För fem år sedan förlorade Therese Svedjeskog sin egen son Tille i den dödliga hudsjukdomen Epidermolysis bullosa, EB, som gör att huden lossnar och skapar öppna sår.
I dag är hon ordförande för EB-föreningen, med uppgift att hjälpa föräldrar med drabbade barn.
Therese Svedjeskog har följt debatten om åtta månader gamle Hugo, som nekats specialisthjälp, med stort intresse.

"Sällsynt diagnos"

Hon är själv besviken på svensk sjukvård, som står handfallen utan behandling för den obotliga hudsjukdomen.
- Kompetensen är inte bra. EB är en sällsynt diagnos som de flesta läkare aldrig kommer i kontakt med, men man måste kunna samarbeta bättre.
Själv tvingades Therese Svedjeskog på egen hand läsa på om sjukdomen.
- Jag ringde runt till Tyskland och USA för att få råd. Svenska läkare inger inget förtroende, nu måste man själv jaga upp all fakta.
Hugos mamma Hanna Johansson har på egen hand försökt övertyga landstinget i Blekinge om att hjälpa henne med en avancerad operation som kan mildra sonens lidande.

Egen utredning

I bland annat USA finns en rad fall där man framgångsrikt kunnat mildra sjukdomen genom en benmärgstransplantation.
Men landstinget har sagt nej - fram tills nu.
I fredags startade Blekingesjukhuset på egen hand en utredning om behandlingsmöjlighet för Hugo.
Samtidigt har en mängd läsare erbjudit sig att hjälpa till genom Hanna Johanssons blogg.
- Förr skrev folk att de tänkte på en och stöttade en. Nu utför de handlingar - letar fakta, läkare, och kläder, berättar hon.
En person har till och med på egen hand startat insamlingen "Rädda Hugo" med mål att hjälpa till med en operation och öka kunskapen om Epidermolysis bullosa.

"Betyder jättemycket"

Efter bara två timmar hade 3 150 kronor samlats in, säger Hanna Johansson.
- Här sitter vi i Karlskrona och plötsligt är det någon som hjälper oss. Det betyder jättemycket och är ett bevis för att inte det här inte bara är vår tokiga idé.
Också Hugo har varit ovanligt pigg och munter, berättar hon.
- Han står här på sina knubbiga bandageben och är glad. På något sätt tror jag att han förstår.

Vill du hjälpa Hugo? Här hittar du insamlingen:
http://www.fundedbyme.com/projects/2011/11/radda-hugo/