Louise lever med en dödsdom och har planerat sin egen begravning. Men tills dess har hon bestämt sig för att leva fullt ut.
Louise lever med en dödsdom och har planerat sin egen begravning. Men tills dess har hon bestämt sig för att leva fullt ut. Foto: Privat

Louise, 43 planerar sin begravning: ”Jag är inte rädd för att dö”

Vad skulle du göra om du visste att du hade en begränsad tid kvar att leva? För Louise Johansson är den frågan ständigt närvarande. Hon vet att cancern i hennes kropp kommer bli hennes död. Men till dess vill hon leva så mycket hon kan.

Sedan sommaren 2016, när Louise fick veta att hon drabbats av en ovanlig hudcellscancer har hon stadigt blivit sämre i takt med att metastaserna blivit fler och tagit över både lymfsystem och hypofys. Men inget har förändrat hennes vilja att leva så länge det går. 

”Du kan inte skjuta upp allt tills du blir pensionär. Livet är nu”

När det stod klart att sjukdomen inte gick att bota gav läkarna henne tre år att leva. En siffra som kort efter skrevs ner till sju månader. Men i stället för att ge upp valde Louise att acceptera och njuta så mycket hon kunde av den tid hon hade kvar. Det var fyra år sedan! Louise har sedan dess både sett döden i ögonen och vunnit över cancern många gånger om.

Var kommer din livskraft ifrån?

– Jag har alltid haft ett driv i mig. Man kan säga att jag tävlar med mig själv. Ingen läkare ska bestämma när jag ska dö. Jag accepterade mitt besked, jag var tvungen till det för att kunna leva. Men jag såg ändå livet framför mig och att jag skulle ta vara på varenda sekund, leva fullt ut och lägga all energi på relationer och att ha kul. Det låter kanske konstigt men det var ett måste för att fortsätta framåt. Det var så jag gick vidare i min sorg och fick kraft att kämpa. Att alltid ha något inbokat i kalendern är en annan mental grej för mig. Det blir avbokningar ibland på grund av mitt mående men så mycket som jag levt de senaste åren gjorde jag inte innan dödsbeskedet. 

– Cancern fick mig att stanna upp och undra vad jag höll på mig. Man kan inte hålla på och rätta sig efter andra och skjuta upp allt tills man blir pensionär. Livet är nu.

Tänkte du på döden innan?

– Nej, jag var en av dem som vare sig pratade om eller tänkte på det. Men nu pratar jag öppet och gärna om döden. Det är inte alla som kan hantera det men jag har insett hur viktigt det är, och faktiskt rent av egoistiskt att inte göra det. Ingen ska behöva bli lämnad kvar och fatta beslut i frågor som är viktiga när någon går bort. 

”Jag har planerat min begravning i minsta detalj”

Så i omsorg om dem hon själv lämnar efter sig, sin man, sin familj och alla vänner har Louise planerat allt kring sin egen begravning.

– Det var i samband med mitt besked som jag tog tag i de jobbiga bitarna med att planera min minnesceremoni, skriva avskedsbrev och underlag för inbjudningar till ceremonin. Allt är nu gjort och planerat i minsta detalj så ingen annan behöver göra så mycket.

Och när besöken på begravningsbyrån och alla bestyr var omhändertagna släppte Louise tanken på döden. 

Louise lever med en dödsdom – planerar för sin begravning

– Naturligtvis var det en konstig känsla i början att leva med en dödsdom. Men eftersom jag själv accepterade det direkt fick jag ofta vara den som tröstade andra. Ibland när jag själv var nere fick jag be personer som ringde och grät att lägga på och ta tag i sin egen sorg för att inte belasta mig med den. Jag har högt till tak men ibland kunde jag inte acceptera att man ringde och tyckte synd om sig själv och att jag skulle dämpa deras sorg. Jag ville vara som vanligt och att alla skulle behandla mig som tidigare. 

Louise har bestämt sig för att acceptera sin dödsdom men väljer att leva fullt ut. Kitesurfing är ett intresse. Foto: Privat

Drabbas du aldrig av oro eller rädsla?

