– Jag vill att alla som möter personer med kognitiv sjukdom som demens ska vara välutbildade, säger läkaren Wilhelmina Hoffman.
– Jag vill att alla som möter personer med kognitiv sjukdom som demens ska vara välutbildade, säger läkaren Wilhelmina Hoffman. Foto: Håkan Elofsson / Shutterstock

Demensläkaren Wilhelmina Hoffman: ”Du fortsätter att vara samma person”

Hon är pionjär, läkaren Wilhelmina Hoffman som har ägnat sitt yrkesliv åt människor med demenssjukdomar. Allt fler drabbas. Allt fler behöver hjälp - med frågor om sexualitet till hur vi ska klara av att hitta i affären. Men demens är inte ett naturlig åldrande utan en sjukdom. Själv månar hon om att varva hektiskt yrkesliv med promenader, pingis och pussel, för att hålla hjärnan i trim.
Amelia Adamo möter Wilhelmina i ett samtal kring hur vi kan förebygga alzheimer och demens, vad forskningen väntar på – och på vilket sätt som drottningens mamma haft betydelse för svensk demensforskning.

Wilhelmina Hoffman, 61, är geriatriker. Det är en doktor som är specialiserad på vård av sjukdomar som hör ihop med åldrandet. Hon besitter en läkarkunskap som många jämte mig efterfrågar extra mycket nu. Det är nästan så att man kan säga att geriatrikerna är en grupp läkare som just nu trendar.

– Det kunde jag aldrig ana när jag en gång i tiden valde just den specialiteten. Då låg vi geriatrikstuderande längst ner på statusstegen. Det var kirurg man skulle bli.

Och inte nog med att Wilhelmina Hoffman är geriatriker, hon är vd för Svenskt Demenscentrum och chef på Silviahemmet, två starka nav i arbetet med Alzheimers sjukdom och andra kognitiva sjukdomar. Svenskt Demenscentrum har ett uppdrag från Socialstyrelsen – att driva ett kompetenscentrum för demensfrågor.

På Silviahemmet sker i samarbete med Sophiahemmet Högskola utbildning i god demenssjukvård, en verksamhet som vuxit lavinartat. Idag har över tusen undersköterskor och sjuksköterskor examinerats och fler blir det. Även biståndshandläggare omfattas. Sedan 2012 ingår också magisterutbildning i demensvård för läkare, arbetsterapeuter och fysioterapeuter i samarbete med Karolinska institutet.

– Jag vill att alla som möter personer med kognitiv sjukdom som demens ska vara välutbildade, så nu erbjuds också tandläkare, tandhygienister, logopeder och audionomer utbildning. Dessutom kan hela vård- och omsorgsenheter bli Silviahemscertifierade när alla på enheten utbildats, då ingår också de som städar, sitter i receptionen eller arbetar i köket.

Vad skönt, tänker jag, med så många som är utbildade när det blir dags för mina anhöriga att säga ”det här går inte längre, mamma”. Jag hade ingen aning om att så mycket aktivitet och utbildning fokuserades just på det här området. Heja!

Jag har tagit mig ut till vackra Drottningholm, utanför Stockholm, där Silviahemmet ligger, grundat av drottning Silvia 1996 och ligger på gångavstånd från slottet där kungaparet bor. Jag är med andra ord på alldeles rätt plats om man som jag vill veta mer om demens, och hos en person som definitivt ska klassas som pionjär. Doktor Hoffman ser glad ut med sina pigga ögon och sitt tuktade burriga hår när hon pratar om allt som genomförs inom demensvården. Även internationellt har Silviahemmets vårdfilosofi och resultat spridit sig.

– Vi är mycket långt från långvårdstiden, men vi har en hel del kvar. Det handlar om attityder i samhället och att säkra att alla medarbetare i vården har den kunskap som krävs. Det handlar om samverkan och organisation mellan hälso- och sjukvård och socialtjänst.

Pengar är alltid ett argument men varför ska inte demensvård kosta när all annan vård gör det undrar jag. Är det för att man ser demenssjukdomar på annat sätt än andra kroniska sjukdomar? Är det för att den stora gruppen drabbade är äldre?

