Expressen.se har berättat om Hugo, åtta månader, som lider av den mycket ovanliga och obotliga sjukdomen, Epidermolysis bullosa, EB, som gör att huden lossnar.
Hugo har den allvarligaste varianten av sjukdomen, Herlitz och de flesta barn som drabbas av den genetiska sjukdomen dör innan ett års ålder. Av sjukvården har hans mamma och pappa, Hanna och Magnus, fått hjälp att lindra Hugos smärta - att göra förbandsbytena lättare och processen mindre plågsam. Men någon behandling av sjukdomen finns inte i Sverige.

Behandling i USA

Hanna upptäckte dock för en tid sedan en behandling i USA där barn med sjukdomen ges en benmärgstransplantation. Om proceduren är framgångsrik går sjukdomen tillbaka och blir mindre allvarlig.
Men Hugo har hittills inte får den hjälpen av Hanna och Magnus hemlandsting i Blekinge. Experter på Akademiska sjukhuset i Uppsala har dömt ut behandlingen som alldeles för riskfylld.
Men nu har Blekingesjukhuset, som behandlar Hugo, tagit tag i saken på egen hand och har startat en utredning.
- Om det skulle vara på det sättet, att här finns en möjlighet som bedöms som rimlig så måste vi undersöka det. Vi har en skyldighet att utreda, finns det en behandlingsmöjlighet för det här svåra tillståndet måste vi titta på det. Finns det en chans så är det klart att det är intressant för alla, säger Göran Åström, enhetschef på Blekingesjukhuset.

"Riktigt häftigt"

Hugos mamma Hanna bekräftar att även familjen fått besked om att saken utreds.
- Nu känns det som att de ger järnet. Det är riktigt häftigt. Vi har redan fått tag i kontaktuppgifter till två läkare i USA som har gjort det på ett barn och där lyckades operationen, säger Hanna.
Hon berättar att stödet från allmänheten har varit enormt på hennes blogg där hon skriver om Hugos kamp.
- Jag har suttit med 600- 800 läsare per dag förut och i går trillade det in 15 000. Så det är jätteskillnad, säger Hanna.

"Riskartat"

Anders Vahlquist, en av de ledande läkarna i Sverige på området, säger att han inte känner till något land som har gjort försök som har varit framgångsrika.
– Det finns inget stöd för den behandlingsmetoden. Det är riskartat, chansartat och kan innebära ett väldigt lidande för barnet. Men jag känner med föräldrarna och förstår deras frustration, säger Anders Vahlquist till Sveriges Radio Blekinge.

Värt prova

Men Hanna tycker ändå att det är värt att prova behandlingen.
- Det har varit tvärnej från Uppsala, de har team som man får åka till om man har barn med EB. Vi känner att gör vi inget så vet vi vad utgången blir i alla fall. Så kan vi lika gärna testa, säger Hanna.