Efter vädjan på Facebook kom Noras familj i kontakt med en annan person som har samma sjukdom. Foto: Privat
Efter vädjan på Facebook kom Noras familj i kontakt med en annan person som har samma sjukdom. Foto: Privat
Fyraåriga Nora lider av den extremt sällsynta sjukdomen LNSS. Foto: Privat
Fyraåriga Nora lider av den extremt sällsynta sjukdomen LNSS. Foto: Privat

"När jag fick mejlet sprutade tårarna"

Publicerad

Frida Rönnmark efterlyste andra familjer i Sverige som har barn med samma symtom som hennes 4-åriga dotter Nora.

Nu har hennes vädjan på Facebook äntligen gjort susen.

– När jag fick mejlet så sprutade tårarna, säger hon.

Nora Eriksson är en fyraårig tjej som är glad och sprallig. Men hon har drabbats av den extremt ovanliga sjukdomen LNSS – Linear Nevus Sebaceous Syndrome.

Epilepsi, utvecklingsstörning, en hjärnskada samt nedsatt syn och motorik är några av symptomen som medföljer syndromet. Familjen fick i ett tidigt skede veta att Nora kanske är ensam med sjukdomen i Sverige.

Noras mamma, Frida Rönnmark, skrev ett inlägg på Facebook där hon efterlyste andra familjer i samma situation.

Inlägget delades över 10 000 gånger och på fredagen kom glädjebeskedet – Frida har lokaliserat en mamma vars son också har LNSS.

– När jag fick mejlet så sprutade tårarna. Det var en sådan glädjekänsla att allt gav resultat, säger hon.

"Helt ofattbart"

Frida Rönnmark kontaktade kvinnan via telefon direkt. De pratade en stund och kom överens om att hålla kontakten och träffas.

Kvinnans son har samma symptom som Nora och är i vuxen ålder. De visste inte om att någon annan i Sverige gick igenom samma sak.

– Vi hade samma reaktion, det pirrade i hela kroppen. De har fått höra att ingen vet något om syndromet och deras läkare har sagt ungefär samma sak som vi har fått höra, säger Frida.

Hon kunde inte tro att det skulle gå så här fort att hitta någon. Nu hoppas hon att efterlysningen fortsätter spridas och att hon få tag i fler som har LNSS.

– Det är helt ofattbart att det faktiskt ledde någonvart. Det är otroligt att Facebook kan funka för sådana grejer.

Tack för att du hjälper oss att rätta fel!

Även om vi alltid försöker skriva så korrekta artiklar som möjligt kan det ibland smyga sig in felaktigheter. Därför uppskattar vi din felrapport. Rapportera vad i artikeln som inte stämmer i formuläret nedan. Det kan handla om stavfel, bildfel, syftningsfel eller faktafel.

Var gärna så tydlig som möjligt angående vad felet gäller. Tack för din hjälp!

Tack!

Din rättelse har skickats vidare till redaktionen!

En redaktör kommer att läsa din rättelse så snart som möjligt. Tack för att du hjälper oss!

Thomas MattsonAnsvarig utgivare

Jag vill att Expressen ska vara den tidning som är mest generös med genmälen, rättelser samt hur vi redovisar eventuella klander från Pressens Opinionsnämnd.

Expressens ambition är tydlig. I vår "Kvalitetspolicy" slår jag fast att det som publiceras ska vara korrekt. Mitt första beslut som chefredaktör var att införa en fast plats i tidningen och på sajten för korrigeringar. Men vi är människor. Som gör misstag, blir lurade eller stressas till slarv. Det är några förklaringar till fel i medier, men de ursäktar ändå inte redaktionen om någon utsätts för publicitetsskada.

Expressen står bakom de "Etiska regler för press, radio och tv" som formulerats av Publicistklubben, Svenska Journalistförbundet, Tidningsutgivarna, Sveriges Tidskrifter, Sveriges Radio, Sveriges Television samt Utbildningsradion.

"Reglerna är mer av tumregler än en formell regelsamling", konstaterar Allmänhetens Pressombudsman (PO). Vad som är god pressetik måste avgöras från fall till fall och det finns inga exakta svar. Men det är bra att saken diskuteras.

Expressen talar ofta och gärna klarspråk, vi granskar och vi avslöjar; det hör journalistiken till att inte alla kommer att uppskatta det vi berättar. Och om du anser att du utsatts för en publicitetsskada är det snabbaste sättet att få upprättelse att mejla till rattelse@expressen.se eller ringa vår nyhetsdesk på telefon 08-738 30 00. Men det går också att göra en så kallad PO-anmälan för få en pressetisk prövning. Expressen talar ofta och gärna klarspråk, vi granskar och vi avslöjar; det hör journalistiken till att inte alla kommer att uppskatta det vi berättar. Och om du anser att du utsatts för en publicitetsskada är det snabbaste sättet att få upprättelse att mejla till rattelse@expressen.se eller ringa vår nyhetsdesk på telefon 08-738 30 00. Men det går också att göra en så kallad PO-anmälan för få en pressetisk prövning.


Till Expressens startsida