– Vi kan redan i dag göra mycket så mycket bättre med de resurser vi har som jag ser det, säger Wilhelmina.

”Min dröm blev verklighet”

Du fick 2008 uppfylla en dröm att starta Svenskt Demenscentrum.

– Min dröm blev verklighet. Uppdraget är att sprida kunskap för att bidra till en god utveckling för ett mer demensvänligt samhälle.

Det gäller då inte bara vården utan hela samhället. Det finns så mycket som behöver göras för att underlätta för personer med kognitiv svikt, till exempel att kunna handla, resa med lokaltrafik och inte minst hantera betalningar, med dessa koder och system vi har idag. Dessutom måste livet också kunna fortsätta berikas både socialt och kulturellt.

Du måste nog vara bäst i Sverige på allt som har med demensvård att göra.

– Jag kan en del, säger hon – varken skrytsamt eller för ödmjukt. Men medveten om vilken otrolig insats hennes vision och energi lett fram till.

Jag frågar också om jag kan fortsätta kalla demens för demens i den här artikeln eller om det är viktigt att övergå till det som många vill säga i stället: kognitiv svikt.

– Du kan fortsätta säga demens, de allra flesta känner igen det ordet. Kognitiv svikt är annars den term som används alltmer när det handlar om funktionsnedsättning i hjärnan.

Är det så att vi är så många friska äldre som oroar sig för demens eller är det pandemin som gjort att din profession blivit så het?

– Det är nog en blandning. Allt som har med åldrande att göra har kommit mer i centrum. När jag en gång började läsa till läkare var det inte attraktivt att studera åldrandets sjukdomar.

”Jag såg hur mycket som fattades och kunde inte förstå hur det kunde komma sig” 

Kanske var du framsynt? Du förstod hur ålderspyramiden skulle se ut, att gruppen äldre tar en allt större plats av vårdkakan. 

– Nej, det tror jag inte. Intresset väcktes när jag som 18-åring jobbade extra på långvården. Vi biträden gick från säng till säng och hade samma rutiner för alla, det var ingen skillnad på Ruth eller Dagny och att hålla någon i handen ingick inte. Jag såg hur mycket som fattades och kunde faktiskt inte förstå hur det kunde komma sig och blev intresserad av ämnet både medicinskt och rent mänskligt.

Idag är vi som är äldre i fokus på alla vis. I Sverige finns det 2,5 miljoner som är över 65 år. Vi årsrika, Barbro Westerholms (liberal riksdagsledamot) uttryck kan delas upp i tre grupper. Dels vi som i M-magasin kallas ”mappies” (mogen attraktiv pionjär-person) med starka ben, digital kompetens och en knubbig plånbok att använda till resor, vin och andra njutningar, och den andra (dagpatienter) och lärande.

– Vårdfilosofin är grunden för hela verksamheten. Det handlar om att sträva efter högsta livskvalitet för den som är sjuk och familjen och då måste vi arbeta i team och vara väldigt bra på att kommunicera och bygga och underhålla goda relationer. Att se personen före sjukdomen. Det är också viktigt att behandla den vi möter som just den personen vill bli behandlad. Alla har sin levnadshistoria och ju mer vi vet desto bättre. Det är ju inte så att du upphör med att vara Amelia bara för att din hjärna drabbats av sjukdom. Du är samma person till dess livet tar slut, om än med vissa förändringar.

Silviahemmet, där Wilhelmina är verksamhetschef, startade när drottning Silvias mamma, Alice Sommerlath, blev demenssjuk. Foto: Håkan Elofsson

En vän till Wilhelmina sade till mig när hon skulle beskriva henne: ”hon är en blandning av en entreprenör och en scout”. Men också en person som förstår att det vackra har betydelse och då talar jag inte om utseende på människan utan snarare gruppen äldre med behov av viss hjälp samt de allra sköra äldre/äldre med stora behov av hjälp.

