Barn med funktionsnedsättning har enligt lag rätt till stöd. Ändå upplever tre av fyra föräldrar i RBU:s enkät att det inte räcker med att envist trycka på.
- Många föräldrar känner att de måste svartmåla familjesituationen och vågar inte nämna eventuella små framsteg av rädsla för att hjälpen ska dras in, säger Riitta-Leena Karlsson, funktionshinderombudsman i Stockholms stad.
Försäkringskassans och kommunernas handläggare, som ska stå på familjernas sida och ge stöd, upplevs ofta som hinder och kontrollinstanser. Undersökningen visar att föräldrarna i snitt har 17 kontakter med olika handläggare och myndighetspersoner - varje år.
- I dag är det väldigt mycket upp till föräldrarna om barnen ska få hjälp. Den förälder som kan regelverket och har ett starkt språk har bättre förutsättningar att få det stöd man har rätt till, säger Riitta-Leena Karlsson.

Känner stor press

RBU kräver nu att alla som har rätt till stöd enligt LSS - lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade - ska få en koordinator som sköter kontakterna med kommun, försäkringskassa och vårdinstanser och hjälper till att ta fram en individuell plan.
Barn- och äldreminister Maria Larsson (KD):
- Jag har mött många föräldrar som känner en stor press och berättar att de har svårt att få livspusslet att gå ihop. Därför har vi bett ett antal högskolor och forskningsinstitutioner att titta på de särskilda förutsättningar som familjer med barn med funktionsnedsättning har.