fotograf Lars Andersson
Heppe. Foto: Suvad Mrkonjic

Eftersom min svårt sjuka son behöver specialistvård har mitt främsta mål alltid varit att få en god kommunikation med vården. Därför har jag svalt, rätat på ryggen och bemött varje misstro med stort tålamod. Men nu börjar det ta slut, skriver mamman Marie Winald Karlström.

Detta är en debattartikel. Det är skribenten som står för åsikterna i texten.

I tjugo år har jag varit en mycket läraktig mor till min son som har Downs syndrom samt ett allvarligt hjärtfel.

Jag insåg, när den första chocken hade lagt sig, att min roll skulle skilja sig från en vanlig mammas. Jag klev in i en helt ny värld och måste lära mig oändligt mycket som var svårt för att vårt liv skulle fungera och vi alla må bra. Varje dag utmanas min trygghet.

Jag lärde mig att älska mitt mycket speciella barn, precis lika mycket som jag älskar hans storebror. Rädslan att mista var stor eftersom Heppe, vid flera tillfällen, varit på väg att dö. Tänk att jag lärde mig stå ut med skräcken, och att faktiskt komma nära.

För fem år sedan blev Heppe sämre och fick en palliativ diagnos. Doktorn skrev flera intyg och sa: ”Om han fyller tjugo går det fort sedan.”

Vi, som lärt oss att sanningen går att ta hand om, gjorde allt för att ta in även denna. Det enda som blev viktigt var att vi orkade vara närvarande. Heppe skulle inte behöva vandra i dödsskuggans dal ensam.

Heppe fick så ont att han var kallsvettig och inte kunde ligga ner. Vi led oss igenom nätterna, men vården tvivlade. Heppe sa inte själv att han hade ont, så man gav honom en diagnos till: existentiell ångest eftersom han snart skulle dö. När jag förklarade att Heppe inte tänker så, fick även jag denna diagnos, sedan tystnade vården.

 

Efter åtta månader skrev jag desperat ett brev till Lund och vi fick komma omgående. Man hittade en komplikation, åtgärdade den och Heppe mådde mycket bättre, smärtan försvann.

Vi fick samtidigt veta att den palliativa diagnos vi levt med i fyra år inte existerade.

Vi måste lära om och se framåt.

När besvären snart återkom, blev vi överslängda till vuxensidan. Att vår tillit till vården var krossad blev bara vårt problem.

Då Heppe är svårt sjuk och behöver specialistvård har mitt främsta mål alltid varit att få en god kommunikation med vården. Därför har jag svalt, rätat på ryggen och bemött varje misstro med stort tålamod.

Nu är det dessutom jag, som utan någon medicinsk utbildning, ska se helheten. Ingen läkare har längre det ansvaret. Svårt nog för en läkare, omöjligt för en mamma, särskilt när vården tvivlar på henne.

När Heppe nu har fått exakt samma besvär tillbaka möts jag av samma skepsis som tidigare, eftersom patienten inte själv kan förklara. Heppe är på en sexårings nivå; harmonisk, glad för det mesta ändå. Han finner sig i allt med stor tillförsikt. Vem har gett honom denna trygghet?

Ja, ni kanske anar. Det är hans mor. Hon som är neurotisk och orolig, som hittar på symtom för att hon inte lärt sig något under dessa 20 år som hon hanterat kriser i sitt och barnets liv. När hon piper: ”Kan felet sitta utanför hjärtat, som förut?”, skrivs det in i journalen: ”Det är av yttersta vikt att vi inte gör bedömningarna och spekulerar med patient eller närstående utan att undersökningsresultaten skickas till överläkaren i Lund för bedömning”. En överläkare vi får prata med en kort stund varje halvår.

 

En vård som är så specialiserad att den inte ens kan förstå den enklaste psykologi är riskabel. Patientsäkerheten är i fara när vården fjärmar sig i stället för närmar sig patienten. Vad har patienten för nytta av all kompetens då? En svårbedömd patient kräver mer av samarbetet, inte mindre.

För att även den patient som faller utanför normen ska få hjälp, måste vården våga ta ett nyfiket steg till. Det är väl just detta som borde utmärka specialistvården?

Hur länge ska vi orka?

Det som får mig att tvivla är inte Heppes försämringar, de har vi lärt oss hantera. Det som får mig att verkligen bli rädd är att jag, som är tolk, återigen blir ifrågasatt av en specialistsjukvård vars världsbild vi inte passar in i, men är beroende av.

Det enda jag begär är en sjukvård som lyssnar på vad jag säger och som förstår att det krävs mod att se sitt älskade barn försämras. Jag kräver inga självklara svar, men däremot respekt för allt jag lärt mig hantera och för den trygghet jag ser hos Heppe. För mig är den ett kvitto på att jag, åtminstone för den person det berör, är en enastående mamma.

Jag håller dig om livet i mörkret, Heppe. Så bärgar vi utmattade ömheten som bär. Igen. Och igen, tills vården hinner ifatt.

 

Marie Winald Karlström

Mamma

Författare till boken "Modig nog att leva"

Logga in för att följa

Det är gratis och går snabbt!