Mappiesarna jobbar hårt för att behålla sin livsstil och på olika sätt skjuta upp åldrandet, och för den andra gruppen handlar det om värdiga livsvillkor, bra bemötande och att få den hjälp som krävs. Det jag vill tala med Wilhelmina om är hennes arbete för dem med demensdiagnos.

Först några siffror: 150 000 personer har en demenssjukdom varav 100 000 av dem har Alzheimers sjukdom.

Vi sitter i ett smakfullt möblerat rum med ett stort porträtt av en leende drottning Silvia, beskyddaren och påskyndaren av det här hemmet där teori praktiseras i verkligheten. Det är en mexitegelvilla med generösa utrymmen – allt uttänkt för att passa verksamheten som är gäster på den värld människan vistas i, tänker jag när jag ser hur Silviahemmet är möblerat. Där finns både Gripsholmsstolar och det allra nyaste inom demensvårdsmöblemang.

Mitt i samlingsrummet, bland Svenskt tenn-inspirerade mönster och ett långt matbord där gästerna både äter, pusslar och dansar finns också ett pingisbord.

Varför det?

– Det är bra för hjärnan och viktigt att hålla i gång kroppen. Kanske man har svårt att hitta ord men motoriken och koordinationen fungerar. Det blir en hel del roliga matcher och mycket skratt. Oftast är det vi som arbetar här som blir utslagna. Men vi har också motionscyklar och yogapass. De senaste forskningsrönen vi har handlar mycket om hur livsstilen påverkar hjärnans hälsa.

– Så en kropp i god kondition, bra kost, sociala aktiviteter och roliga utmaningar för hjärnan är det jag vill skriva recept på, säger Wilhelmina.

”Kan du spela? frågar jag och tar upp ett pingisracket och en boll. Och sedan får jag stryk. För spela pingis kan hon också!

Wilhelmina Hoffman spelar pingis med Amelia Adamo på Silviahemmet i Stockholm. Foto: Håkan Elofsson

Förebilden Silviahemmet började med att drottning Silvias mamma, Alice Sommerlath, blev demenssjuk och drottningen undrade vilka utbildningar som fanns för alla som arbetar i vården. Inga, blev svaret.

Drottningen bestämde då att hon ville skapa en skola och bildade en stiftelse där denna ”tysta kunskap” skulle läras ut. Finansmannen Claes Dinkelspiels familj köpte fastigheten i Drottningholm, och skänkte den till stiftelsen Silviahemmet. Idag kan man fira 25-årsjubileum.

Är resten ditt jobb?

– Nej, det började med att professor Barbro Beck-Friis förde in vårdfilosofin och lade grunden till Silviahemmets, och bara något år senare började Silviasystrarna utexamineras. Vi började sedan ett mycket framgångsrikt samarbete med Sophiahemmets Högskola så i dag finns det över tusen Silviasystrar och Silviasjuksköterskor på olika ställen i Sverige. Jag har fortsatt utveckla och breddat arbetet. Det har varit oerhört roligt, men också utmanande.

Ja, vad är det som händer, hur blir våra liv om vi ser framåt?

– Många kommer att vara friska och många kommer att leva med olika typer av sjukdomar. Det kommer att bli fler med demenssjukdom enbart på grund av att vi lever längre.

”Det är ett professionellt arbete, det är inget kall” 

Jag tycker att ni som jobbar inom demensvården är fantastiska vardagshjältar.

– Tack, men det här är ett arbete, ett professionellt arbete, det är inget kall, säger Wilhelmina med viss spets i rösten

Min skämskudde får tas fram. Är jag för påverkad av medias bild av äldrevården som något man helst undviker, så därför blir alla som tar hand om dem vi inte klarar av änglar? Eller är det för att rapporterna från äldrevården alltid handlar om uttröttade vårdbiträden, dåliga scheman, för få läkare och ledsna ensamma gamlingar?

Jag får en kasse dokumentation av Wilhelmina, från En bok för dig med demenssjukdom till Sexualitet och demens. Det är en mycket intressant och tolerant skrift med en del konkreta lösningar, som att fixa batterier till massageapparater. Jag lärde mig mycket. 

