Fia Román har levt med ALS i 17 år. För sex år sedan fick hon det glädjande beskedet: Hon var gravid.
Fia Román har levt med ALS i 17 år. För sex år sedan fick hon det glädjande beskedet: Hon var gravid.

Fia, 39: Jag blev mamma trots att jag är sjuk i ALS

Två till fyra år. Så kort är livslängden vid en ALS-diagnos. Men inte för Fia Román, hon har levt med sjukdomen i 17 år och gjort det som ingen trodde var möjligt – nämligen fött dottern Freja. ”Idag är jag mer rädd att ­förlora Freja i en olycka än för att jag själv kommer att dö.”

Allt började med ett krokigt finger. Fia Román var 22 år och studerade sista året på systemvetenskapliga programmet i Dalarna. Fyra månader tidigare hade hon blivit tillsammans med klasskompisen Mats. Nu såg de fram emot examen och drömde om hus och barn i framtiden. 

Men Fias kropp började bete sig underligt, hon hade problem med finmotoriken, hade svårt att gå i trappor och när hon pratade kom plötsligt sväljningar från ingenstans. Fia uppsökte en läkare, och de kommande två åren bestod av provtagningar, ovisshet och gradvis försämring. 

Symtomen visade sig vara ALS

En sommardag i augusti 2005 fick Fia beskedet, hon hade drabbats av ALS, en sjukdom som gör att kroppens muskler tynar bort. För de allra flesta är livslängden två till fyra år efter insjuknande. 

– Jag minns hur vi lämnar rummet på sjukhuset i Falun med en broschyr i handen där det står ”ALS, amyotrofisk lateralskleros”. Vi går i korridoren när allting brister för mig. Jag stannar upp och bara storgråter. Imorgon är jag död, tänker jag om och om igen, säger Fia. 

Fia och Mats samlade familj och vänner i olika omgångar och berättade om det mörka sjukdomsbeskedet. Sedan stängde de in sig under några veckors tid. De pratade, grät, och googlade förtvivlat efter en mirakelväg ut ur sjukdomen. När de inte hittade någon bestämde de sig för att göra allt för att uppfylla sina drömmar och leva så länge de kan. Året efter blev Fia beviljad personlig assistans, hon hade blivit svagare och Mats hjälp räckte inte längre till. Den första tiden med assistent var påfrestande. 

– Hur tacksam jag än var minns jag att jag tyckte det var så skönt när assistenten gick hem för dagen. Då kunde jag slappna av och vara privat utan att behöva ”underhålla” assistenten. Jag ville så gärna att hon hade det bra och trivdes och därför kändes tiden med assistans som ett jobb för mig.

I dagsläget har Fia fyra ordinarie assistenter på schema och nio stycken totalt med vikarier. Fia berättar hur hon idag har ändrat inställning till sina assistenter, eller sina ”stars” som hon kallar dem. 

– Nu känner jag helt annorlunda. Är mina personliga assistenter sjuka eller inte kan närvara en dag fattas en del av mig. Utan mina stjärnor vore jag inte levande. De respekterar mig och mitt sätt att ta hand om mig själv, min familj, mina vänner och mitt hem.

Fia och maken Mats hänger vid poolen på en förfest innan festivalen Peace and love, sommaren 2018. Foto: Privat / Fia Roman

Fia är beroende av hjälp dygnet runt men hon försöker att fokusera på det hon kan göra själv, snarare än det hon inte klarar av. 

– Förflyttningar till toaletten, duschstolen, soffan och sängen gör jag med hjälp av mina stars. Jag kan stödja mig på benen och göra någon slags vaggande ankgång några få steg. Jag kan dra upp axlarna en bit och spreta med fingrarna om jag tar i. Jag kan tvätta ena armhålan och det intima och jag kan sminka mig med mascara. Det bästa av allt är att jag kan kommunicera med familj och vänner tack vare telefonen och datorn via blåtandsmus och skärmtangentbord. 

”Är mina personliga assistenter sjuka eller inte kan närvara en dag fattas en del av mig”

Då Fias tal blivit lidande på grund av sjukdomen använder hon sig mycket av vad hon kallar för ”tyst kommunikation”. Hon säger enstaka ord och ger sedan blickar åt olika håll för att slippa förklara vad hon menar. Innan Fia blev sjuk var hon en aktiv tjej som dagligen tränade, åkte skidor, tog inlinesen till jobbet och umgicks med vänner och familj. Med hjälp av sin permobil och assistenter försöker Fia få en händelserik vardag och undvika att bli stillasittande inomhus. 

– Jag älskar fart och fläkt, när det händer något. Jag är en tävlingsmänniska som vill klara allt fast jag inte kan, jag är envis och har ett jävlar anamma. Jag behöver ha små mål med dagen för att må bra och ser till att planera in konserter, rehabträning, städning, gofika, vänträffar och bio. Assistenterna är helt fantastiska runtomkring mig och Freja vilket är guld värt för oss. 

