Nu har familjen Majunie fått ett skriftligt besked från Försäkringskassan angående svårt sjuka Saga. Foto: PrivatNu har familjen Majunie fått ett skriftligt besked från Försäkringskassan angående svårt sjuka Saga. Foto: Privat
Nu har familjen Majunie fått ett skriftligt besked från Försäkringskassan angående svårt sjuka Saga. Foto: Privat
"Man blir ledsen och orkar inte kriga", säger Sagas pappa Andreas Majunie. Foto: Privat"Man blir ledsen och orkar inte kriga", säger Sagas pappa Andreas Majunie. Foto: Privat
"Man blir ledsen och orkar inte kriga", säger Sagas pappa Andreas Majunie. Foto: Privat
För två år sedan dog Nova på grund av sällsynta Dravets syndrom. Foto: PrivatFör två år sedan dog Nova på grund av sällsynta Dravets syndrom. Foto: Privat
För två år sedan dog Nova på grund av sällsynta Dravets syndrom. Foto: Privat

Sagas pappa uppgiven efter tunga förslaget

Publicerad

I dag kom ett skriftligt förslag från Försäkringskassan: Svårt sjuka Saga, 5, kommer inte att få assistans.

Sedan den första januari i år har hon haft över 150 krampanfall. Men hennes tillstånd tycks inte räcka för att familjen Majunie ska beviljas assistans.

– Man blir ledsen och orkar inte kriga, säger Andreas Majunie, Sagas pappa.

För två år sedan förlorade Andreas och Camilla Majunie sin dotter Nova på grund av sällsynta Dravets syndrom.

Novas femåriga tvillingsyster Saga lider av samma sjukdom.

Sedan den första januari i år har hon drabbats av över 150 krampanfall. En natt utan uppsikt från Sagas föräldrar kan innebära att ett anfall dödar henne.

På grund av den svåra uppgiften att ta hand om Saga har föräldrarna Camilla och Andreas Majunie ansökt om att få personlig assistans från Försäkringskassan.

Nu kom det skriftliga förslaget till beslut som familjen fruktat:

"Utifrån de uppgifter som ni har lämnat och ovanstående handlingar överväger Försäkringskassan att avslå ansökan om assistansersättning för Sagas räkning."

Pappan: "Orkar inte kriga"

Det grundläggande behovet som måste uppfyllas för att beviljas personlig assistans ska uppgå i genomsnitt mer än 20 timmar i veckan.

Tidigare har Försäkringskassan konstaterat att Sagas behov landar vid 18 timmar. Men i det skriftliga förslaget som skickades till familjen Majunie har uträkningen sänkts – med fyra timmar.

"Försäkringskassan har kommit fram till att de grundläggande behoven uppgår till 14 timmar per vecka", står det skrivet i förslaget.

 

LÄS MER: Efter tragedin – nu kan Saga, 5, nekas hjälp

 

Sagas pappa, Andreas Majunie, känner sig uppgiven. Men familjen kommer inte att ge upp.

– Man blir ledsen och orkar inte kriga. Vi har två veckor på oss att lämna in en åsikt om det här förslaget till beslutet, säger han.

Inom två veckor måste familjen skicka in synpunkter för att ha en chans att påverka det slutgiltiga beslutet. Andreas är kritisk till hur utredningen har skett.

– Jag vill starkt ifrågasätta vilka läkare de har anlitat för det här. Det finns ett tiotal experter på Dravets syndrom i Sverige och jag tror inte att det är någon av dem de har kontaktat.

Jurist: Väldigt liten chans

Emelie Synnegård, jurist på det assistansbolag som familjen Majunie anlitat, har varit involverad i ärendet från början.
Hon tror att risken att Saga nekas assistansersättning från Försäkringskassan är stor och beslutet förmodligen kommer att behöva överklagas.
– När Försäkringskassan väl kommer med ett förslag till beslut ska det mycket till för att det ska bli ett annat utfall vid det slutgiltiga beslutet. De kommer förmodligen inte ändra sig, säger hon.

Kristina Åstrand, chef inom funktionshinderförmåner på Försäkringskassan, meddelar att beslutet ännu inte är fattat.

– I den svåra situation som familjen befinner sig i är det av högsta vikt att de får det stöd som de har rätt till. När de grundläggande behoven understiger 20 timmar per vecka finns möjligheten att ansöka och beviljas personlig assistans via kommunen, säger hon.

– Vi kommer så klart göra det vi kan för att underlätta familjens kontakter med kommunen om det blir aktuellt med det.

 

LÄS VIDARE: Sjuksköterskan Peter vill hjälpa sjuka Saga

Tack för att du hjälper oss!

Även om vi alltid försöker skriva helt korrekt kan det ibland smyga sig in felaktigheter. Därför uppskattar vi din hjälp. Skriv i meddelande-rutan nedan vad som är fel i artikeln eller vad du vill klaga på. Vi rättar alla fel och är generösa med genmälen.

Stort tack!

Tack!

Din rättelse har skickats vidare till redaktionen!

En redaktör kommer att läsa din rättelse så snart som möjligt. Tack för att du hjälper oss!

Thomas MattssonAnsvarig utgivare

Jag vill att Expressen ska vara den tidning som är mest generös med genmälen, rättelser samt hur vi redovisar eventuella klander från Pressens Opinionsnämnd.

Expressens ambition är tydlig. I vår "Kvalitetspolicy" slår jag fast att det som publiceras ska vara korrekt. Mitt första beslut som chefredaktör var att införa en fast plats i tidningen och på sajten för korrigeringar. Men vi är människor. Som gör misstag, blir lurade eller stressas till slarv. Det är några förklaringar till fel i medier, men de ursäktar ändå inte redaktionen om någon utsätts för publicitetsskada.

Expressen står bakom de "Etiska regler för press, radio och tv" som formulerats av Publicistklubben, Svenska Journalistförbundet, Tidningsutgivarna, Sveriges Tidskrifter, Sveriges Radio, Sveriges Television samt Utbildningsradion.

"Reglerna är mer av tumregler än en formell regelsamling", konstaterar Allmänhetens Pressombudsman (PO). Vad som är god pressetik måste avgöras från fall till fall och det finns inga exakta svar. Men det är bra att saken diskuteras.

Expressen talar ofta och gärna klarspråk, vi granskar och vi avslöjar; det hör journalistiken till att inte alla kommer att uppskatta det vi berättar. Om du anser att du utsatts för en publicitetsskada är det snabbaste sättet att få upprättelse att kontakta oss: mejla till rattelse@expressen.se eller ring vår nyhetsdesk på telefon 08-738 30 00. Men det går också att göra en så kallad PO-anmälan för att få en pressetisk prövning.


Till Expressens startsida

Mest läst i dag