64 svenskar: Sprutan förstörde våra liv

Publicerad: 10 maj 2016

Elias, 16, har inte gått till skolan på tre år.

Linda, 37, får kom-ihåg-lappar av sina barn.

Johan, 23, gav upp universitetsstudierna och flyttade hem till pojkrummet.

Birgitta, 57, äter tolv tabletter amfetamin om dagen – ändå har hon svårt att hålla sig vaken.

5,3 miljoner svenskar vaccinerade sig mot svininfluensan för sex år sedan. 470 anmälde att de fick narkolepsi av sprutan.

Nu på torsdagen, den 12 maj, tar riksdagen ställning till om det ska finnas ett tak på 10 miljoner kronor i ersättning för förlorad eller utebliven inkomst – ett tak som inte finns i Norge och Finland.

Expressen har talat med människorna som omröstningen handlar om.

Foto: Privat

Reidar

11 år

Elev, Lycksele

"Mitt humör kan ändras jättefort från glad till arg"

Min sjukdom har gjort en stor förändring i mitt liv. Exempel: Jag sover jättedåligt på natten. Jag tar medicin två gånger per natt, men sover ändå dåligt. Mitt humör kan ändras jättefort från glad till arg.

Det är jobbigt att ta mediciner både på dagen och på natten. I skolan orkar jag inte lika mycket som andra. Jag har svårt att orka leka med kompisar. De enda som förstår min sjukdom fullt ut är de som själva är drabbade av samma sjukdom. 

Reidar med föräldrarna Helena och Robert i Lycksele.

Foto: Privat

Elin

22 år

Jobbar halvtid

"Jag vill studera vidare med oroar mig för tempot"

Jag är 22 år och fick mina första symptom våren 2010, fyra månader efter det att jag tagit sprutan.

De följande åren minns jag inte så mycket av. Plötsligt handlade hela livet om att försöka orka sig igenom dagen.

Jag somnade ofta på lektionerna i skolan, så min fritid gick åt till att läsa in det jag missat.

Åren efter gymnasiet har jag jobbat ungefär 50 procent, mer än så orkar jag inte. Jag vill studera vidare, men oroar mig mycket för att jag inte kommer klara av tempot...

Foto: Martin Von Krogh

Linda

37 år

Arbetar halvtid på tryckeri, Värnamo

"I dag äter jag narkotikaklassad medicin på morgonen"

Jag är 37 år, gift och har två barn på 10 respektive 14 år. Blev extremt trött cirka två veckor efter vaccinationen mot svininfluensan (nov 2009). Då somnade jag precis överallt. Runt två månader efter vaccinationen kom nästa symptom. Jag fick en sådan där härlig skrattattack, sådan som man bara inte kan få stopp på.

Det var bara det att jag tappade helt kontrollen över nacke och knän, trillade bara ihop fast fortfarande vid medvetande. Det var alltså kataplexi, muskelförsvagningar, jag fått. Det återkom ofta och så fort jag på något sätt blev emotionellt påverkad: jätteglad, ledsen, arg och så vidare. Sov fruktansvärt dåligt med den ena mardrömmen efter den andra. Hade hallucinationer i samband med insomning och uppvaknande. Gick upp kraftigt i vikt. Blev fumlig och tappade ofta saker.

I dag äter jag narkotikaklassad medicin på morgonen och vid lunch för att hålla mig någorlunda pigg och vaken.

En timme före sänggående äter jag sömnmedel för att kunna sova nästan hela natten utan drömmar. Tar även en medicin mot kataplexier.

Jobbar 50 procent. Sover en stund mitt på dagen och för det mesta blir det en eller två powernaps. Ökar i vikt. Medicinerna gör mig extremt muntorr, så jag tjagglar tuggummi hela dagarna. Har blivit mycket glömsk och trögtänkt. Taskigt tålamod. Ofta illamående och extremt ont i huvudet. Värk i knäleder, rygg och kropp. Har fortfarande hallucinationer och en väldigt tuff vardag!

Foto: Privat

Ebba

10 år

 

"När jag blir stor vill jag jobba som djurdoktor

Jag heter Ebba och har precis fyllt 10 år. När jag var 3,5 år gammal så vaccinerades jag med svininfluensavaccinet och blev sjuk. Först märkte mina föräldrar det på att min hörsel nästan försvann på båda mina öron. Sedan sov jag mycket och hade svårt för att skratta, när jag skrattade "tappade" jag kontrollen över min kropp. Min haka och mitt huvud trillade framåt och sedan for min kropp i golvet. I dag går jag i tredje klass där har jag hörselslinga och det finns en plats där jag kan vila. Det är mycket ansträngande för mig att sitta stilla i skolan, min kropp vill bara somna då, jag måste kämpa med att hålla mig vaken varje lektion. Det är svårt att hänga med alla lektioner när man är trött.

Rasterna är jobbiga för då måste jag anstränga mig för att försöka höra vad mina klasskompisar säger. Jag måste också jobba med mycket läxor för att hänga med i skolan. Men jag äter mediciner nu som gör att jag klara dagen i skolan utan att sova. Det är skönt! Jag vill ju vara med mina kompisar. Jag sover när jag kommer hem klockan 13.30. Ibland tar jag en extra medicin så jag kan leka efter skolan vissa dagar. Men då är jag extra trött nästa dag.

Vissa dagar är jag mycket deprimerad och tycker att det vore bättre om jag inte fanns. Det är tungt!

Framtiden vet vi inte så mycket om, vi hoppas på nya behandlingar och på nanoteknik! Tänk om den kan laga våra hjärnor...

När jag blir stor vill jag jobba som djurdoktor eller i en affär med smink och smycken. Jag har inte fått någon mer ersättning mer än de 50000 kronor man fick när man blev godkänd av Läkemedelsförsäkringen.

