Jessica, 50: ”Jag är så oerhört tacksam att ha fått just Hedvig”

”Mamma, jag önskar att det fanns pratbubblor bland molnen, så att vi kunde prata med de döda. Med morfar, farfar och gammelmormor.”

Typiskt små barn att säga smarta saker som får oss andra att le. Och typiskt Hedvig. Hon kläcker också ur sig sådana här härligheter med jämna mellanrum, trots att hon snart ska fylla 17 år. För Hedvig har något de flesta av oss inte har. Hon har en extra kromosom. Hedvig har Downs syndrom. Och hon har aldrig förlorat förmågan att se de små undren även i den grå vardagen. 

Eller sin ärlighet, som när mamma Jessica Roos Rahmquist sa att hennes fräknar är fina. ”Va!? Tycker du det? Jag tycker jag ser skräpig ut…”  

- Hedvig är ljuvlig, så varm, kärleksfull och nyfiken, och hon lägger märke till saker på ett sätt som många av oss andra förlorar förmågan till med åren. Får hon en chokladboll en tisdag kan hon bli så lycklig att hon nästan spricker. En lycka som smittar av sig. Ibland säger folk till mig att ”jag hade inte orkat vara i din situation”, men för det första känner jag ”vad då orka? Vad är alternativet?” Det är ju inte ångerrätt på barn. 

– Och för det andra är hon precis som mina andra barn det bästa som har hänt mig. Jag är oerhört tacksam för att jag har fått just Hedvig, säger Jessica, som har skrivit boken Jag behöver Hedvig om att få ett barn med Downs syndrom, och oron för att förlora bebisen som var svårt hjärtsjuk när hon föddes. 

Hon är, precis som mina andra barn, det bästa som hänt mig.

Hedvig föddes den 28 augusti 2004. Och redan på BB misstänkte barnmorskan att den lilla flickan med de mörka, mandelformade ögonen kunde ha Downs syndrom eftersom hon hade ovanligt mycket nackskinn, vilket kan vara ett tecken. Jessica hade inte gjort fosterdiagnostik.

– Vi erbjöds, men tackade nej. Jag har alltid tänkt att man tar emot de barn man får. Detta sagt utan att klandra någon annan. 

Att få beskedet var om inte en chock, så i alla fall oerhört omvälvande. 

– Jag kände oro, inte för min egen del utan för Hedvigs. För samhällets syn på mitt barn. Vad kommer hon att behöva utstå? Vilka fördomar kommer hon att möta? Vilka chanser kommer hon aldrig att ges? Blir hon sedd som en diagnos, och inte som den människa hon är? 

Till viss del har oron visat sig vara obefogad. Hedvig har kompisar, hon älskar skolan, läser, skriver och är duktig på sociala medier, hon är som enda person i familjen religiös, och framtidsdrömmen är att bli kyrkogårdsvaktmästare. 

Men till viss del har oron också varit befogad, för Hedvig blir ofta stirrad på när de är ute på stan, och det är hon inte okänslig inför. Som för några månader sedan när de satt på torget och åt glass, Hedvig och mamma, och Hedvig sa att hon inte ville att barnen skulle titta på henne hela tiden, hon ville få äta sin glass ifred. Sedan lade hon till att: ”När folk tittar för länge mamma, då börjar mitt hjärta gråta.” 

Hedvig sa att hon inte ville att barnen skulle titta på henne hela tiden, hon ville få äta ifred.

– Det gjorde så ont att höra. Jag viskade till henne att hon är det vackraste jag vet, att hon är ljuvlig, och att det kanske är därför folk tittar. Sådana kommentarer kunde avleda när hon var mindre, men inte längre. Hedvig är inte dum, så hon svarade: ”Nej, de tittar för att jag har Downs syndrom i ansiktet.” Hon är fullt medveten om vad som pågår. En annan gång frågade jag henne vad hon tycker att folk borde göra istället för att stirra, varpå hon sa: ”Ja, man kan ju le och säga hej.” 

Så när Jessica ser folk stirra på Hedvig i mataffären ler hon stort, ”trots att jag kokar inombords”, och frågar: ”Är det något du undrar?” 

– Men tänk, det är det aldrig. Då blir folk obekväma och går. Det är mest barn och ungdomar som tittar, så det vore fint om vuxna pratade med sina barn om detta, säger Jessica. 

Det är mest ungdomar och barn som tittar så det vore fint om vuxna pratade med sina barn om detta.