– Ibland kommer tankar och funderingar om vad som händer sedan, men jag är inte rädd för att dö. Det händer att jag tänker att det är inte är någon idé att köpa eller göra något för jag ska ju dö snart, men oftast stannar de tankarna bara några sekunder. Sedan är jag på power igen. 

Louise har medverkat i podcastserien Vila i frid, som gjordes av Johanna Koljonen och stiftelsen Ignis 2018. En samtalsserie som handlar om döden sedd ur olika perspektiv och som vill få fler att våga se döden som en självklar del av livet. För Louise som tvingats fundera kring de frågorna, har det blivit tydligt att ju mer vi pratar om vår dödlighet och funderar på hur vi vill ha det sedan, desto mer kan vi leva de dagar vi får. Den dag allt är slut behöver hennes man bara lyfta på luren och meddela begravningsentreprenören att det är dags. 

”Det kommer vara champagne på min ceremoni”

– Jag lever på mina villkor och kommer i möjligaste mån dö på mina villkor och när det är slut är det mitt tal och mitt avsked som ska läsas inte ord från en präst som bett familjen ta fram lite uppgifter. Det ska vara min ceremoni, min dag, mitt avsked till dem jag älskar. Minnesstunden kommer ske på Norrvikens trädgårdar i Båstad, vid rhododendrongrottan i vattenparken, min favoritplats sedan barnsben. 

Norrvikens trädgårdar i Borås. Här ska Louise ha sin begravningsceremoni. Foto: Eva-Marie Furevi / Pressbild, Norrvikens trädgårdar

– Under samlingen kommer en god vän föra min talan och läsa ett tal riktat till nära och kära. Det kommer vara mycket musik och min urna med vita liljor kommer stå på ett bord med vit linneduk. Efter ceremonin ska alla samlas i den fantastiska restaurangen på Norrviken. Det kommer bjudas på champagne och lite gott. Under tiden kommer en film visas som spelats in under mina sjuka år. Där finns inte bara det dåliga utan även det jag upplevt tillsammans med vänner och familj. De kommer skratta, de kommer gråta men sedan kommer de lämna med ett leende för att jag gjort dagen så speciell, för sådan är jag. 

Cancerbeskedet var inte den första motgången Louise behövt hantera. Redan 2004 ändrades hennes liv drastiskt. Hon var då med i en bilolycka och skadade nacke, rygg och en höft och är sedan dess rullstolsburen.

– Men jag har aldrig sett det som ett hinder. Visst kan en del saker vara lite krångliga men med mycket fantasi, hjälp från fina vänner och en man som är duktig på att konstruera har vi löst de små vardagsproblemen och jag kan klara mig helt på egen hand nu.

Tack vare all stöttning har Louise lyckats uppfylla många drömmar och äventyr, som kitesurfing och vågsurfing. Utmaningar som många, även de som inte sitter i rullstol, skulle backat för.

Få vågar prata om döden, hur skulle du önska att det var?

– Jag önskar att folk skulle våga öppna upp och ta tag i det. Tänk att behöva ta beslut om kista eller kremering när en närstående går bort och inte ha en aning om vad din man eller fru ville. Det är viktiga frågor som inte ska lämpas över på nära och kära som sörjer när man inte längre finns. Men kan lätt skriva ner sina önskemål eller hämta ”Vita arkivet” hos en begravningsbyrå där man får hjälp och svar på alla frågor som berör begravning eller om man blir sjuk och av någon anledning hamnar på ett sjukhem eller äldreboende. 

Hur har du bearbetat din egen sorg?

– Jag känner ingen sorg. Jag har levt i 43 år, ungefär halva mitt liv brukar jag säga. Jag ångrar inget och har haft turen att få dela livet med underbara vänner och en fin familj. Så vad finns att vara sorgsen över mer än att jag lämnar den största gåvan i mitt liv – min man. 

Har er relation förändrats av din sjukdom?

