Lilla Wilma i byn Valla utanför Katrineholm lider av den obotliga sjukdomen metakromatisk leukodystrofi, MLD - en ytterst ovanlig sjukdom som bryter ned hjärnan. Och det finns, än så länge, bara en utväg. För drygt ett år sedan var Wilma fortfarande en blond, liten spelevink. Det var på dagis som de första symtomen upptäcktes: Wilma snubblade och tappade oförklarligt balansen. En fredagskväll, på Mälarsjukhuset i Eskilstuna, fick Marie och Micke beskedet. Micke frågade om Wilma kunde dö. Läkaren hade bara ett alternativ på svaret - ja. Expressen har i en rad artiklar berättat om Wilmas kamp mot sjukdomen, men framför allt om föräldrarnas hårda arbete nästan dygnet runt och deras rop på hjälp. Vi har berättat om att de behövt en bilbarnstol, om familjens trasiga minibuss, om Wilmas förtjusning i bandet Mora Träsk. Vi har också berättat om alla dessa fantastiska läsare som ställt upp. Bilbarnstol fick de. Minibussen fick de reparerad för över 40 000 kronor - Hagström&Qviberg Bank betalade glatt sedan vice vd:n Per Axman med glädje gläntat på kassaskåpet. Och så var det mötet med Mora Träsk då Gröna Lund stod för fiolerna. På drygt ett år har den lilla tussen med spring i benen förvandlats till ett vårdkolli med ohyggliga kramper och smärta. - Under de senaste månaderna har Wilma blivit blind, men vi tror att hon hör, säger Marie som pratar lugnande med Wilma medan hon borstar hennes hår, förser kalufsen med en rosa rosett och stryker försiktigt på rosa läppstift på de små läpparna. Hon ser ut som en söt, liten docka där hon ligger i en spjälsäng med bandage på armen och slang från morfinpumpen som ska dämpa de värsta smärtorna. Wilma gnyr och storasyster Felicia, 7, "Flisan" kallad, stryker på Wilmas kind och säger att hon är svettig och kanske har feber. Marie, Micke och barnen Flisan, 7, Sara, 13, Simon, 14, och Linus, 17, anar att slutet är nära. De vet att Wilma kommer att få andningsuppehåll och somna in, och de vill inte förlänga hennes lidande. För en vecka sedan började de ana att slutet var nära. Micke berättar: - Wilma fick mer och mer kramp; kramperna kom med en och en halv minuts mellanrum och höll på i nästan åtta timmar. - Jag förstod att vi var tvungna att åka till sjukhuset, men jag kunde inte ta Wilma i bilen; hon kunde inte sitta i bilbarnstolen, så det fick bli ambulans. - På Mälarsjukhuset i Eskilstuna fick Wilma en morfinpump. - Morfinet dämpar smärtan från kramperna, och ser vi att hon lider ger vi henne en extra puff med morfin. - Eftersom Wilma får konstant morfindropp och blir sämre för varje dag börjar Wilma närma sig slutet. - Och vad som än händer är det bättre att hon är hemma med oss än på sjukhuset.Vi anar att det här är Wilmas sista jul. Därför tog Marie och Micke hem sin lilla ängel kvällen före julafton, trots att doktorn höjde ett varnande finger. - Wilma fick en fin julafton. Vi ställde sängen så att hon var med oss hela tiden, hon kunde lyssna vad vi sa, säger Marie. Hur förbereder man sig för att ens barn ska dö? Marie säger att hon skjuter upp sådana tankar även om familjen har förberett hur de ska göra och pratat om begravningen. Micke säger: - Ena dagen säger vi att vi hoppas att det ska gå fort, andra dagen inte. - För innerst inne är man en egoist som vill ha kvar Wilma.