Emma, 29, tappade allt sitt hår: ”Är det här något att skoja om?”

Emma Krylborn, 29, från Haninge i Stockholm lever med alopeci, en autoimmun sjukdom som orsakar håravfall. Det är samma sjukdom som är anledningen till Jada Pinkett Smiths kala huvud, vilket Chris Rock skämtade om på Oscarsgalan. 

Skämtet, som fick Will Smith att slå Chris Rock i ansiktet, går till historien som en av galans mest omtumlande händelser någonsin. Men i de efterföljande diskussionerna har få uttryckt sympati för Jada Pinkett Smith, som tidigare har berättat öppet om sin sjukdom.

Emma Krylborn önskar att smockan på Oscarsgalan ska få människor att tänka efter en extra gång innan de gör sig roliga över någon annans utseende.

Att leva med den här sjukdomen kostar så mycket energi, styrka och tårar

– Will Smiths våldsamma reaktion stöder jag förstås inte alls. Men jag förstår de starka känslorna som ligger bakom. Även om man kan tycka att ”det var bara ett skämt, hur kan det vara så farligt?” så kan ett skämt vara ett bland många som personen i fråga fått utstå på grund av sitt utseende. Att leva med den här sjukdomen kostar så mycket energi, styrka och tårar. Alopeci är inte något att skoja om, det ska inte vara en del av någons ”punch line”, säger hon.

Emma var 26 när hon upptäckte den första kala fläcken. Hon satt och lekte med fingrarna i sitt långa, blonda hår som hon brukade. Där fanns något nytt; en alldeles hårfri yta, stor som en femkrona. När Emma gick till vårdcentralen för att kolla upp fläcken kände hon sig inte särskilt orolig. Men läkaren var säker, det var alopeci. Hur sjukdomen skulle fortskrida var oklart, kanske skulle det stanna vid några kala fläckar. Kanske skulle hon tappa allt hår på huvudet. Eller så skulle hon komma att förlora behåringen på hela kroppen.

Knappt två år efter att jag upptäckte den första kala fläcken tappade jag mina ögonfransar

– Efter två månader med enorma hårförluster varje gång jag borstade håret eller drog med handen genom det stod det klart att håret på huvudet inte skulle vara kvar länge till. Det var oerhört påfrestande, jag har alltid identifierat mig mycket med mitt långa, blonda hår. Att förlora allt på så kort tid, från ingenstans, fick mig att ifrågasätta hela min identitet.

 Att håravfall kan orsaka ett stort psykiskt lidande är belagt i forskning, och Emma hade dagar när hon var helt förtvivlad. 

– Men tack vare nära och kära lyckades jag hålla mig positiv för det mesta. För mig var det viktigt att bevisa för mig själv att jag fortfarande var Emma – en envis och stark kvinna. Att ta hand om två små barn, varav en nyfödd, var också ganska distraherande och det höll mina tankar i schack. 

Jag blev förkrossad, för jag kände att det var slutgiltigt

Emma bestämde sig för att raka av det som fanns kvar, men efter en tid växte håret plötsligt tillbaka. Det hann precis bilda en kort pixiefrisyr innan allt föll av igen. Samtidigt försvann även ögonbrynen, liksom behåringen på armar och ben.

– Knappt två efter att jag först upptäckte den kala fläcken tappade jag mina ögonfransar. Jag blev förkrossad, för jag kände att det var slutgiltigt, det skulle inte vara över förrän vartenda hårstrå hade försvunnit och sedan skulle det vara så i resten av mitt liv. Det fanns inget botemedel och knappt någon information. Jag tittade mig i spegeln och såg en helt annan människa än hon som stått där för bara något år sedan. Nu är det drygt två år sedan som jag, med hjälp av min man, rakade av mig de sista hårstråna på huvudet.

Hur påverkar sjukdomen dig, förutom de utseendemässiga och psykiska konsekvenserna?

– Det kan vara lätt att tänka att ”det är ju bara hår, det hade kunnat vara värre”. Men det jag inte var beredd på var hur det skulle påverka mig, förutom mitt utseende. Jag har inte längre några hårstrån som skyddar mot smuts, damm och kyla. Jag fryser ofta för jag har ingen kroppsbehåring, och jag får problem med smuts i ögon, näsa och öron eftersom inga hårstrån skyddar. Det känns också som att vissa delar av ansiktet är bedövade, eftersom hårsäckarna fungerar som känselförstärkare. 

Du har ett stort instagramkonto där du berättar om livet med alopeci. Vad betyder öppenheten för dig?

– För ungefär ett år sedan bestämde jag mig för att berätta offentligt om mitt håravfall, främst för att förklara för fler i omgivningen och för att få kontakt med andra i samma situation. Jag fann ett otroligt stort och varmt community. Vi är väldigt ärliga och öppna med våra känslor, och det har hjälpt mig att kunna acceptera och älska mig själv på nytt. 

Hur mår du i dag?

– Jag känner en så stor tacksamhet för allt jag har i mitt liv. Det är svårt att släppa taget om de jobbiga minnena, sorgen och smärtan, men jag har gjort det. I dag känner jag en stor frihet, och det är väldigt vackert.

 Emma Krylborn berättar att Chris Rocks skämt har väckt starka känslor i den alopeci-gemenskap som hon är en del av, där människor från hela världen som lever med sjukdomen stöttar varandra.

– Bara ett par veckor innan Oscars-incidenten drabbades vårt community av en otroligt tragisk händelse, när en ung flicka inte längre orkade stå ut med alla skämt och gliringar som hon fick ta emot på grund av att hon inte hade hår på huvudet. Vi är många som känner att det är väldigt viktigt att nå ut och berätta om håravfall, för att normalisera och sudda ut de tabun som finns kring att bära peruk, eller att inte göra det.

LÄS MER! Så dolde familjen Bruce Willis sjukdom 

LÄS MER! Therese födde sitt tredje barn vid 53