" Under de här åren så har familjen kommit varandra närmare, det är liksom vi mot resten av världen känns det som ibland", säger mamma Ulrika om kampen för att Johan ska få leva ett normalt liv. Foto: Privat
" Under de här åren så har familjen kommit varandra närmare, det är liksom vi mot resten av världen känns det som ibland", säger mamma Ulrika om kampen för att Johan ska få leva ett normalt liv. Foto: Privat
"När vi fick Johan fick vi en diagnos väldigt tidigt men det var för att jag var så jäkla envis och sa att något inte stämmer", säger mamma Ulrika. Foto: Privat
"När vi fick Johan fick vi en diagnos väldigt tidigt men det var för att jag var så jäkla envis och sa att något inte stämmer", säger mamma Ulrika. Foto: Privat
I vår fyller Johan 16 år. Han älskar att gå på hockey och se favoritlaget Brynäs spela. Foto: Privat
I vår fyller Johan 16 år. Han älskar att gå på hockey och se favoritlaget Brynäs spela. Foto: Privat
"Jag har varit den där bråkiga, envisa mamman som har krävt svar om hur vi ska göra", säger Ulrika om åren på sjukhus och alla tusentals sjukhusbesök. Foto: Privat
"Jag har varit den där bråkiga, envisa mamman som har krävt svar om hur vi ska göra", säger Ulrika om åren på sjukhus och alla tusentals sjukhusbesök. Foto: Privat
"Otroligt jobbigt, slitsamt och alldeles otroligt underbart, jag vill inte byta ut något faktiskt!" säger Ulrika om åren med sonen Johan i sitt liv. Foto: Privat

"Otroligt jobbigt, slitsamt och alldeles otroligt underbart, jag vill inte byta ut något faktiskt!" säger Ulrika om åren med sonen Johan i sitt liv.

 Foto: Privat

Ulrika: Våga vara den "jobbiga mamman"

Publicerad

Johan Elfström har trotsat alla odds och negativa prognoser från läkare.

Trots grav autism och en hjärnskada så lever han livet – och mamma Ulrika kämpar för att det ska förbli så.

– Under de här åren så har familjen kommit varandra närmare, det är liksom vi mot resten av världen känns det som ibland, säger Ulrika.

När Johan Elfström, 16, föddes i Gävle 1999 förstod familjen tidigt att något var fel.

Det visade sig att Johan led av en autismspektrumstörning, och senare i livet även polymicrogyri, en hjärnskada som innebär att högra frontalloben är skadad. Något som går att jämföra med en patient med frontallobsdemens.

Läkarnas dom var hård från dag ett:

Johan och familjen kommer att få ett svårt, tufft och besvärligt liv.

Men mamma Ulrika Elfström, 47, ville annorlunda.

– När vi fick Johan fick vi en diagnos väldigt tidigt men det var för att jag var så jäkla envis och sa att något inte stämmer. Läkarna sa att ”ni kommer att få så svårt, han kommer inte kunna gå, oj oj oj, det kommer att bli så jobbigt". ”Ok”, tänkte jag. Och då började jag att läsa lite böcker.

Ulrika började att läsa på kring sonens olika sjukdomar och diagnoser för att skapa sig en egen bild. Och tillsammans med pappa Micke har hon sett till att Johan får leva ett liv som alla andra barn.

Man kan säga att Johan har trotsat alla odds.

– Jag har varit den där bråkiga, envisa mamman som har krävt svar om hur vi ska göra. Vi har tur som haft en fantastiskt bra barnläkare till Johan. Men sedan är det kirurger och ortopeder där man hela tiden får förklara. Jag tjatade till mig en magnetröntgen nyligen.

Startade en sida på Facebook

Numera kan Johan vara ute bland andra människor. Han lyssnar på musik. Han badar. Han kan presentera sig och vara artig. Han kommunicerar på sitt eget vis och går och tittar när favoritlaget Brynäs spelar ishockey.

Som vilket barn som helst, alltså.

På Facebook driver Ulrika sidan "Johan, son med autism" för att sprida kunskap kring Johans sjukdomsbild. I skrivande stund följer över 5 000 personer sidan.

