Små steg dundrar ner för trappan i familjen Roshed-Sundbergs radhus i Uppsalaförorten Nåntuna.
Det är Olof, Olle kallad, som vaknat. Han kikar yrvaken in genom köksöppningen och kastar sig i pappa Mattias famn.
- När Olle var liten drog vi med honom på olika saker. Nu drar han med oss och visar vad han vill. Det tog ett par år innan man såg Olle som en egen människa, förklarar Mattias.
Medan Olle busar runt i hallen med en boll berättar föräldrarna om den första tiden. Dottern Tova var 2,5 år när Olle, som i dag är 8, föddes med dvärgväxt och en extra kromosom.
Olle matas genom en knapp på magen (gastrostomi). Hans föräldrar
eller någon av de sex assistenterna fyller på via knappen sex–nio gånger per dygn. Foto: Christian ÖrnbergGraviditeten hade varit helt normal. Först i efterhand mindes mamma Kerstin Roshed att barnmorskan noterat att det varit ovanligt mycket fostervatten, något som kan indikera att något är på tok.
- Men det fanns inte på kartan att det skulle vara några problem. Jag var inte så gammal att jag erbjöds fostervattensprov och kub-test (kombinerat ultraljud och blodprov) hade man inte börjat med, säger Kerstin.
När Olle kom ut 14 mars 2003 såg Kerstin och Mattias att Olle hade en liten boxarnäsa, men tänkte inte mer på det. I några minuter firade föräldrarna att Tova fått en lillebror, men Olle var orkeslös och Kerstin kände instinktivt att något inte stämde. Efter en halvtimma fick de följa med Olle till neonatalavdelningen, där han blev inlagd.
Olle har sett artisterna i "Idol" på
tv och vet precis hur man ska göra. Foto: Christian ÖrnbergFyra dagar efter förlossningen förklarade läkarna att Olle hade Downs syndrom och dagen därpå konstaterades det att Olle även hade Akondroplasi, som är en klassisk form av dvärgväxt. I dag vet de att Olle också har Arnold Chiaris syndrom, missbildningar i hals och nacke.
Ingenting var enkelt för Olle. Från första stund fick han kämpa för att kunna äta, andas och röra på sig. Och han samlade på sig koldioxid, vilket gjorde att han krävde ständig övervakning. Sju veckor gammal var det nära att han dog på grund av sina andningsvårigheter varpå han fick vårdas på sjukhus i ytterligare i sex månader.
När Olle kom hem var det med natt-assistenter, syrgas-tuber och larmapparater.
- I början visste vi inte om han skulle överleva, men nu har vi insett att vi får behålla Olle, säger pappa Mattias Sundberg, 40.
Ett år och sju månader gammal - samtidigt som Olle blev storebror till Linn - lärde han sig att sitta och fick en knapp (gastrostomi) på magen som han än i dag matas igenom.
Efter att ha härjat runt på den nyinköpta studsmattan och gjort "rumpstuds" ute i trädgården tillsammans med hela familjen pustar nu Olle ut i sin lilla fåtölj i vardagsrummet. På storbilds-tv:n visas "Polarexpressen".
Får Olle bestämma själv ser han helst Pippi Långstrump eller Ronja Rövardotter, men den här gången har Tova och Linn valt film.
- Olle är väldigt mycket av eller på. Han har svårt med blodsockret och vi lever efter klockan, förklarar Kerstin när hon sprutar in näring i gastrostomin - peggen - på Olles mage.
Olle svidar gärna om till
stålmannenmantel, pirathatt och svärd. Foto: Christian Örnberg Olle åt nämligen inte frukost med mamma, pappa och systrarna.
Han matades i stället i sömnen innan han gick upp och får av föräldrarna eller någon av sina sex assistenter påfyllning via knappen sex-nio gånger per dygn.
- En del ser bara den här lugna sidan av Olle och vill inte se allt extra arbete. De förstår inte att Olle är så infektionskänslig, projekten med att koordinera syrgas, blöjor och näring, hur det är att leva med assistenter i hemmet, att ha ständigt kontakt med logoped, kurator, dietist, optiker och olika läkare och att aldrig kunna ha barnvakt, säger Kerstin.
Hon tillägger snabbt:
- Det är lika fantastiskt med Olle som det är med hans systrar. Visst finns det en sorg hos mig för att jag har fått ett barn med en funktionsnedsättning, men den sorgen ligger hos mig som förälder, inte hos Olle. Olle är väldigt lycklig och han har ett jättebra liv med en skola där han trivs och en familj som älskar honom. Samtidigt är det så att Olle inte har några egna kompisar.
Mattias:
- Visst funderar vi över hur Olles liv kommer att se ut. Kommer han att ta studenten? Vad kommer han att få för sysselsättning? Och var kommer han att platsa?
Olle är i dag 92 centimeter. Prognosen är att han kommer att bli 117 centimeter.
- Det var en stor grej när Olle nådde upp till lysknapparna och kunde öppna dörrar. Det betydde mycket för självständigheten.
- Varje centimeter extra är en bonus, säger Kerstin.
Hon arbetade tidigare heltid som lärare. I dag är Kerstin lärare på deltid, för övrigt arbetar hon som Olles assistent - och så har hon firman "Roshed konsult", där hon hjälper funktionshindrade och deras familjer.
Mattias har bytt sitt jobb som kringresande konsult mot ett arbete som teknikchef.
- Man vill gärna vara en duktig mamma och förälder och först nu när Olle är inne på sitt nionde år har vi lärt oss att vi faktiskt kan sätta gränser. Att vi inte behöver gå på tio olika möten, utan att vi kan försöka få så många personer som möjligt att samlas vid ett och samma tillfälle i stället för att vi ska åka runt till olika experter.
För att informera och berätta har Kerstin startat bloggen "Olles mamma".
- Det är sorgligt att så många graviditeter med barn med Downs syndrom avbryts.
- Samtidigt måste jag erkänna att jag kanske hade gjort det om jag hade fått veta att Olle hade en kromosomförändring. När man inte vet hur det är och inte umgås med barn som har en funktionsnedsättning är det svårt att veta vad man tar ställning till.
- Jag är jätteglad att vi har Olle, att vi tvingades in i det. Jag har lärt mig att leva i nuet och att uppskatta saker. Mattias och jag har verkligen svetsats samman.
Fotnot: Läs mamma Kerstins blogg på FUBS hemsida www.fub.se eller gå direkt in på http://ollesmamma.fub.se.