Faktum är att personer med Downs syndrom blir allt mer sällsynta i gatubilden. Tidningen The Atlantic hade till och med en artikel med rubriken Sista generationen barn med Downs syndrom.

Sannolikheten att få ett barn med Downs ökar med kvinnans ålder, och fler kvinnor får barn längre upp i åldrarna. Ändå minskar antalet personer med Downs syndrom markant. Varför? Avancerad fosterdiagnostik är förklaringen. All fosterdiagnostik är visserligen frivillig i Sverige, men många gravida tackar ja, och en stor andel av dem som får veta att fostret har Downs syndrom väljer att göra abort. 

Exakt hur stor andel vet man inte. Vi vet däremot att det 2018 föddes 104 barn som har Downs syndrom i Sverige. I grannlandet Danmark föddes 2019 bara 18 barn med kromosomavvikelsen, och där sa forskarna att personer med Downs syndrom är utrotningshotade. 

Fler kvinnor får nu barn längre upp i åldrarna, ändå minskar antalet personer med Downs syndrom markant.

– Det är en glosa jag såg danska forskare använda när de rapporterade om vad de kallade sina framgångar, men ordet är förfärligt, det för ju tankarna tillbaka till Nazityskland. Jag har inte hört någon svensk säga så, vi har ett lite annat klimat här, säger Karin Källén, professor i klinisk epidemiologi vid Lunds universitet, och ansvarig för fosterskadeövervakningen på Socialstyrelsen. 

Karin Källén har jobbat med fosterdiagnostik i cirka 30 år och har följt utvecklingen. På 1980-talet blev det vanligare med fostervattenprov, vilket innebär att man kan se sannolikhet för Downs syndrom och en mängd andra saker. Ultraljud blev också vanligare, vilket gav möjlighet att se om fostret hade en större missbildning, om det var en tvillinggraviditet samt datera graviditeten. 

Sedan dess har nya tester tillkommit, som KUB- och NIPT-test. 

– Ibland när man läser om fosterdiagnostik låter det science fiction-artat, där vi kommer att välja bort foster som inte är ”perfekta” och skräddarsy våra barn, välja eller välja bort kön, hårfärg… Så har det inte blivit. Jag har tittat ganska mycket på det här, och könsfördelningen är normal även hos barn födda här, vars mammor kommer från länder där man gärna vill ha pojkar, säger Karin Källén. 

Ibland när man pratar om fosterdiagnostik låter det science fiction-artat, men så har det inte blivit.

Och testerna handlar inte bara om att välja bort barn, utan även om att vara beredd på vissa saker när barnet väl föds. 

– Vi kan vara beredda när barn föds med exempelvis diafragmabråck eller hjärtfel, och operera barnet direkt. Men visst handlar det också om att hitta missbildningar som är oförenliga med fortsatt liv, där vi vet att det bara blir ett lidande för barnet, säger Karin Källén. 

Jessica Roos Rahmquist får tårar i ögonen när vi pratar om detta; hon säger att det som mamma till ett barn med Downs syndrom gör ont att tänka på att antalet med kromosomavvikelsen blir färre. 

– Jag tycker att det är orättvist, och undrar vad det är för samhälle vi vill ha om alla inte får plats, om vi inte kan se att olika också är bra. Jag tycker att vården borde ha en skyldighet att upplysa de som blir erbjudna fosterdiagnostik om hur bra det kan bli. Det blir annorlunda, men det blir inte sämre. För mig är Downs syndrom inte ett problem, utan ett faktum. Jag vet inte ens hur jag ska kunna förklara för Hedvig att människor med Downs inte är önskade, säger Jessica. 

Vården borde upplysa om hur bra det kan bli – annorlunda, inte sämre.

Svenska Downföreningen tycker att man borde ifrågasätta om man ska fortsätta screena för Downs syndrom. Veronica Magnusson Hallberg som är ordförande påpekar att 1955 var medellivslängden för dem med Downs syndrom 13 år. 1974 hade den ökat till 34, och nu är den uppe i över 60 år, mycket tack vare att man är duktigare på att fixa de medfödda hjärtfelen samt att folkhälsan generellt har blivit bättre. 

– Dessutom visade en stor amerikansk studie att 99 procent av de med Downs syndrom är nöjda med sina liv. Tänk om siffran var så pass hög bland oss andra! Och 79 procent som har en familjemedlem med Downs säger att de själva fått en mer positiv syn på livet. Så frågan är om det ens är relevant att fortsätta screena efter Downs syndrom, säger hon. 