– Sexualiteten har vi hela livet. De som vill ha ett sexliv ska kunna ha det på ett värdigt sätt, skriften har verkligen varit efterlängtad, för det här är besvärliga frågor att hantera för personalen, säger Wilhelmina.

Hur ser du på framtiden?

– Ljust, som princip. Man kan alltid göra en människas liv lite bättre trots obotlig sjukdom och man får aldrig glömma familjen. För att vi ska klara av det i vården måste vi utbilda teamen runt personen och familjen. Kunskap är nyckeln!

Bromsmedicin, hur är det med den forskningen?

– De vi har idag ger lindring, men ingen bot. Men forskning pågår runt om i världen när det gäller Alzheimers sjukdom, den vanligaste av demenssjukdomarna. Men ännu har inget genombrott gjorts. Mer forskning krävs.

– Det vi kan göra idag är att verka för ett mer kognitionsvänligt samhälle för det ska gå att leva ett bra liv också med en demensdiagnos. Jag blir arg när jag hör att demens ingår i åldrandet. Demens är inte ett naturligt åldrande 

– Demens innebär att hjärnans nervceller är drabbade av sjukdom eller skada.

Jag tittar på Wilhelmina, hon har vad man brukar kalla en stark aura, en utstrålning av seghet och kraft. Hon är prisad och har fått både S:t Eriksmedaljen och Kungens medalj, hon har fått tidningen M:s pris Årets Mappie 2016, Solstickepriset och Ribbingskafondens pris. Hon vet att hon tillsammans med andra pionjärer plöjer en alldeles ny fåra i svensk sjukvård, det att ge en demenssjuk människa ett värde.

”Min mamma sa att jag var mer vild än tam”

Hur blev du så där?

– När jag var liten sade min mamma att jag var mer vild än tam.

Hade mamma rätt?

– Jag hamnade ofta i slagsmål i skolan. Jag avskyr elakhet och orättvisor och blev ofta riktigt arg och min mamma hade sagt åt mig att jag kunde ge en rak höger om jag blev hotad eller hamnade i bråk. Det gjorde jag.

– Men jag var ett barn med en klok förälder som gav mig utrymme. Hon trodde jag var kapabel. Idag löser jag förstås inte konflikter genom att slåss, säger hon och ler och jag har svårt att se denna späda kvinna slåss. 

Värstingslivet var framgångrikt. I hennes cv finns både svartklubbsägare, konstkaféentreprenör, second hand-företagare, tacobarsägare och arbete på Riche och Cafe Opera.

Med all den här ”sättaigångaktiviteten” så blev du geriatriker?

– Ser ingen större skillnad egentligen, min entreprenörsanda har jag haft väldigt stor användning av när jag drivit frågor inom demensområdet. Det har varit ett eftersatt medicinskt område och det har funnits och finns fortfarande så mycket outforskat och outvecklat.

– Att bli läkare var självklart, det bestämde jag när min pappa dog i hjärtinfarkt. Jag var fem år och arg och ville inte att fler pappor skulle dö.

Har haft bröstcancer i två omgångar 

Wilhelmina Hoffman har haft bröstcancer i två omgångar. Att jag tar upp det handlar om att visa att också hon vet vad oro, ovisshet, nedsatt kraft och rädsla för att livet kan ta slut för tidigt. Frågor om liv och död är en del av hennes arbete och det allra svåraste är att tala med unga anhöriga om att den som står dem närmast har begränsad tid kvar.

Men så fick du möta din egen sorg och smärta.

– 2019 var ett riktigt jobbigt år, jag fick cancer igen och hjärtproblem som en konsekvens av behandlingen. Men jag vill inte låta sjukdomen ta en dag till av mitt liv. Jag är realist, gör det medicinska som krävs och sedan kör jag på så mycket som jag orkar i mitt friska liv.

Du är en realistisk problemlösare även när det gäller din egen kropp. Men även en sådan som du behöver någon att gråta hos.

– Det har jag, jag har en man av bästa sorten. Han förlorade sin första fru efter många år med cancer, hon dog i hans armar. Första gången jag blev sjuk i cancer sade jag till honom: Du behöver inte gå igenom det här en gång till. Han svarade att kärlek inte fungerar så. Vi är fortfarande väldigt kära och han stöttar mig på alla sätt och vis.