Ebba med familj.

Foto: Privat

Annica

28 år

Föräldraledig, Skövde

"Vi fick hör att vi var egoistiska om vi inte tog sprutan"

När min dåvarande enhetschef på äldreboendet jag jobbar på skickade ut som intresseanmälan till avdelningarna där man skulle fylla i om man önskade vaccinera sig mot svininfluensan hösten 2009 så valde jag att inte skriva upp mig. Tyckte det var onödigt då jag alltid var frisk.

På en morgonrapport ett par dagar senare blev jag påhoppad och ifrågasatt tillsammans med en till kollega som inte skrev upp sig. Vi fick höra att vi var väldigt egoistiska och att vi riskerade våra gamlas liv.

För fridens skull så blev det ändå att jag satt i vår matsal med hela personalstyrkan, där vi vaccinerade oss en efter en.

I dag har jag glömt hur det känns att vara pigg och klar i huvudet. Jag har glömt hur det känns att få sova en hel natt och vara vaken från morgon till kväll. Jag har glömt hur det känns att skratta högt, att sitta och umgås med vänner på fest en kväll utan att längta till sängen gäspandes.

I somras fick jag en dotter och för att orka med så sover jag när hon vilar på dagen, och när min sambo kommer hem från jobbet får han sköta bebis, städa och laga mat. Jag vill inte uppleva en graviditet till, för som omedicinerad som jag var under den perioden då mådde jag så otroligt dåligt, sovandes mer än halva dygnen och när jag var vaken hade jag som en ständig kataplexi (muskelförsvagning, reds anm).

Foto: Privat

Tindra

9 år

Elev

"Tindra blev sjuk vid tre års ålder"

Tindra är nio år och lider av grav narkolepsi med kataplexier (muskelförsvagningar). Hon blev sjuk vid tre års ålder. Hon var 2010 det yngsta dokumenterade fallet som fick narkolepsi utav Pandemrix-vaccinationen.

Hon lever i dag med ständig trötthet. Hon får varje dag tunga mediciner för att kunna ha ett någorlunda fungerande liv. Hennes framtid vet vi mycket lite om, vi hoppas på forskningen. Och i dag tar vi en dag i taget.

Berättat genom mamma Ninni och pappa Fredrik.

Foto: Istock

Sofia

40

Jobbar 25 procent

"I princip är jag helt asocial varje dag efter klockan 17"

Jag var 34 år när jag vacccinerade mig. På den tiden jobbade jag åtta timmar om dagen och var en aktiv person. Jag hade hobbies, höll på med hästar och löpning och har till exempel genomfört ett maraton.

Numera ska jag vara glad om jag klarar att klippa gräsmattan utan att behöva bli helt slut i kroppen och bli skakis. Löpning lade jag ner för 1,5 år sedan, för om jag joggade tre kilometer spydde jag fem gånger... Fysisk aktivitet påverkar min sömn negativt och ökar risken för kataplexier (muskelförsvagningar).

Jag har hamnat i en ond cirkel och måste nu lära mig ett nytt sätt att hitta balans i livet. Nu jobbar jag 25 procent, "åker" häst i skogen två gånger i veckan och "dör av" tidigt på kvällarna. I princip är jag helt asocial varje dag efter klockan 17, värst är det på vintrarna när det är mörkt.

Planering och fasta rutiner i vardagen är A och O. Medicineringen är ett måste och tankarna om barn försvann helt efter vaccinationen.

Ovissheten om hur skador/biverkningarna kommer bli på sikt av dessa mediciner är stor och jag vet inte om jag någonsin kommer klara att acceptera det som hänt mig efter 0,5 ml av Pandemrix!

Jag tycker det är skandal att Sverige inte tar sitt ansvar fullt ut för oss drabbade.
Ta bort taket på ersättningen!

Foto: Privat

Elin

21 år

Studerande, Stockholm

"Det jag önskar för framtiden är att jag får bli sedd som en människa"

Jag heter Elin, är 21 år och bor i södra Stockholm. Jag fick narkolepsi av Pandemrix, vaccinet jag tog mot svininfluensan år 2009. I dag läser jag ett fjärde år på gymnasiet, för att läsa klart de ämnen jag inte hunnit/orkat läsa färdigt. Mina tankar och funderingar kring framtiden är många och jag undrar vad det egentligen är för ett "liv" som väntar mig.

Det jag önskar för framtiden är att jag får bli sedd som en människa i vårt solidariska Sverige, där även jag har rätt till ett värdigt liv. För jag är inte bara ett namn, ett nummer eller något i det förgångna.

Jag och de andra drabbade lever just nu! Vår kamp slutar inte när tidningen bläddras vidare i eller när denna dag är slut. Vi kämpar varenda dag för att leva med denna livslånga sjukdom som narkolepsi är.

När jag fick narkolepsi så förändrades mitt liv på många plan, jag tvingades kämpa med skolan, som aldrig varit något problem förut. Jag orkade inte längre umgås med vänner och familj, vilket är essentiellt i livet. Jag får nu kämpa för att leva med denna sjukdom, varje dag.

Jag hoppas att jag en dag kan få känna att jag kan ha ett liv, som är nära till "normalt". Att narkolepsi inte ska behöva vara ett större hinder i min vardag än vad det redan är. Sjukdomen syns inte så mycket utåt, men påverkar mig genom ständig trötthetskänsla, dålig sömn samt svaghet i musklerna vid starka känslor. Jag får ta starka mediciner för att lindra dessa symptom.

Lagförslaget som har lagts fram i den form som det är i dag kommer att innebära att alla vi som har fått narkolepsi av svininfluensavaccinet Pandemrix kommer att få kämpa var dag i resten av våra liv för vår rätt att leva ett "normalt" liv. Vi kommer att få leva med konsekvenserna av att vi tog sprutan, som skulle säkerställa Sverige och allmänhetens säkerhet emot svininfluensan.

