”Läkarna har lekt rysk roulett med mitt liv”

– Det här är den första sommaren som jag bara vill ska ta slut, säger deckarförfattaren Anna Karolina Larsson. 

Vi ses den sista dagen i augusti, och sitter vid det kaklade långbordet i radhuset i Limhamn strax utanför Malmö. Hemmet ligger nära vattnet, där man har utsikt över såväl Öresundsbron som den danska huvudstaden Köpenhamn. Hon flyttade hit från Stockholm när hon var gravid med tvillingarna Frank och Svante. 

I höst släpper hon sin nya roman ”Mullvaden” i serien om polisen Amanda Paller, en tuff kriminalare som till på köpet har en romans med en grovt kriminell. Storyn utspelar sig i Stockholm, där Anna Karolina själv jobbade som polis inom grova brott i tio år. 

– Mina barn är besvikna på att jag inte fortfarande är polis. Författare, hur spännande är det i jämförelse? skrattar hon. 

Det här är hennes nionde bok, men det blir varken ett releaseparty eller besök på bokmässan eftersom hon är så infektionskänslig. Den kala hjässan och infarten täckt med strumpa på armen skvallrar om sjukdomen. Ändå är hon glad att hon haft texten att distrahera sig med. 

– Jag redigerade den bland annat när jag fick cellgifter. Det tar flera timmar att få droppet, och jag fick kortison innan för att lindra effekten, vilket gjorde mig lite hyper, säger hon och visar hur hon snabbskrev på datorn. 

I övrigt har just den här sommaren inte varit så rolig. Hon har opererats och behandlats för äggstockscancer.  

– Av cellgifterna tappade jag håret både på huvudet och i ansiktet, vilket är en förnedring i sig, säger hon och förklarar varför hon vill att vi använder pressbilderna som togs strax före behandlingen. 

Historien började egentligen för flera år sedan. Hösten 2020 fick Anna Karolina problem med avföringen, hon var så lös i magen att hon behövde springa på toaletten i gryningen. 

– Ändå tog det ett tag innan jag sökte hjälp, jag tänkte att det skulle gå över. Jag har nästan aldrig varit sjuk, så att ringa läkaren ligger inte nära till hands. 

I stället blev det värre, så till slut sökte hon hjälp på vårdcentralen, där man tog lite tester och konstaterade att Anna Karolina hade IBS. 

Där konstaterades det att jag hade myom i livmodern, alltså ofarliga muskelknutor.

– Det är ju en välkänd slaskdiagnos relaterad till stress, men jag hade ett bra liv med ett roligt jobb och lite större barn, så jag avfärdade det direkt. 

Problemen fortsatte och i början av 2021 fick hon dessutom urinträngningar. En vän som är läkare hade sagt att när kvinnor över 40 har ont i magen så är det ofta något gynekologiskt, så Anna Karolina sökte hjälp hos en gynekolog. 

– Där konstaterades det att jag hade myom i livmodern, alltså ofarliga muskelknutor som tryckte på urinblåsan och tarmarna, därav problemen. Det kändes ändå rimligt. 

Att få en operationstid kändes som en lättnad, jag ville få tillbaka mitt vanliga liv.

Ofarligt eller ej, problemen förvärrades så mycket att hon knappt kunde lämna huset av rädsla för en olycka. Hon blödde dessutom kraftigt, hade svettningar på nätterna, hostade hårt slem, och tyckte att det gick tungt att träna – och kände att nu får det vara nog, livmodern ska väck. 

Det visade sig bli en följetong i sig. Läkarna sa att hon inte behövde operationen. Genom att söka hjälp i andra regioner fick hon till slut en tid för operation i Göteborg. Men att harva sig igenom vårdapparaten genom tjat tar tid, så nu är vi framme vid våren 2022. 

– Att få en operationstid kändes som en lättnad, jag ville få tillbaka mitt vanliga liv. Före operationen kom jag och kirurgen överens om att ta bort livmodern och äggledarna, men behålla äggstockarna för att jag inte skulle hamna i klimakteriet. 

Några timmar senare vaknade hon upp. Hon kollade på klockan och undrade varför operationen tagit flera timmar längre än beräknat. Dessutom hade hon fått ett eget rum, i stället för att hamna på en sal som tidigare sagt. 