Blev gravid – med glädjande beskedet att hennes ALS inte är ärftlig

Freja är Fia och Mats lilla mirakel som ingen läkare trodde var möjligt. Åtta år efter det första sjukdomsbeskedet fick nämligen Fia även diagnosen MS, multipel skleros. Det är en sjukdom i det centrala nervsystemet som i vissa avseenden påminner om ALS. Under 2013 fanns inget dokumenterat fall i Sverige där en kvinna med ALS och MS fött barn, men Fia ville ändå chansa. Genom provtagning kunde man se att Fias ALS inte var ärftlig, vilket gjorde beskedet som kom 2014 ännu mer glädjande: Fia var gravid!

Gravid i vecka 30 och piggare än väntat. I vecka 37 föddes Freja med planerat kejsarsnitt. Foto: Privat / Fia Roman

Även om hon var trött emellanåt gick både graviditeten och förlossningen betydligt bättre än förväntat. 

– Fjortonde oktober 2014 föddes Freja i vecka 36+4 dagar med hjälp av kejsarsnitt. En efterlängtad liten flicka som är hela familjens solstråle. Freja är min livsgnista, säger Fia. 

När Fia lyckades amma Freja kände hon en enorm lycka. Foto: Privat / Fia Roman

Nu har det snart gått sex år sedan Freja kom till världen och hon har blivit så pass stor att Fia har valt att berätta för henne om sina sjukdomar. 

– Freja vet att hennes mamma har en sjukdom som heter ALS och att den gör att jag är svag och har svårt att röra mig och prata. Att ALS har en dödlig utgång behöver hon inte veta i dagsläget i och med att förloppet är så pass långsamt för mig. När jag tänker på framtiden är jag i nuet mer rädd att förlora Freja i exempelvis en olycka än när jag tänker på att jag själv kommer att dö. Varför sjukdomsförloppet har ett så långsamt tempo för just Fia, jämfört med andra ALS-patienter, vet man i dagsläget inte. 

”Jag har lagt rädslan för att lämna livet lite på is”

Tidigare hade Fia en Youtube-kanal och bloggade om sin vardag, men sedan hennes händer och armar har blivit svagare har hon blivit tvungen att sluta.  

– Alla vi som har drabbats av ALS utvecklar samma uttryck. Det känns fruktansvärt. Steg för steg tar sjukdomen över vår egen person. Muskelsvagheten kryper sig på, balansen försvinner, hjärnan vill tala på i vanlig snabb takt men orden kommer ut så jäkla långsamt. Skrattet låter bara knäppt. När jag ser mig själv på film får min självkänsla en käftsmäll. Vem är det där, tänker jag. Var är Fia Román, den självsäkra, rörliga och aktiva tjejen från den friska tiden?

Freja kryper gärna upp i mammas knä och myser. Ibland tävlar de om vem som åker snabbast utomhus, Fia i sin permobil och Freja på inlines. Foto: Privat / Fia Roman

Även om Fia har fått mycket extra tid gentemot vad läkarna utlovade så finns döden närvarande i bakgrunden. För att orka har hon valt att fokusera på det positiva, att hon är vid liv. 

– Jag har gråtit hav på grund av sjukdomen under många år och därför har jag idag lagt sorgen och rädslan för att lämna livet, lite på is. Självklart kan jag ibland tittat tillbaka och tänka att jag var en så glad och levande person, ”fasiken att jag inte är där nu!” kan jag känna då. Men jag är verkligen en kämpe. 

”Sjukdomen har fört oss närmare varandra”

En person som kämpat vid Fias sida, och som hon gärna hyllar, är maken Mats. Paret har varit tillsammans i 17 år och har både hunnit gifta sig och bygga sitt drömhus i Borlänge. Genom åren har de gått igenom de flesta känslor som man kan gå igenom som par. 

– Sjukdomen har fört oss närmare varandra. Mats måste verkligen ha känt att jag var den rätta för honom när vi träffades, sedan dess har han inte lämnat min sida. Jag är honom evigt tacksam.

Fia låter inte sjukdomen stoppa familjen från att åka på utflykter. Här tar de en lekpaus under ett besök på bilmässan i Smedjebacken. Foto: Privat / Fia Roman

 

Hon berättar att det är svårt att upprätthålla ett privatliv, då huset ständigt är fullt av assistenter. 

– Mats och jag har kämpat i så många år med funktionsnedsättning och beroende av assistans att vi på något vis har tappat det privata och kärleksrelationen. Idag lever vi båda två mer för att Freja ska ha det bra och trivas med livet.

När Fia tänker på framtiden är det just Freja som står i fokus. 

– Allt jag vill och hoppas är att få se Freja utvecklas i varje ålder. Hon är en helt otrolig liten tjej, inte minst i hur hon förhåller sig till mamma-dotter- och assistentrelationen. Freja är min energi och mitt allt. Hon är helt magisk. 

LÄS OCKSÅ: Carin, 40, fick beskedet att hon hade en aggressiv form av MS: ”Jag måste överleva” 

Vill du också berätta något? Mejla till: ameliahordig@amelia.se – Döp mejlet till ”det hände mig”

Vi använder cookies för att förbättra funktionaliteten på våra sajter, för att kunna rikta relevant innehåll och annonser till dig och för att vi ska kunna säkerställa att tjänsterna fungerar som de ska.

Läs mer

Black Friday 70% rabatt på amelia & 24 andra titlar. Köp nu!