Jag var frisk och tog vaccinet för att det framställdes som något som alla behövde ta, för att det var rätt sak att göra, för att vårt samhälle är uppbyggt på solidaritet.
Jag hoppas att solidariteten även ska gälla för oss som fick ta konsekvensen av det ej tillräckligt beprövade vaccinet. Att staten nu ska ta sitt fulla ansvar och tar bort ersättningstaket.

Foto: Martin Von Krogh

Elias

16 år

Elev, Västervik

"Elias var utanför ytterdörren TRE GÅNGER förra året"

Det är nu över sex år sedan Elias drabbades av narkolepsi efter pandemrixvaccinationen, sex år som förändrat och förstört hela hans liv, sex år som i stort sett raderats från hans uppväxt och liv som barn och tonåring, med allt vad det innebär. Jag skulle göra vad som helst för att göra detta ogjort, för att ställa allt till rätta. Vi hade före sjukdomen en frisk och livlig pojke, med många vänner och många järn i elden. Det känns som vi förlorat den Elias vi en gång hade, att vi nu har en helt ny pojke, en pojke som är trött och orkeslös.

Elias kämpade i början av sin sjukdom med att försöka komma i väg till skolan. Kämpade för att orka i alla fall komma till skolan, för att sedan direkt efter skoldagen somna helt utmattad. Skolan fungerade hyfsat ett tag i början, men han halkade efter mer och mer. Han hade allt fler frånvarodagar och läxhögen hemma växte. Vi försökte så gott vi kunde att tillgodose hans undervisning, men det är inte lätt när man själv inte har kunskapen att lära ut på rätt sätt samt ett eget jobb att sköta. Det gick så långt att vi till slut fick anmäla hans förra skola till Skolinspektionen, då det enligt skollagen tydligt står att skolan har det yttersta ansvaret för undervisningen.

Detta var november 2012. Två månader senare fanns det en lärare tillsatt för Elias. Han har sedan dess, alltså i över tre år, haft hemundervisning, turligt nog med en och samma lärare.

Elias orkar nu inte gå i skolan något alls. Han har inget socialt umgänge över huvudtaget, träffar inga vänner "live", utan bara dem han pratar med via datorn över onlinespel. De vänner han en gång hade, har han inte kvar. De orkade inte hela tiden få ett "nej, jag orkar inte i dag", eller att Elias somnade när de var här. Till slut kommer de inte längre och ringer på, till slut frågar de inte längre efter honom. Till slut blir han som bortglömd. Det är så sorgligt när man tänker på hur han kunde ha haft det om han varit frisk.

Han som var så populär, bland både tjejer och killar. Det gör ont i mitt hjärta när man ser jämnåriga ungdomar, som umgås, skrattar, tar mopedkörkort, idrottar... Det gör ont när man tänker på att en av dessa kunde ha varit Elias. Det känns inte rättvist. Varför just han? Hela hans liv är ju förstört och år som han aldrig får tillbaka! Vi lyckas inte få ut honom på några aktiviteter, lyckas inte få honom motiverad till någonting.

Datorspel är det enda han orkar göra rent fysiskt. Han var utanför ytterdörren TRE GÅNGER förra året. Ingen kan föreställa sig hur vårt "familjeliv" ser ut i dag, ingen kan säga att "jag förstår hur jobbigt ni har det", ingen annan vet, förutom de som själva blivit drabbade av denna hemska sjukdom! Ingen annan, det är dock "skönt" att man i allt detta elände har de andra drabbade, både ungdomar och föräldrar, att prata med, som verkligen förstår hur man har det. Hur skulle man annars orka? Bara de förstår!

Elias har under alla dessa år testat många olika mediciner, de flesta med jobbiga biverkningar som följd och av den anledningen varit tvungen att avbryta behandlingen.
Han äter nu mediciner som fungerar hyfsat, och då menar jag utan biverkningar. De fungerar inte fullt ut, för att få honom tillräckligt "pigg" för att orka mer än han gör, orka komma i väg till skolan och ha ett socialt liv förutom undervisning. Äter han högre doser så får han biverkningarna tillbaka.

Det är hela tiden en balansgång. Skolan får han i alla fall tillgodosedd med hemundervisning. Men hur kommer framtiden bli? Hur många fler år av sitt liv kommer han gå miste om? Hur kommer hans kropp att må, då han inte rör sig något samt proppar i sig en massa mediciner? Det är många funderingar man bär på, många frågor som inte har något svar. Kommer vi någonsin får svar?

Man har känt ilska. Maktlöshet. Många tårar som trillat och gör fortfarande. Men vad hjälper det? Får vi någonsin Elias tillbaka? Vem tar ansvar för hela den här skandalen? Tar ansvar för få fram ett botemedel? Tar ansvar för att vi får vår älskade son tillbaka?

Berättat genom Elias mamma Heléne.

Foto: Privat

Filip

16 år

Västkusten

"Filip har inte sovit en hel natt sedan han fick narkolepsi"

Filip går i högstadiet på en skola på Västkusten. Han fick narkolepsi för fem år sedan av Pandemrix-vaccinationen. Att leva med narkolepsi innebär bland annat att behöva avstå från det som är naturligt för andra friska barn. Varje dag året runt behöver Filip planera in minst två timmars extra sömn under dagen för att orka vara med på någon aktivitet efter skolan.

Det blir många timmar som blir till dagar varje år som försvinner till att behöva sova. När friska människor sover så blir de oftast pigga efteråt, men när man har narkolepsi så blir man bara mindre trött efter att ha sovit. Filip blir och är aldrig pigg så som han var innan sjukdomen slog till.

