Det här är den sista bilden som togs på femåriga Saga Majunie. Foto: PrivatDet här är den sista bilden som togs på femåriga Saga Majunie. Foto: Privat
Det här är den sista bilden som togs på femåriga Saga Majunie. Foto: Privat
Familjen Majunie har fått stänga av respiratorn för båda sina döttrar – Nova och Saga. Foto: PrivatFamiljen Majunie har fått stänga av respiratorn för båda sina döttrar – Nova och Saga. Foto: Privat
Familjen Majunie har fått stänga av respiratorn för båda sina döttrar – Nova och Saga. Foto: Privat
– Den enda tröst man har är att de är tillsammans nu, säger pappa Andreas Majunie. Foto: Privat– Den enda tröst man har är att de är tillsammans nu, säger pappa Andreas Majunie. Foto: Privat
– Den enda tröst man har är att de är tillsammans nu, säger pappa Andreas Majunie. Foto: Privat

Nekades assistans – nu är Saga, 5, död

Publicerad

För två år sedan förlorade familjen Majunie sin dotter Nova på grund av ett sällsynt syndrom.

När familjen ansökte om assistans för Novas tvillingsyster med samma sjukdom, Saga, lutade beslutet mot ett nej.

Nu är Saga död.

– Nu har vi fått stänga av respiratorn på två barn, säger pappa Andreas Majunie.

Femåriga Saga Majunie lider av Dravets syndrom, en sjukdom som innebär långdragna feberutlösta epilepsianfall.

Samma sjukdom som tog livet av hennes tvillingsyster Nova för två år sedan.

Sedan tragedin har familjen Majunie ansökt om assistans från Försäkringskassan för att kunna ta hand om Saga – som sedan första januari har haft över 150 krampanfall.

Men nu är det för sent.

På måndagsförmiddagen dog Saga Majunie.

– Det är en dålig film som återspelar sig. Det är repris, säger Andreas Majunie.

Familjen fick stänga av respiratorn – igen

Det var i helgen som Saga Majunie fick ett hjärtstillestånd i nästan 30 minuter. När sjukvårdare lyckades stabilisera läget hade skadorna på hjärnan blivit för påfrestande.

Hjärnan ska ha svullnat upp och börjat trycka på hjärnstammen som styr övriga kroppsfunktioner.

Till slut började kroppen stänga av sig själv.

– När det inte fanns något hopp kvar stängde vi av respiratorn. Nu har vi fått stänga av respiratorn på två barn. Det känns tungt. Det gör fysiskt ont, det känns i hela kroppen, säger Andreas.

Försäkringskassans beslut lutade mot nej

Det formella beslutet från Försäkringskassan kom aldrig. Det senaste familjen fick höra var att förslaget till beslut var att neka assistans.

– Det här var det vi flaggade för. Det var därför vi ville ha assistans. Det var det här vi gick omkring och oroade oss för och sökte för, det här visar varför vi behövde hjälp, säger Andreas Majunie.

Andreas och Camilla Majunie har inte bestämt sig för om de ska kontakta Försäkringskassan igen. Men de är besvikna över att de inte beviljades assistans.

Nu sörjer familjen förlusten av sin andra dotter.

– Allt är dimmigt just nu. Den enda tröst man har är att de är tillsammans nu, säger Andreas.

Tack för att du hjälper oss!

Även om vi alltid försöker skriva helt korrekt kan det ibland smyga sig in felaktigheter. Därför uppskattar vi din hjälp. Skriv i meddelande-rutan nedan vad som är fel i artikeln eller vad du vill klaga på. Vi rättar alla fel och är generösa med genmälen.

Stort tack!

Tack!

Din rättelse har skickats vidare till redaktionen!

En redaktör kommer att läsa din rättelse så snart som möjligt. Tack för att du hjälper oss!

Thomas MattssonAnsvarig utgivare

Jag vill att Expressen ska vara den tidning som är mest generös med genmälen, rättelser samt hur vi redovisar eventuella klander från Pressens Opinionsnämnd.

Expressens ambition är tydlig. I vår "Kvalitetspolicy" slår jag fast att det som publiceras ska vara korrekt. Mitt första beslut som chefredaktör var att införa en fast plats i tidningen och på sajten för korrigeringar. Men vi är människor. Som gör misstag, blir lurade eller stressas till slarv. Det är några förklaringar till fel i medier, men de ursäktar ändå inte redaktionen om någon utsätts för publicitetsskada.

Expressen står bakom de "Etiska regler för press, radio och tv" som formulerats av Publicistklubben, Svenska Journalistförbundet, Tidningsutgivarna, Sveriges Tidskrifter, Sveriges Radio, Sveriges Television samt Utbildningsradion.

"Reglerna är mer av tumregler än en formell regelsamling", konstaterar Allmänhetens Pressombudsman (PO). Vad som är god pressetik måste avgöras från fall till fall och det finns inga exakta svar. Men det är bra att saken diskuteras.

Expressen talar ofta och gärna klarspråk, vi granskar och vi avslöjar; det hör journalistiken till att inte alla kommer att uppskatta det vi berättar. Om du anser att du utsatts för en publicitetsskada är det snabbaste sättet att få upprättelse att kontakta oss: mejla till rattelse@expressen.se eller ring vår nyhetsdesk på telefon 08-738 30 00. Men det går också att göra en så kallad PO-anmälan för att få en pressetisk prövning.


Läs fler nyheter i Expressens app. Ladda ner gratis här: Iphone eller Android.

Till Expressens startsida

Mest läst i dag