Mötte den stora kärleken för elva år sedan 

Christer Larsson och Wilhelmina möttes för elva år sedan. Wilhelmina hade gråtit sig igenom sin skilsmässa och Christer var nybliven änkling.

– Det var en mycket speciell dag vi möttes, det var kronprinsessans bröllopsdag 2010 och jag och min väninna hade satt på oss tiaror och långklänning, skålat i champagne och vinkat till kortegen som passerade på gatan nedanför. Glada av stämningen blev vi sugna att fortsätta fira på stan. Vi bytte till jeans, drog ut i natten och mötte ett helt öde Stockholm. Till slut hittade vi en öppen bar och där stod han, tog min hand och sedan dess har vi inte släppt varandra.

Wilhelmina med kärleken Christer Larsson Foto: Privat

Jag vet inte om det också uppstod ljuv musik just då, men när Wilhelmina berättar om Christer får hon en liten svag rodnad, ser märkbart förtjust ut och just då hör vi båda, där vi sitter under det stora glänsande Silviaporträttet, musik från allrummet och ser en gäst och en anställd dansa.

Ett omen, tänker jag. Kärleken kommer att hålla sin hand över paret.

Var laddar du dina batterier?

– I Ullfors, där vi älskar att mysa och inte minst att renovera. Vi har också nyligen köpt det slitna grannhuset så nu har vi ännu mer att fixa till. 

Ullfors är en gammal bruksort i Uppland, lagom långt från Stockholm, som Wilhelmina tagit sin tillflykt till i snart 30 år.

Är du en lycklig människa?

– Jag tycker det och särskilt när ett viktigt arbete äntligen landat. Som 2015 när de första Silvialäkarna hade utbildat sig, de hade tagit sin master i demensvård efter två år. Då kände jag YES! Jag blir förstås lycklig när allt rullar på, när finansieringen fungerar, medarbetarna mår bra och när kunskapen efterfrågas. Och privat kan jag som sagt inte ha det bättre.

Vi går runt på Silviahemmet och jag undrar om det finns en väntelista, om man i god tid kan välja vart man vill ta vägen, kolla om stället är Silviacertifierat och har en vårdfilosofi som jag gillar. För kan man skriva in bebisar i skolkö, borde man kunna skriva in äldre i vårdkö. Jag vill vara någonstans där jag blir bemött som en värdefull människa även om jag inte längre vet vad jag heter.

Wilhelmina Hoffman

Gör: Geriatriker, chef Svenskt Demenscentrum, rektor och chef för Stiftelsen Silviahemmet.

Bor: S:t Eriksplan i Stockholm och

i Ullfors bruk i Tierps kommun, Familj: Make Christer Larsson, 61, två vuxna barn 34 och 37.

Ålder: 61.

Fritidsintressen: Pingis, korsord, renovera gamla hus och matlagning – tillsammans med maken. På egen hand skönlitteratur. 

 

Kognition betyder: 

l Innebär hjärnans förmåga att tolka, hantera och bearbeta information – de sinnesintryck vi samlar in genom vår uppfattningsförmåga.

l Omfattar bland annat minne, planeringsförmåga, tidsuppfattning, problemlösningsförmåga, omdöme och kommunikationsförmåga.

5 positiva livsstilsfaktorer som kan minska risken för demenssjukdomar: 

✔️ Medelhavskost.

✔️ Fysisk aktivitet.

✔️ Sociala aktiviteter.

✔️ Utmana hjärnan (sudoku, kors- ord, böcker, nya aktiviteter).

✔️ Bra blodtryck och blodfetts- nivåer

 

Om du är anhörig och vill utbilda dig i demensvård finns en uppsjö avgiftsfri kunskap tillgänglig på demenscentrum.se.

LÄS MER: ”Hur ska jag klara ensamheten under corona-krisen?” Psykologen ger råd

LÄS MER: Therese Lindgren om panikattackerna: ”Jag satt instängd i nio månader”