Filip har inte sovit en hel natt sedan fem år tillbaka då han fick narkolepsi. Ständiga uppvaknanden varje natt hör till vardagen. Eftersom Filip behöver sova så mycket blir vardagen inrutad och det är svårt att hinna göra saker som är roliga och ger energi. Det som Filip önskar sig allra mest i livet är att bli frisk från narkolepsi och att få leva ett helt vanligt tonårsliv. 

Berättat genom Filips mamma.

Foto: Privat

Maria

21 år

 

"Maria ramlade i rulltrappan och jag ville bara skrika högt"

Jag som skriver är mamma till Maria som nu hunnit bli 21 år. Hon vaccinerades när hon gick i nian. Den första tiden oroades jag ständigt över om hon skulle komma hem efter skolan. Risken fanns ständigt att hon "sov över" sin busshållplats. När hon åkte tåg, samma oro för att hon skulle missa avstigningsstationen för till exempel byten. Detta löste vi med täta telefonkontakter. Detta att narkolepsi innebär att man somnar känner folk i allmänhet till. Den andra delen av sjukdomen, kataplexierna (muskelförsvagningarna, reds anm), är däremot okänd. Just dessa kataplexier är så förnedrande, så oförutsägbara, så störande och ibland kränkande.

Att sitta vid ett festligt dukat bord där en glad stämning råder och "tappa huvudet" rakt ner i tallriken inför allas blickar är tufft. Tufft för Maria och för alla oss andra runt bordet. Det lägger liksom sordin på stämningen en liten stund. Maria kan förhindra att detta händer genom att hålla sig neutral i samtalet och låta bli att skämta, vilket vi absolut inte vill för hon är mycket snabbtänkt och kvick i repliken. Men kataplexierna gör också att talet ibland slirar och replikerna blir inte så snabba som hon vill.

I augusti i fjol befann vi oss på Ikea i Göteborg i samband med att Maria hade flyttat. I trappan upp till restaurangen säger Maria, "det är ganska ansträngande att flytta..." och sedan faller hon rakt ner på trappsteget. Malin, hennes äldre syster som står alldeles bakom, lyckas lindra fallet något. Alla som befinner sig i Ikeas trappa står stilla och bara tittar. Maria reser sig med tårar i ögonen. Situationen är spänd och jag vill bara skrika ut att min dotter har narkolepsi och det fick hon på grund av det "fantastiska" vaccinet Pandemrix!"

Förra våren när det var Marias födelsedag var hon på väg till sin bror och hans familj i Farsta för att fira sin födelsedag där. Jag ringer till henne för att gratulera och säger "det här är andra födelsedagen i rad som jag får gratulera dig i telefon. Förra gången var du i Kina". När jag sagt detta hör jag att hon faller och därefter bara ett krasande ljud i telefonen. Jag ropar, men får inget svar. Oro blir till ångest. Vad gör jag? Jag ringer till hennes bror och säger vad som hänt och ber honom gå mot tunnelbanestationen och se om han kan hitta Maria. Han ringer strax tillbaka när han ser henne resa sig och borsta av sina kläder som blivit smutsiga i fallet.

Jag skulle kunna berätta mer om dessa grymma kataplexier, men kanske någon av dessa berättelser kan belysa sjukdomens grymma oförutsägbarhet.

Iréne, mamma till Maria.

Foto: Privat

Dennis

18 år

Studerande

"Jag fick bara godkänt i två ämnen den terminen"

Jag insjuknade i narkolepsi våren 2011. Morsan trodde det var skoltrötthet och det trodde jag med eftersom jag var typ 14 år och man längtade till sommarlovet. I slutet av sommarlovet fick jag min första kataplexi (muskelförsvagning, reds anm) och började märka att jag fick det en massa gånger per dag. Min mormor såg detta på mig och övertygade min mamma att jag skulle bli inlagd, så jag hamnade på sjukhuset i Skellefteå.

När skolan började så märkte jag att jag inte kunde hålla mig vaken på vissa lektioner. Det slutade med att jag bara fick godkänt i två ämnen den terminen. Det jobbigaste var att så fort jag hade roligt så fick jag kataplexianfall och hade svårt att hålla mig på benen och i vissa fall ramlade jag ihop. Jag kunde inte ha roligt. När mina kompisar var ute och spelade basket och man ville vara med, så visste man att man inte kunde. Samma sak när vännerna tog sina mopedkörkort och man själv inte fick på grund av narkolepsin.

I dag är jag 18 år och går sista terminen på gymnasiet. Min medicinering är relativt bra nu för jag har knappt haft ett enda kataplexianfall på cirka ett år, så jag kommer förhoppningsvis få börja med körkortet snart. Jag vill bli brandman, men verkar inte som att jag kommer få chansen på grund av narkolepsin...

Just nu har jag ingen aning om framtiden, kommer nog försöka söka till brandmansutbildningen och hoppas på att jag blir antagen för har inte en aning om vad jag skulle jobba med annars.

Foto: Privat

Julia

17 år

Elev, Bjärred

"Varje dag är en ständig kamp"

Livet efter sprutan? Varje morgon måste jag gå upp tidigt för att ta mina starka mediciner för att jag ens ska kunna ta mig upp ur sängen och ha ork till att ta mig till skolan. Jag lider av kraftiga svettningar som jag tar både sprutor och medicin för att motverka. Utöver min ständiga trötthet så har jag även så kallade kataplexier, jag har trillat och slagit mig hårt ett antal gånger.
En gång som jag aldrig kommer glömma var när jag var i Grekland med min familj då jag och min storasyster badade och jag fick kataplexier i vattnet och kom under ytan, som tur var fanns min syster där som kunde dra upp mig.

