Fyraårige Charlie har allvarliga funktionsnedsättningar och behöver uppsyn dygnet runt – men nu dras hans assistans in helt. Foto: PrivatFyraårige Charlie har allvarliga funktionsnedsättningar och behöver uppsyn dygnet runt – men nu dras hans assistans in helt. Foto: Privat
Fyraårige Charlie har allvarliga funktionsnedsättningar och behöver uppsyn dygnet runt – men nu dras hans assistans in helt.  Foto: Privat
Han får uppåt 20 epileptiska anfall om dagen och får ofta tillbringa tid på sjukhuset. Foto: PrivatHan får uppåt 20 epileptiska anfall om dagen och får ofta tillbringa tid på sjukhuset. Foto: Privat
Han får uppåt 20 epileptiska anfall om dagen och får ofta tillbringa tid på sjukhuset.  Foto: Privat
– Man blir så förtvivlad, jag är i chock, säger Linda Ottosson, Charlies mamma. Foto: Privat– Man blir så förtvivlad, jag är i chock, säger Linda Ottosson, Charlies mamma. Foto: Privat
– Man blir så förtvivlad, jag är i chock, säger Linda Ottosson, Charlies mamma. Foto: Privat
Nu hoppas familjen att kommunen ska ändra sitt beslut. Foto: PrivatNu hoppas familjen att kommunen ska ändra sitt beslut. Foto: Privat
Nu hoppas familjen att kommunen ska ändra sitt beslut. Foto: Privat

Svårt sjuke Charlie, 4, får ingen hjälp längre

Publicerad

Fyraårige Charlie har allvarliga funktionsnedsättningar och behöver uppsyn dygnet runt.

Trots det har kommunen beslutat att dra in hans assistans – helt.

– Man blir så förtvivlad, jag är i chock, säger Linda Ottosson, Charlies mamma.

Charlie kan inte gå eller stå själv. Han är blind, har allvarlig epilepsi och sondmatas. Sjukhusbesök är en del av familjens vardag.

Sedan två år tillbaka har föräldrarna Krister Bläsung och Linda Ottosson haft 40 timmars assistans från Stockholms stads kommun. Nu har de fått beskedet att kommunen drar in samtliga timmar.

– Man blir så förtvivlad, jag är i chock, säger Linda.

Plötsligt fälls Charlies ögonlock ihop och hans kropp faller framåt. Linda fångar upp honom reflexmässigt; det är ännu ett av de ungefär 20 epilepsianfall han drabbas av varje dag.

Golvet i vardagsrummet är till stor del täckt av mjukt underlag, för att skydda Charlie när han ramlar omkull i samband med anfallen.

– Det är en livsfara. Han får sina anfall och ramlar i golvet. Om han sitter själv slår han i huvudet i golvet.

Charlie brukar också bitas, både sig själv och andra. Självskadebeteendet är en av många risker hans föräldrar ser med den indragna assistansen.

– Man måste vara med honom konstant, säger Linda.

Foto: Privat

"Hans liv blir inte värdigt"

Det är dags för lunch. Linda Ottosson fyller sondsprutan med näring och medicin som Charlie behöver få i sig dagligen. Sedan sätter hon fast sprutan i slangen som är kopplad till hans buk.

Medan hon matar honom biter Charlie tag i sina fingrar, hårt. Linda säger ifrån.

– Hans liv blir inte värdigt. Han är en fyraårig pojke som inte kan leka. Vår familj behöver assistans, säger Linda.

 

LÄS MER: Nekades assistans – nu är Saga, 5, död

 

Familjen känner sig uppgiven. Stämningen i hemmet präglas av panik och ångest sedan de fick beskedet från kommunen.

– Vi tänker överklaga det här. Jag känner mig helt förstörd; det känns som att det inte kommer gå, säger Linda.

– Man måste kämpa för sin rätt, inflikar Krister, som har skrivit ett inlägg på Facebook om situationen.

Enhetschef: "Det är ovanligt"

Birgitta Morin är enhetschef på beställarenheten för funktionsnedsättning på Stockholms kommun. Hon känner till ärendet, men kan endast tala i generella termer.

Hon förklarar att ett nytt prejudikat, efter en dom från Högsta förvaltningsdomstolen, måste följas. Det innebär att det i dag är svårare att bevilja personlig assistans.

– Det man säger i domen är att aktiv tillsyn inte ska räknas som grundläggande behov, säger hon.

 

LÄS MER: Arvid, 10, kan nekas assistans – trots svår cp-skada

 

– Det innebär att barn som har assistans påverkas av det här jättemycket. Det är oftast svårt sjuka barn med stora behov.

Kommer det innebära att fler kommer bli av med sin assistans?

– Absolut. Det kan bli så att väldigt många får indragen assistans eller färre timmar.

Hur vanligt är det att man drar in assistans fullständigt från någon som har 40 timmar i veckan?

– Det är ovanligt. Men när rättspraxis ändras kan naturligtvis sådant ske.

Tack för att du hjälper oss!

Även om vi alltid försöker skriva helt korrekt kan det ibland smyga sig in felaktigheter. Därför uppskattar vi din hjälp. Skriv i meddelande-rutan nedan vad som är fel i artikeln eller vad du vill klaga på. Vi rättar alla fel och är generösa med genmälen.

Stort tack!

Tack!

Din rättelse har skickats vidare till redaktionen!

En redaktör kommer att läsa din rättelse så snart som möjligt. Tack för att du hjälper oss!

Thomas MattssonAnsvarig utgivare

Jag vill att Expressen ska vara den tidning som är mest generös med genmälen, rättelser samt hur vi redovisar eventuella klander från Pressens Opinionsnämnd.

Expressens ambition är tydlig. I vår "Kvalitetspolicy" slår jag fast att det som publiceras ska vara korrekt. Mitt första beslut som chefredaktör var att införa en fast plats i tidningen och på sajten för korrigeringar. Men vi är människor. Som gör misstag, blir lurade eller stressas till slarv. Det är några förklaringar till fel i medier, men de ursäktar ändå inte redaktionen om någon utsätts för publicitetsskada.

Expressen står bakom de "Etiska regler för press, radio och tv" som formulerats av Publicistklubben, Svenska Journalistförbundet, Tidningsutgivarna, Sveriges Tidskrifter, Sveriges Radio, Sveriges Television samt Utbildningsradion.

"Reglerna är mer av tumregler än en formell regelsamling", konstaterar Allmänhetens Pressombudsman (PO). Vad som är god pressetik måste avgöras från fall till fall och det finns inga exakta svar. Men det är bra att saken diskuteras.

Expressen talar ofta och gärna klarspråk, vi granskar och vi avslöjar; det hör journalistiken till att inte alla kommer att uppskatta det vi berättar. Om du anser att du utsatts för en publicitetsskada är det snabbaste sättet att få upprättelse att kontakta oss: mejla till rattelse@expressen.se eller ring vår nyhetsdesk på telefon 08-738 30 00. Men det går också att göra en så kallad PO-anmälan för att få en pressetisk prövning.


Läs fler nyheter i Expressens app. Ladda ner gratis här: Iphone eller Android.

Till Expressens startsida

Mest läst i dag