Ja, fosterdiagnostiken innebär att vi människor fått makten att bestämma över vilken typ av liv som är värt att levas. I tidningen The Atlantic tar man upp frågan: ”Få pratar öppet om att vilja eliminera Downs syndrom. Ändå gör personliga val att något liknande håller på att hända.” Så är vi kapabla att göra det här valet? 

– Det är en stor filosofisk fråga, säger Karin Källén.

– Men i och med att vi har fri aborträtt och resursstarka personer privat kan göra NIPT-test så har den frågan lite sprungit ifrån oss. Min personliga åsikt är att alla barn ska vara välkomna. Det är krävande att ha ett barn med Downs syndrom. De är älskvärda på alla sätt och vis, men man har olika förutsättningar att ta hand om dem. En ung ensamstående mamma kanske inte har samma förutsättningar som ett etablerat par kring 40. Jag tycker inte att man ska sätt sig till doms över folks olika val. 

Det är unika personer med olika karaktärsdrag precis som du och jag, som behöver få bli älskade, klara av och höra till.

Karin Källén lägger till att visst vore det nyttigt att fundera på vad det är för samhälle vi vill ha, och vilka som får plats där. 

– Generellt vore det väl bra att vidga begreppet normal. 

Veronica Magnusson Hallberg säger att de regelbundet blir kontaktade av oroliga föräldrar som fått veta att deras barn sannolikt har Downs syndrom. De avråder ingen från abort, ”det måste vara varje kvinnas egna beslut att fatta”, men tycker att det är viktigt att kunna fatta ett informerat, neutralt beslut – och önskar att vården blev bättre när det gäller det. 

– För bara något år sedan berättade en kvinna att en stressad läkare hörde av sig från tunnelbanan och sa att barnet hon väntade sannolikt har Downs. Läkaren upprepade flera gånger att ”ni har bara två veckor på er att bestämma om ni vill göra abort.” Då vet jag inte hur neutralt det är … 

Hela 99 procent av dem som har Downs är nöjda med sina liv.

Hon påminner också om att en av de vanligaste fördomarna kring Downs syndrom är att man ser dem som en grupp liknande människor. 

– Men det är unika personer med olika karaktärsdrag precis som du och jag, som behöver få bli älskade, klara av och höra till. 

Människor som har något att ge – på det sätt mångfald av alla de slag bidrar till ett rikare, roligare samhälle. 

– Min dotter Kajsa, som har Downs syndrom och nu är 14 år, är exempelvis helt oförstående inför stress. Visst kan jag ibland bli irriterad på henne när vi snabbt behöver komma ut genom dörren. Och sedan får jag dåligt samvete (skratt). Men hon har också lärt mig mycket om att sakta ner och vara i stunden, säger Veronica. 

Alltså det där som många av oss går dyra kurser för att lära oss. 

Jessica Roos Rahmquist berättar att hennes dotter Ebba en gång sa att ”alla familjer skulle ha en extra kromosom, det skulle göra världen lite snällare.” 

– Jag stöter ofta på den välmenande klichén om att personer med Downs syndrom alltid är glada, men det stämmer inte. Hedvig kan verkligen vara både sur och superarg. Hon är mycket av alla känslor. Men det är sant att hon lockar fram något bra i människor. 

Jag stöter på klichén om att personer med Downs alltid är glada.

Visst har Hedvig krävt mer tid, och gör det fortfarande, och visst har saker tagit längre tid för henne att lära sig. 

– När hon var bebis och jag fick höra att hon kanske inte skulle kunna gå förrän vid 2–3 års ålder bröt jag ihop, men sedan insåg jag att det inte spelar någon roll. Jag blev ju lika lycklig när hon väl kunde gå vid två års ålder som jag blev med de andra barnen. 

Jessica har som trebarnsmamma att jämföra med, och hon kan tycka att det är bra att Hedvig är yngst i barnaskaran, ”för hon kommer ju alltid att vara vår lilla”, som kommer att bo hemma betydligt längre än till 20. 

– Men jag önskar henne det jag önskar alla mina barn, att de får hitta kärleken och vara lyckliga i sina liv. Själv är jag innerligt tacksam över att Hedvig kom till oss. Jag behöver henne, säger Jessica. 

LÄS OCKSÅ: Linda, 45: ”Min son Anton kom ut som Antonia”