Jag har även alltid varit den tjejen som var mycket aktiv inom sport, men i dag har inte orken att gå ut med min hund varje dag. Min vikt har ökat hastigt så jag lever med hälsorisker som man har vid övervikt och det har gjort att jag inte längre vill visa min kropp för andra. Att inte ha ork till att träna gör mig riktigt ledsen, för jag vill kunna vara stolt över mig själv, men det är jag inte längre.

På natten drömmer jag obehagliga drömmar som jag vaknar av och har svårt att somna om, jag vaknar minst fyra gånger varje natt och känner ett ständigt sug av hunger. Mina helger består av att jag sover och hämtar de små krafter jag har än att träffa mina vänner. Varje dag är en ständig kamp.

Foto: Privat

Sarah

17 år

Mölndal

"På natten måste hon sövas för att inte vakna varannan timme"

Vår dotter är nyss fyllda 17 år, hon vaccinerades med Pandemrix när hon var elva år och fick narkolepsi. Hon får ta starka mediciner för att hålla sig vaken på dagarna, antidepressiva tabletter på dagen för att undvika att ramla ihop i kataplexier (muskelförsvagningar, reds anm) vid starka känslor. På natten måste hon sövas ner i djupsömn för att kunna sova utan att vakna varannan timme.

Hon kämpar på i gymnasiet, men kommer att få läsa på längre tid eftersom hon inte orkar med att läsa i vanlig studietakt. Hon och vi har många funderingar kring vad hon ska kunna jobba med i framtiden. Hur ska hon orka med att sköta arbete, hem och barn, hur går det att vara gravid med alla dessa tabletter.

Tänk att vara 17 år och inte kunna simma med sina vänner utan risk för att få kataplexier i vattnet och drunkna. Att heller inte kunna skratta med vänner av rädsla för att ramla ihop. Inte ens att vila sig under dagen, som är så viktigt för henne i sin sjukdom, är något enkelt, utan förenat med en rädsla av att hamna i en sömnparalys.
Som förälder känner man sig lurad, maktlös och förtvivlad.

Vi lever i ett land där jag trodde att staten skulle ta sitt ansvar när barn och ungdomar drabbas av en läkemedelsskada och får sitt liv förstört. Det borde vara självklart att dessa ungdomar ska få ett skadestånd och en ersättning för framtida uteblivna löner. Är ett liv inte värt mer?

Berättat genom Sarahs förtvivlade mamma.

Foto: Privat

Josefine

20 år

Studerande

"300 tabletter i månaden och en drastisk viktminskning"

Varje dag är en ny utmaning. Att sådana saker som borsta tänder, gå på toaletten och lämna sängen kan tömma en hel dags energi är en verklighet min sambo lever med. Ett liv där hon får prioritera bort alla fritidsintressen för att knappt orka ta hand om sig själv och kunna bygga en framtid.

Hennes vackra utsida gömmer hennes sjukdom på insidan. Hon ser inte sjuk ut. Ingen som inte känner henne förstår att hon är sjuk. 300 tabletter i månaden och en drastisk vikttappning på 15 kilo.

Är det ett liv? Vi flyger fram och tillbaka inom sjukvården och får avslag från höger och vänster. Vart ska vi vända oss och vem ska hjälpa oss? Livet är en ständig kamp". 

Berättat genom Jesper, sambo till narkolepsidrabbade Josefine.

Foto: Privat

Fredrik

19 år

 

"Jag blev nyligen utkastad från krogen för att jag satt och sov"

Student 2015! Betygen var väl okej, men kunde ha varit så mycket bättre om jag varit frisk (det vill säga om jag inte tagit svininfluensasprutan).

Vad händer nu? Jag vill vidareutbilda mig till mäklare, men klarar bara av att plugga 50 procent. Söka jobb när man bara klarar av att jobba halvtid, hur attraktiv är jag då på arbetsmarknaden? Söver ner mig på natten för att få sova (utan den medicinen vaknar jag 10–15 gånger per natt med fruktansvärda mardrömmar och får ingen sammanhängande sömn), tar fyra tabletter dagligen mot kataplexier (muskelförsvagningar, reds anm) och sex tabletter dagligen för att hålla mig hyfsat pigg, ändå sover jag tre-fyra gånger per dag.

Jag blev nyligen utkastad från krogen för att jag satt och sov och trots att både jag och mina vänner förklarade att jag inte var berusad utan har narkolepsi blev jag ändå utkastad. Har aldrig känt mig så kränkt. Narkolepsin för mycket negativt med sig! Min allra högsta önskan är att det kommer en medicin som fungerar fullt ut och att jag får tillbaka mitt liv. Under tiden önskar jag att taket på 10 miljoner kronor tas bort, så att jag kan kompenseras fullt ut för mitt liv, som jag för tillfället sover bort.

Foto: Privat

Evelina

22 år

 

"Jag blev mer eller mindre övertalad att ta sprutan"

Jag kommer tydligt ihåg hetsen som var att man skulle ta svininfluensavaccinet. Man var skeptisk, men blev mer eller mindre övertalad att ta sprutan. Då var jag 15 år.
Mitt liv ser helt annorlunda ut nu.

För att hålla mig vaken och för att någorlunda klara av vardagen måste jag varje dag äta tunga mediciner.

Jag klarar inte av att jobba normalt, umgås med familj och vänner eller att ta hand om simpla saker i vardagen som att laga mat och betala räkningar.
Jag är ständigt trött och orkar inte med vardagen. Men jag försöker se positivt och hoppas på att vi snart får den hjälp och ersättning vi behöver av staten, men vi blir gång på gång nekade det.

Vi har inte gjort något fel, vi gjorde som vi blev tillsagda – att ta sprutan.

Vi fick ta konsekvenserna, men vem tar egentligen ansvaret?

Foto: Privat

Lydia

13 år

Elev

"Jag äter medicin för att kunna fungera!

