Jesper har precis kommit hem från Brinellskolan i Nässjö, där han går i tionde klass. Han sitter intill sin assistent och spelar tv-spelet "Star Wars", men skiner upp när mamma Marie, 52, äntligen kommer tillbaka från en begravning där hon varit officiant.
- Vi har en go och nära relation, säger Marie när hon kramar om sonen.

Komplicerat hjärtfel

Men så har det inte alltid varit. Då Jesper kom till världen hade Marie och hennes man Mikael redan sonen Erik, som då var två år.
- Jesper var bedårande söt. En lintott med stora, mörkblå, sneda ögon. Hans livslust var så stark, minns Marie.
Ändå kunde Marie inte ta sonen till sig. Hon som hade jobbat som musiklärare på särskolan trodde att hon var van vid barn med funktionsnedsättning. Men Jesper hade inte bara Downs syndrom utan också ett mycket komplicerat hjärtfel. Marie hjärtopererades själv när hon var sex år och var mycket nära att dö. Det var ett trauma som aldrig bearbetats i familjen. Marie hade gått i terapi i flera år och äntligen blivit av med smärtan och ångesten. Men så föddes Jesper.
- Jag ville inte att mitt liv skulle handla om liv och död och kärlek och skuld igen. Att jag vände mig bort från honom berodde inte på Jesper eller på det faktum att han kanske skulle dö, utan hade sin grund i de skuldkänslor jag kände. Nu hade jag gett alla ett barn som skulle kräva så mycket av oss alla, igen.

Har bara ett halvt hjärta

Jesper blev kvar på sjukhus i åtta månader innan föräldrarna fick hem honom till småländska Malmbäck. Under tiden gjorde de många resor till Lund, där Jespers hjärta opererades tre gånger. I dag har han bara ett halvt hjärta.
Osynlig och trevande växte så småningom Maries kärlek till Jesper fram.
- Jag blev tvungen att försöka förstå mina reaktioner och vara ärlig mot mig själv. Och jag har läkt inifrån, tack vare Jesper, säger hon.

Föreläst i 14 år

I 14 år har nu Marie farit runt i landet och föreläst om hur det är att vara Jespers mamma, i glädje och sorg. Allra helst skulle hon vilja att fler föräldrar till barn med funktionsnedsättningar orkade berätta om sina liv. Hon får ofta höra att "ja, jag skulle då aldrig klara av att ha ett barn med funktionshinder".
- Men då brukar jag svara att det trodde jag aldrig om mig själv heller. Men det bästa med att vara människa är allt man kan lära sig. Och det är underbart, fantastiskt, rikt, härligt och fint att vara mamma till ett barn med Downs syndrom. De ger mycket mer kraft än de tar, dessa barn.
Genom Jesper har hela familjen Winald Karlström lärt sig att leva i nuet och vara rädda om varandra. När livet har tagit kraft ser föräldrarna till att hämta kraft genom att vila, jaga, sjunga eller pyssla. Ibland får det se ut som ett bombnedslag hemma.

"Jesper har levt helt och fullt"

Marie berättar att Jespers kropp inte riktigt orkar med den konstgjorda cirkulation som hjärtoperationerna resulterat i. Han är trött när han vid tolvsnåret om eftermiddagarna kommer hem från skolan.
- Min enda tröst nu när jag vet att jag kommer att förlora Jesper är att jag har upplevt honom. Vi har skaffat hjälp så att vi orkar vara närvarande i hans liv. Och vilket liv! Jesper har levt helt och fullt, gett så många människor så mycket kärlek och visat oss vägen in i oss själva. Det är stort.