– Vi har kommit närmare varandra. Jag trodde inte det gick för vi hade det väldigt bra innan. Visst tär vetskapen om vad som ska komma på oss, men vi tar oss igenom det tillsammans. Vi pratar och skämtar mycket vilket hjälper oss. Vi har en sorts galghumor, som när taxichauffören jag inte hade åkt med på länge slängde ur sig ”Har du inte dött än?”. Vi asgarvade åt det. Jag blir varm inombords av att få ha sådana människor omkring mig. 

Vad tror du händer när du dör?

– Jag tror man lever vidare någon annanstans. Ett medium jag besökte sa att man har ett uppdrag i livet, en väg att vandra. Den tar olika lång tid för alla men när det tar slut har man varit med om allt som krävdes här och nu. Man vandrar sedan vidare på en annan stig. Det lät flummigt men jag tog det till mig det trots att jag varit skeptisk mot medium. Men hon berättade att morfar kommer ta emot mig när jag lämnar denna värld, så jag känner mig trygg. 

Vad vill du säga till dem som ännu inte funderat kring döden?

– Skjut inte upp saker. Du vet inte vad som kan hända imorgon. Lev nu!  

LÄS OCKSÅ: Jag är en av dem – jag har obotlig bröstcancer – här är min historia 

 

Experten: Johanna Koljonen: – Jag är mindre rädd för döden nu

Johanna Koljonen från podden Vila i frid. Foto: SÖREN ANDERSSON

Varför är det så svårt att prata om döden? Det undrar journalisten Johanna Koljonen i podd-serien Vila i frid där hon samtalar med människor som lever nära döden, som förlorat ett barn, försökt ta sitt liv eller jobbar med dödssjuka. 

Varför detta intresse för döden?

– Jag har länge varit intresserad av dödsritualer i historien och minneskultur på olika sätt, så jag blev glad när jag fick frågan om att göra det här. Det finns inte så många sammanhang där vi kan prata om de här läskiga men viktiga frågorna. I vår kultur har vi nästan tagit för vana att inte titta på vår egen dödlighet, samtidigt som många längtar efter att föra de här samtalen. 

Varför är det så svårt att prata om?

– För att det tvingar oss att konfrontera vår dödlighet. Men det blir lättare att prioritera och göra val i vardagen om man minns att man kan dö eller genom att möta tanken att ens barn faktiskt kan dö. Vi tappar lätt bort oss i inredningen i vardagsrummet eller i att jag ska jobba jättehårt för ett företag som egentligen inte bryr sig om mig. Ändå väljer jag att nästan bränna ut mig för att visa att jag är duktig och lojal. Om du däremot visste att det var dina sista månader i livet, hade du nog gjort något annat.

Hur har arbetet med podden påverkat dig? 

– Jag märker att jag söker de här samtalen mer nu. Och jag är nog fem procent mindre rädd för döden nu. Jag är också mindre rädd att möta andra människors sorg. Min svärfar dog under inspelningen av första säsongen och inför andra säsongen var det en väninna som gick bort som precis hade fyllt 50, så döden har varit väldigt närvarande i mitt liv på senare tid. Och mitt sätt att hantera de förlusterna blev bättre än de hade varit ett år tidigare just för att jag hade samtalat så mycket om döden. 

– Om du aldrig har varit på ett hospice eller suttit vid någons dödsbädd så har du inga bilder kring hur det går till. Så att ha fått tala med andra som jobbar med det professionellt hjälpte mig mycket. När man förlorar någon anhörig är man i kris och akut sorg, samtidigt måste man hantera allt praktiskt när man inte är på topp. Att då ha tänkt de här tankarna innan är till hjälp. 

LÄS OCKSÅ! amelia granskar cancervården: Att bo på fel ställe kan kosta dig livet 

Vi använder cookies för att förbättra funktionaliteten på våra sajter, för att kunna rikta relevant innehåll och annonser till dig och för att vi ska kunna säkerställa att tjänsterna fungerar som de ska.

Läs mer

6 nr av amelia + kit från The Body Shop för 199 kr. Köp nu!