Jag heter Lydia. Jag drabbades av narkolepsi genom en spruta jag fick i Örsjö skola i Nybro kommun 2009 och 2010. När mina föräldrar frågade om någon ersättning från skolan sade de nej, de kunde inte hjälpa oss. Samma svar fick mina föräldrar från Nybro kommun.

Och jag har inte fått någon ersättning från andra myndigeter heller. Pappa hade en privatförsäkring som jag kommer få någonting på när jag blir 18 år.

Jag tycker det är jättekonstigt att inte samhället tar något ansvar för det jag drabbats av. Jag äter medicin för att kunna fungera i skolan och i andra sammanhang. Jag har nog drabbats lindrigare än en del andra som jag hört om. Men jag funderar till exempel på om jag kan skaffa körkort eller inte när jag blir stor. Det finns många saker som jag kan få problem med om jag inte orkar vara vaken en hel dag.

Lydia, genom pappa Juhani.

Foto: Privat

Johan

11 år

Elev

"Jag hoppas att jag kan jobba, ta körkort och köra bil"

Jag heter Johan och är 11 år. Våren 2010, när jag var 5 år, blev jag sjuk i narkolepsi efter Pandemrixvaccinationen och somnade överallt; på förskolan, på golvet och på stranden... I dag tar jag medicin varje dag för att klara av dagen och orka med skolan.
En dålig sak är att jag inte längre orkar träna innebandy eller något annat eftersom träningar och matcher alltid är efter skolan och tidigt på helgerna och det blir för jobbigt för mig.

En annan sak är att jag får tänka mig för när jag hör roliga saker och se till att jag har något stöd i närheten så att jag inte ramlar.

Det är också jobbigt att jag måste tänka på att ta extra medicin om jag till exempel ska orka titta på någon film på kvällen med min familj. Jag hoppas att det blir bättre i framtiden och att jag kan jobba, ta körkort och köra bil.

Foto: Martin Von Krogh

Birgitta

57 år

Sjukpensionär, Vinberg

"Jag äter maxdosen amfetamin, tolv tabletter om dagen"

Jag är en av de äldre (som det sällan hörs något om) som fick min diagnos i slutet av 2011, 52 år gammal. Arbetade i hemtjänsten som undersköterska, hade också eget företag hemma, där jag gjorde ansiktsbehandlingar av olika slag. Fullt upp med andra ord.

Jag ville inte ta sprutan överhuvudtaget men chefen tyckte att jag kunde söka något annat om jag inte vaccinerade mig. Även när jag satt i väntrummet på vårdcentralen tänkte jag sticka därifrån. Hade jag gjort det hade jag fortfarande kunnat jobba.
Märkte tidigt på året 2011 att benen vek sig när jag skrattade eller blev rädd. Det gjorde mig riktigt rädd, anade något neurologiskt. Sedan kom tröttheten som inte är som vanlig trötthet, den är förlamande.

Hade försökt in i det längsta att smyga med min trötthet på jobbet, men arbetskamraterna märkte att jag satt och somnade om jag åkte med någon annan, satt vid datorn eller hade rast.

Blev hemskickad från jobbet när jag satt och somnade på ett möte. Chefen tyckte jag kunde sjukskriva mig i 14 dagar för sedan skulle jag börja min ordinarie sommarsemester.

Men eftersom jag förstod att jag inte var okej gick jag till min vårdcentral.
Blev sjukskriven för utbrändhet och var sjukskriven för det hela hösten.
Jag satt hemma och googlade på sjukdomar med trötthet och hamnade till slut på narkolepsi.

Nu föll allt på plats. Det som hände när musklerna bara försvann i ben, armar och huvud heter kataplexier, och det som hände när jag skulle sova och det kändes som om någon ströp mig kallas sömnparalys.

Nu började en kamp att få en remiss till en neurolog. Min läkare sa att det var bara barn som fick narkolepsi.

Efter mycket prover, sömnlabb och ryggmärgsprov fick jag äntligen min diagnos, narkolepsi med kataplexier, sömnparalys, hallucinationer och hypersomni, i november 2011.

Har fått avslag av Läkemedelsverket på grund av att jag var för gammal och att jag fick diagnosen för sent. Kunde jag ha gjort på ett annat vis?

Nu är jag sjukpensionär och lever på existensminimum. Äter amfetamin dagligen, maxdosen på tolv tabletter. Det hjälper inte, jag sover ändå cirka tre gånger varje dag.
Tar sömntablett till natten för att kunna sova några timmar i sträck. På grund av amfetaminet har jag också fått högt blodtryck som jag medicinerar mot. Om inte detta skulle vara nog biter jag ständigt ihop käkarna så tänderna flyttar sig. Har fått det av sjukdomen.

Ersättning ? Nej, troligtvis inte. Är väl inte konstigt att man tappar tron alltsomoftast.
Livet känns meningslöst att leva när man mår som jag, varje dag.

Foto: Privat

Elin

24 år

Student, Borlänge

"Jag kämpar varje dag för att behålla mina relationer"

Har ni någonsin varit i en situation där "livet kom i mellan"? Vid studier, arbete, relationer, sin egen hälsa eller vid sina framtida mål och drömmar? Det har jag. Varje dag och i varenda situationen.

Jag blev sjuk när jag var 19 år och nu det här året ska jag fylla 25 år. Sedan dess har jag fått lov att kämpa varje dag, för att kunna behålla ett jobb eller klara av studier, för att hitta orken att träna och äta sunt. För att kunna bevara en relation med mitt livs kärlek, mina bästa vänner och min familj. Att veta att ens största dröm, att få skapa en familj, inte kommer bli njutbart utan ett vakuum utan mediciner.