– Det kändes skumt, men en sköterska sa att allt hade gått bra. 

Det var vidrigt att få beskedet. Ordet cancer är så starkt, och spridd cancer på det …

Dagen därpå kom läkaren in och gav ett helt annat besked; man hade hittat spridd cancer i buken samt metastaser. Bland annat hade de sett en tumör vid ändtarmen, men eftersom kirurgen varit oförberedd på detta hade hon gjort den planerade operationen samt tagit äggstockarna som inte heller såg friska ut, gjort en biopsi (ett vävnadsprov på tumören), och sedan sytt ihop Anna Karolina i väntan på provsvar. 

– Det var vidrigt att få beskedet. Ordet cancer är så starkt, och spridd cancer på det … Jag hamnade direkt i tankar om att jag inte skulle få se mina barn växa upp. Samtidigt var jag inte förvånad, cancer hade funnits där i bakhuvudet, fast man vill ju tro att det drabbar andra men inte en själv, säger hon och tänker efter en stund: 

– Man kan ta ut livmodern genom en titthålsoperation, i stället skar de upp mig. Tänk om de inte hade gjort det…

Det här är svårt att tala om. Såklart. Även om det nu ser betydligt mer hoppfullt ut, så finns ångesten och paniken där lagrad i kroppen. 

– Du får ursäkta mina tårar, men jag har inte pratat om det här på ett tag, säger hon och pausar genom att hämta mer kaffe. 

En sak jag är glad över i dag är att jag aldrig satte mig och googlade.

I väntan på besked sa hon och maken Magnus inget till barnen. 

– Jag ville inte berätta att jag har cancer utan att kunna förklara vad som var planen framåt. Risken var att de skulle hamna i samma ångestspiral som jag befann mig i. Det var fruktansvärda veckor. Jag minns hur jag ibland klamrade mig fast vid Magnus och frågade: Ska jag dö nu, ska jag dö?

Kunde ni prata med varandra om döden? 

– Nja, det var för starkt där och då, men jag sa till Magnus att jag vet att barnen kommer att få det bra, för de har en så bra pappa. Ja, så kändes det då. 

Efter cirka tre veckor fick hon veta att hon hade låggradig äggstockscancer, vilken antingen kan starta på äggstockarna eller bukhinnan. 

– En sak jag är glad över i dag är att jag aldrig satte mig och googlade, jag ville inte läsa alla skräckhistorier utan förlitade mig på läkarnas besked. Låggradig cancer är inte så aggressiv, å andra sidan visste man inte hur mycket den spritt sig. 

Hur tog barnen beskedet? 

– Väldigt olika. Jag ville vara pedagogisk när jag berättade, men började så klart tjuta. Den ena blev helt knäckt och frågade ”Ska du dö, mamma?” Den andra var mest brydd över att jag skulle tappa håret, att det skulle bli jobbigt. 

Det blev ytterligare en stor bukoperation. Nervositeten inför vad de skulle hitta var stor, samtidigt som hon ville få det överstökat. 

– När man vet att man har cancer i kroppen vill man få bort den NU. 

Operationen gick bra, även om återhämtningen tog lång tid.  

– Jag har tänkt på hur stor betydelse det har hur läkare formulerar sig. Min sa att: Anna, du har inte cancer längre, den är borta ur kroppen. Nu ska du få cellgifter för att eftersläcka, så att den inte kommer tillbaka. Den formuleringen har jag hållit fast vid. 

Den 28 maj fick hon sin första dos cellgifter, och om bara någon dag får hon sin sjätte och sista. Hon beskriver behandlingen som att få en rejäl bakfylla med plötslig smärta. 

– Jag har tränat hela sommaren. Man drabbas av en enorm trötthet när man får cellgifter, som inte går att vila bort, men rörelse hjälper. Sedan kanske inte läkarna tänkte att jag skulle träna crossfit, skrattar hon. 

Träningen har även hjälpt till att hålla ångesten i schack. 

Jag förstår att den här cancerformen är svår att upptäcka, men jag har tjatat och tjatat om att något är fel.

