Personuppgiftspolicy

Vi vill informera dig om vår policy som beskriver hur vi behandlar personuppgifter och cookies.

Läs mer

För oss är personlig assistans livsviktigt

Christel Juhlin  Foto: privat
Christel Juhlin och dottern Savannah, 5 år. Foto: privat

Tack vare assistansen så får min dotter hjälp med att äta, prata, gå på toaletten och tvätta sig. Men nu riskerar hon att förlora sin assistans, skriver butiksbiträdet och mamman Christel Juhlin.

Detta är en debattartikel. Det är skribenten som står för åsikterna i texten.

FAKTA

Christel Juhlin

Butiksbiträde och mamma

Tänk dig att ditt liv värderas i minuter. Att antalet minuter du tar på dig att äta, gå på toaletten, duscha och prata måste hållas inom en viss tidsram. Hur många gånger du går ut och in på en dag måste även redovisas.

Det spelar ingen roll om du på en och samma dag vill åka hem till din vän, din mamma, gå på kafé och handla, eller om du en dag blir magsjuk och måste gå på toaletten hundra gånger i stället för de normala fem gångerna. Du måste ge ett exakt svar. Varken mer eller mindre. Detta måste du dessutom upprepa vartannat år. Låter det märkligt? Kränkande? Det är det men det är så verkligheten ser ut för mig och min dotter Savannah, 5 år, som är beroende av assistans dygnet runt.

Frågorna är en del av Försäkringskassans verktyg för att räkna ut hur ditt hjälpbehov ser ut i minuter. Ingen hänsyn tas till att vi alla är olika.

 

Så, vi svarar på dessa frågor för, även om det är extremt tufft och kränkande så är det ändå någonstans värt det för att min dotter ska få den assistans hon så väl behöver för att kunna leva.

Tack vare assistansen så får min dotter hjälp med att äta, prata, gå på toaletten och tvätta sig, hon får stöd och ibland akut medicin, i sina, nästan 200 epileptiska anfall i timmen.

Dock är assistansen så mycket mer än så. Jag får chans att bara vara mamma till henne. Hon får chans att bara vara min dotter. Hon kan leka, hon kan ha vattenkrig, hon kan välja present och blommor till mig och överraska mig på min födelsedag. Hon kan bli arg på mig, som ett barn blir, och hänga på sitt rum och inte känna beroendeställning inför mig.

Innan hon blev beviljad assistans var livet något som alla andra hade, det var något vi betraktade men inte var delaktiga i.

Varenda minut handlade om ren och skär överlevnad. Att ständigt vara på vakt inför eventuella anfall, att aldrig kunna lämna henne obevakad, att aldrig kunna komma utanför dörren på grund av hennes spastiska kropp som stretade emot i barnvagn, att aldrig kunna sova på nätterna på grund av, den inte helt obefogade känslan, att hon kunde dö av ett anfall i sömnen, allt detta gjorde att jag gick in i väggen med en sjukskrivning som följd.

 

När assistansen kom in i våra liv började vi leva igen. Helt plötsligt var vi inte längre betraktare, vi var delaktiga.

 Vi kan åka till Liseberg, till kusinerna, till lekplatsen, till havet och bara gå ut på gården. Jag kan jobba. För att jag orkar. För att jag får vara bara mamma, tack vare assistansen. Nästan i alla fall. Det kommer ständigt nya domar, nya riktlinjer och nya förslag till minskade kostnader som kan påverka vårt tvååriga beslut, som anhörig måste jag hålla mig à jour. Jag måste vara påläst, kunna tyda lagtexter och krånglig byråkratisvenska.

Regeringen ser nu över LSS och assistansersättningen. Det pratas om kostnader och fusk. De säger att antal beviljade assistanstimmar aldrig varit så höga. Ändå hör jag i min närhet, dagligen, om människor som förlorar sin assistans, trots ökade behov, inte minskade, eller inte blir beviljade assistans alls. Hur går det ihop med ökade antal timmar?

Min dotter är nu i riskzonen för att förlora sin assistans och många fler med henne. Anledningen är att sondmatning, alltså en knapp på magen där hon får sin mat, inte längre räknas som ett grundläggande behov. Att få mat är inte längre ett grundläggande behov.

Däremot är att äta ett grundläggande behov. Hade jag valt att strunta i knappmatning och istället spenderat timmar åt att mata henne genom munnen, först då räknas det som grundläggande. Trots att detta skulle innebära såväl psykisk som fysisk misshandel då hon inte kan svälja ordentligt.

 

Vad väldigt många glömmer i denna debatt, enligt mig, är att läkarkonsten har kommit väldigt långt på de dryga 20 åren som reformen funnits. Läkarna kan rädda mångt fler förtidigt födda barn, fler människor som drabbas av stroke eller något annat trauma överlever tack vare läkarkonsten.

De räddade min dotter när hon föddes. Ska inte regeringen även se över den då, kan man tycka? För vad är det värt att rädda ett liv som sedan ”kostar pengar”?

Det skulle ju aldrig ske, för då pratar vi om etik och liv eller död. Vad regeringen inte förstår är att det är precis det som det handlar om för oss, brukare och anhöriga, om assistansen skulle försvinna. Liv eller död.

Vi har ingenting att vinna på att bli beviljade assistans mer än livet självt.

 

Christel Juhlin 

arbetsledare, butiksbiträde och mamma

Logga in för att följa

Det är gratis och går snabbt!