Den tiden då man ska ha sin "Time of your life", har jag spenderat hos psykologen, för att kunna förstå varför detta hänt just mig och för att försöka acceptera ett liv jag inte vill leva. Min sjukdom, som nu är mitt liv, kom i mellan och kommer fortsätta påverka varje dag för resten av mitt liv.

Foto: Privat

Sofie

19 år

Arbetssökande

"Kommer jag ens klara att skaffa familj"

Jag heter Sofie och är 19 år. Mina första symptom kom redan två veckor efter vaccinet som jag tog november 2009. Mitt liv förändrades helt på bara en dag. Jag hade alla möjliga symptom och de var mycket kraftiga. Jag slutade skratta, kunde inte längre vara med på något och miste alla vänner. Så fort det minsta lilla hände under dagen föll jag ihop hjälplöst till golvet.

I dag är jag arbetslös. Kämpar med att få aktivitetsersättning och börjar med praktik snart. Jag är orolig över min framtid så som läget är i dag. Är orolig att söka jobb och att arbetsgivare kommer se mig som handikappad. Orolig över hur det kommer gå att skaffa familj, kommer jag ens klara av det?

Den lilla hjälpen vi drabbade kan få är enormt viktig för att vi ska se ljust på vår framtid och vilja kämpa. I dag mår jag dåligt över att veta att min narkolepsi sätter mina gränser. Tanken om att kanske aldrig kunna få egen lön, får mig att känna mig värdelös.

Foto: Privat

Anna

20 år

Säsongsarbetar på skidanläggning, Stora Mellösa

"Hur ska jag kunna ha ett eget hem?"

Jag var 13 år när jag tog sprutan. Då var jag en superglad och pigg tjej som älskade att gå i skolan och som friidrottade fyra gånger i veckan. Någon månad efter vaccinationen blev jag så himla trött och så fort jag skrattade vek sig benen.

På jullovet 2009–2010 sökte vi läkarhjälp och fick höra att jag nog hade järn- eller D-vitaminbrist. Situationen blev värre och värre. Jag gick upp fruktansvärt mycket i vikt, 15 kilo på bara två månader, för att jag sov så dåligt om nätterna och var konstant hungrig. I oktober 2010 fick jag till slut diagnosen narkolepsi. Mitt liv vändes upp och ner efter sprutan, det blev en total förändring.

Jag backade jättemycket resultatmässigt i friidrotten medan kompisarna utvecklades och jag fick kataplexianfall (muskelförsvagningar som gör att man kan falla ihop, reds anm) om jag försökte träna hårt. Jag som hade haft lätt för mig i skolan fick helt plötsligt kämpa jättemycket, inte minst för att korttidsminnet blev lidande. Nickade jag till en halv sekund under mattelektionen fick jag hela tiden börja om med talen från början.

Än i dag, sju år senare, väljer jag bort en massa saker som jag vet att jag inte kommer att orka. Att hänga med kompisarna varje gång de ska ut på krogen fungerar till exempel inte. I somras jobbade jag 75 procent på ett vård- och omsorgsboende och det var allt jag orkade göra, sedan var jag helt död. Det fanns inte en chans att jag skulle ha energi att umgås med någon eller röra på mig efteråt – och då bor jag ändå hemma och behöver varken laga mat, städa eller handla. Hur ska jag någonsin kunna ha ett eget hem och egna barn?

Jag lyckades ta körkort och det är jag jätteglad för. Hade jag inte blivit sjuk i narkolepsi hade jag fortsatt med friidrotten och satsat på den. Jag hade planerat att gå naturprogrammet och bli läkare, men jag är glad att jag med hårt arbete klarade att gå ekonomiprogrammet med juridikinriktning. Nu har jag tänkt försöka bli lärare för årskurs fyra-sex och helst vidareutbilda mig till specialpedagog. Jag tänker att jag ska be att få spela in föreläsningarna så att jag kan ta igen det jag missar när jag somnar. I värsta fall får jag be att ha en lägre studietakt.

En av de värsta grejerna med narkolepsin är kataplexierna (muskelförsvagningarna, reds anm). De kommer när man känner starkt för något. Därför försöker jag hela tiden hålla emot kataplexierna genom att exempelvis spänna benen, tungan eller rumpan. Förut hade jag också jättemycket mardrömmar och hallucinationer. Jag skrek varje natt och kunde till exempel drömma att en person med likadant utseende som en av mina kompisar stod i rummet, men att hennes ansikte förvrängdes och att personen hoppade på mig i sängen.

Jag kan inte simma längre, för efter tio-femton simtag får jag kataplexianfall och är nära att drunkna.

Det låter kanske fånigt, men det är väldigt jobbigt också att jag har förändrats så mycket viktmässigt. Många av oss som har narkolepsi gick upp i vikt när vi blev sjuka, sen är det många av oss som gick ner mycket också. Man måste hela tiden tänka på vad och hur mycket man äter för att hålla vikten stabil.

Vi med narkolepsi sover dåligt på nätterna, ändå är vi trötta på dagen och måste sova dagtid också... Det är svårt att förklara, men vi kan liksom inte sova en hel natt, det har jag inte kunnat sen jag blivit sjuk. Jag vaknar minst tre-fyra gånger per natt, ibland ligger jag vaken långa stunder bara för att det inte går att somna.

På den skola som jag gick i från lekis till årskurs sex fick jag en utmärkelse att jag var en positiv förebild. Sedan fick jag narkolepsi. Det händer något med självbilden när man går från en sådan identitet till att vara ledsen och inte orka. Men jag är envis och jag kämpar på ändå.

Foto: Privat

David

22 år

Arbetar extra på olika företag, Gustafs

"Samma kväll som David vaccinerade sig blev han sjuk"

David vaccinerade sig när han gick i årskurs nio på högstadiet. Före vaccinationen var han en mycket aktiv idrottsintresserad kille, all fritid gick till att spela ishockey och åka cross. Han tränade flera gånger per dag, för att få så mycket istid som möjligt.En livsglad frisk kille, omtänksam och väldigt snäll.