– Cancer är en lömsk sjukdom, och börjar man fundera på det är det lätt att hamna i oro och ältande. Jag försöker tänka att en dag ska vi alla dö, men ingen vet när. Nu får jag min sista dos, sedan är jag frisk och ska leva som sådan. 

När du ser tillbaka på hela den här sjukdomsresan, vad tänker du då?  

– Det känns som att läkarna har lekt rysk roulett med mitt liv. Jag blir förbannad på att ingen lyssnade, att ingen satte sig ner och försökte ta in hela bilden. Jag förstår att den här cancerformen är svår att upptäcka, men jag har tjatat och tjatat om att något är fel. 

Har du anmält vården för detta? 

– Nej, inte än, även om jag filar på en anmälan. Man blir ambivalent, för när man väl får vård blir man i stället tacksam. Men jag ska skicka in anmälan, för det är viktigt att patienter blir tagna på allvar och det är för jävligt att inte någon läkare utredde mina problem noggrannare. Att man skyllde mina besvär på IBS och myom, äggstockscancer är ju känt för att ha diffusa symptom. 

Experten: ”Är du inte nöjd, be om en second opinion”

Mellan 10 och 20 procent av alla allvarliga skador i vården har sitt ursprung i en felaktig eller inte ställd diagnos, ensligt statistik från Sveriges kommuner och regioner. Men det pågår ett arbete för att minska risken för allvarliga fel och misstag av läkarna.

Björn Ohlsson, medicinsk chef på Regionalt cancercentrum syd, är i grunden kirurg och känner till problematiken när en patient kommer med diffusa symptom. 

– Om man ska hårdra det kan man säga att nästan alla symptom skulle kunna vara cancer. Och när det gäller buken är det sällan tydliga tecken, som att man känner en knöl, den känns först i ett senare skede. I stället har man kanske symptom som diarré eller gasbesvär, vilket även kan vara IBS, framför allt hos yngre personer. Är man över 70 och inte har haft besvären tidigare så är risken större att det är cancer. 

Enligt Sveriges kommuner och regioner, SKR, är diagnostiska fel vanligast i primärvården och på akutmottagningar. Risken ökar också vid tidspress, när många läkare är inblandade, vid långa vårdkedjor eller när det finns språksvårigheter mellan patient och personal. 

Vad är allvarligt med feldiagnoser? 

– Det fördröjer ju diagnosen, ibland kan det gå så långt att tumören inte är möjlig att bota. 

Så vad kan göras för att minska antalet feldiagnoser? 

– Vi på Regionalt cancercentrum har drivit utvecklingen av standardiserade vårdförlopp. Där finns tydligt angivet vilka symptom som bör föranleda en utredning om misstanke för cancer. Det här ska fungera som ett stöd framför allt för våra kolleger i primärvården, där man möter patienter med en massa olika åkommor och symptom, där endast en bråkdel beror på cancer. Tittar vi nationellt, så har 80 procent av alla patienter med cancer nu utretts enligt dessa standardiserade riktlinjer, vilket är bra. 

Men vissa snurrar ändå runt i vården utan att få hjälp. Ska man behöva googla och driva ärendet själv? 

– Nej, det ska du verkligen inte behöva göra. Att googla är inget tips, du kan hamna rejält snett då. Vill du ha information ska du söka på 1177.se, där finns evidensbaserad information. Och om man som läkare ser att en patient inte mår bra, så ska man driva utredningen vidare tills man har ställt en diagnos. Det är ens plikt. 

Och om läkaren inte gör det, vad gör jag då? 

– Du har alltid rätt till en andra medicinsk bedömning. Så om du inte är nöjd med din läkares bedömning, be om en second opinion. 

Om jag har blivit feldiagnostiserad, med allvarliga konsekvenser, vad kan jag då göra för att få upprättelse? 

– Du kan alltid anmäla saken till Inspektionen för vård och omsorg, IVO. Ta också kontakt med patientförsäkringen LÖF, lof.se. Där bedömer man om det är en vårdskada och om du har rätt till ersättning. Det gäller även om du är närstående och en anhörig gått bort på grund av feldiagnos. 

LÄS MER: Elin, 34, var nära att dö på solsemestern

LÄS MER: Nina Gunke, 67: ”Vi har fortfarande kul tillsammans”