"Jag är otroligt tacksam över att jag får lära mig leva i Johans värld. Jag är otroligt tacksam att jag aldrig gav mig den dagen sommaren 1999", skriver Ulrika i ett inlägg på sidan.

– Vi startade Facebooksidan för att visa att det går att kämpa. Eftersom att jag har varit så envis så har han blivit en jättejättefin person. Han kan vara bland folk med assistent och rätt förberedelser. Det kunde han inte för tre år sedan, då slogs han bara. Och han går på hockey. Det går jättebra, det funkar jättebra, han älskar att vara där.

Ja, hur hade Johans liv sett ut i dag om ni hade lyssnat på läkaren den där dagen?

– För det första så hade han inte varit så pass social som han är. Han hade inte kunnat gå, han hade inte lärt sig teckna, eller att kommunicera på det viset som han gör. Och han hade nog fortsatt att slåss, för han slåss om han inte förstår varför eller säger åt honom att göra saker. Jag tror inte att han hade haft det så bra om vi bara accepterat det läkarna sa, säger Ulrika.

"Jag vill inte byta ut något"

Ulrika menar att det inte finns någon "manual" för hur man ska bemöta och arbeta med Johan, utan man får anpassa sig. Men familjen har samarbetat med skolan och kliniker i landet för att hitta rätt undervisningsformer och behandling för Johan.

– Det finns ju guldkorn överallt. På barnkliniken i Gävle är det fantastisk personal och de känner Johan utan och innan. Men jag brukar titulera mig själv som ortoped och allmänkirurg, haha, för jag får lära mig hemskt mycket på grund av det här, säger Ulrika och fortsätter:

– Jag har en dröm faktiskt. Det är att få föreläsa för läkare, kommunpampar och regeringen för att visa att så här är världen bakom alla tjusiga lagar.

Hur skulle du beskriva åren med Johan i ditt och ert liv?

– Otroligt jobbigt, slitsamt och alldeles otroligt underbart, jag vill inte byta ut något faktiskt! För under de här åren så har alla i familjen kommit varandra närmare, det är liksom vi mot resten av världen känns det som ibland.

Tack för att du hjälper oss!

Även om vi alltid försöker skriva helt korrekt kan det ibland smyga sig in felaktigheter. Därför uppskattar vi din hjälp. Skriv i meddelande-rutan nedan vad som är fel i artikeln eller vad du vill klaga på. Vi rättar alla fel och är generösa med genmälen.

Stort tack!

Tack!

Din rättelse har skickats vidare till redaktionen!

En redaktör kommer att läsa din rättelse så snart som möjligt. Tack för att du hjälper oss!

Thomas MattssonAnsvarig utgivare

Jag vill att Expressen ska vara den tidning som är mest generös med genmälen, rättelser samt hur vi redovisar eventuella klander från Pressens Opinionsnämnd.

Expressens ambition är tydlig. I vår "Kvalitetspolicy" slår jag fast att det som publiceras ska vara korrekt. Mitt första beslut som chefredaktör var att införa en fast plats i tidningen och på sajten för korrigeringar. Men vi är människor. Som gör misstag, blir lurade eller stressas till slarv. Det är några förklaringar till fel i medier, men de ursäktar ändå inte redaktionen om någon utsätts för publicitetsskada.

Expressen står bakom de "Etiska regler för press, radio och tv" som formulerats av Publicistklubben, Svenska Journalistförbundet, Tidningsutgivarna, Sveriges Tidskrifter, Sveriges Radio, Sveriges Television samt Utbildningsradion.

"Reglerna är mer av tumregler än en formell regelsamling", konstaterar Allmänhetens Pressombudsman (PO). Vad som är god pressetik måste avgöras från fall till fall och det finns inga exakta svar. Men det är bra att saken diskuteras.

Expressen talar ofta och gärna klarspråk, vi granskar och vi avslöjar; det hör journalistiken till att inte alla kommer att uppskatta det vi berättar. Om du anser att du utsatts för en publicitetsskada är det snabbaste sättet att få upprättelse att kontakta oss: mejla till rattelse@expressen.se eller ring vår nyhetsdesk på telefon 08-738 30 00. Men det går också att göra en så kallad PO-anmälan för att få en pressetisk prövning.


Till Expressens startsida