Samma kväll som David vaccinerade sig blev han sjuk, fick hög feber och huvudvärk som höll i sig i tre dagar. Sedan började tröttheten smyga sig på. Detta ledde till hög frånvaro i skolan som även försämrade Davids betyg. Han kunde komma hem efter skolan och sätta sig i fåtöljen och sova i flera timmar.

Tröttheten gjorde att David inte orkade koncentrera sig på studierna och till slut valde David att hoppa av gymnasiet. Samma år, två dagar innan David skulle åka till Kanada för att spela juniorhockey, får han veta att han drabbats av narkolepsi. Sjukdomen har gjort att David inte har ork att träna lika mycket längre, mår dåligt både psykiskt och fysiskt. David citerar: "Mitt liv är för alltid förstört."

Berättat genom mamma Gunn.

Foto: Istock

Fanny

30 år

 

"Fanny är positiv, stark och vet att livet är skört"

Jag är mamma till en i dag 30-årig ung kvinna med narkolepsi. Vi har en lite annan syn då hon var ung vuxen, 23 år, när hon fick sin spruta. I dag som snart 30 år gammal står hon inför frågor som att bli mamma, ska hon bli sämre, hur kommer medicinen påverka henne. Hon har aldrig velat gå ut offentligt, bli ett offer för sin kroniska sjukdom eller skylta öppet med det. Jag tror det finns många som hon.
Hon jobbar heltid, har lärt sig känna av hur hon skall leva för att klara dagen. Hon är positiv, stark och vet att livet är skört.

Som mor och den som en gång sade till henne att ta sprutan (före en resa) finns alltid skuldkänslan där.

Hade inte jag varit påstridig hade detta aldrig hänt henne, men man kan inte titta i backspegeln. Vi måste titta framåt och tro att rättvisa för dessa drabbade kommer att skipas.

Sorgen nu är den mer komplexa frågan om att bilda familj. En medicin du inte kan ta innan eller under tiden du är gravid. Om du blir gravid, leva som en zombie under tiden.

Inte kunna ta medicinen under tiden du försöker bli gravid. Det kan ta år, det kanske inte går alls.

Problemen är många. Problem som inte riktigt vi vågar tänka på.
Problem som dessa unga vuxna står inför.

Vill bara på detta sätt belysa en annan sida än skolproblem, körkort, heltidssjukskrivning med mera.

Alla vill inte vara offentliga, alla vill inte skrika ut sin sjukdom, alla vill inte synas på bild, alla vill inte tala om det på sina arbeten men de andra finns också. Och får inte glömmas bland alla högljudda, offentliga narkoleptiker.

Alla är olika i sin kroniska sjukdom.
Berättat genom mamma Christina.

Foto: Privat

Ida

20 år

Studerande, Stockholm

"Jag vill och tror på mig själv"

Tiden efter sprutan fram till diagnosen 2011 var en mardröm, det fanns i princip inget annat än trötthet.

Jag går i dag på högskola, där får jag anteckningshjälp då jag somnar under lektioner och föreläsningar. Jag är ambitiös och går på alla lektioner och föreläsningar. Jag sover på tåget till och från skolan. Jag skulle vilja orka fortsätta med mina studier när jag kommer hem, men somnar dagligen ifrån dem.

Jag vill och tror på mig själv, om jag inte varit drabbad av narkolepsin hade jag kunnat prestera bättre, få högre betyg kunna tävla med de andra om eventuella utlandsstudier och vara mer social med familj och vänner. Detta är något jag innerligt önskar vore möjligt.

Narkolepsin tvingar i mig mediciner som ger vissa biverkningar som jag känner redan i dag, men med livslång medicinering – vad kommer det att innebära för min kropp och hälsa?

Jag vet i dag inte hur många år jag måste studera för att bli examinerad beroende på orken som är minimerad av min sjukdom narkolepsi. Detsamma gäller för min framtid i arbetslivet. Hur mycket kommer jag att kunna, orka arbeta? Vilka arbetsgivare vill anställa mig med narkolepsi? Kommer jag klara av att bo ensam? (I dag har jag full service av min mamma).

Hur kommer jag må i framtiden? Hur ska jag i dag eller någon annan veta det? Hur mycket ersättning kommer jag att behöva för att leva ett normalt och kvalitetsfullt liv? Hur kan jag eller någon annan veta det i dag?

Varför ska det finnas en gräns för vad min framtid är värd?

Foto: Privat

Jean-Philipp

12 år

 

"Jean-Philppe har fått beviljad färdtjänst"

Jean-Philippe är i dag tolv år och har levt halva sitt liv med narkolepsi.
Efter sex år har vi fortfarande inte fått sambandet godkänt av Läkemedelsförsäkringen och klassat som läkemedelsbiverkan.

Gränsen flyttades fram, vilket gör att vi anmälde fyra månader för sent för att få det godkänt.

Han går i sjätte klass och har precis fått sina första betyg.

Jean-Philppe har fått beviljad färdtjänst, ett beslut som så många andra öppnar nya möjligheter, men även tanken om att det skulle inte ha behövts om vi inte hade tagit Pandemrixsprutan.

Berättat genom mamma Therese.

Foto: Privat

Felix

14 år

Elev, Lerum

"De säger till mig att jag var som en duracellkanin som liten"

Jag var åtta år när jag fick narkolepsi efter Pandremix-vaccinationen. Jag minns det knappt själv, men de säger till mig att jag var som en duracellkanin när jag var liten. Alltid full av energi. Om det var så, så har jag tappat mina batterier nu. Jag känner mig trasig. Narkolepsin gör att jag ALLTID är trött. Jag sover mig igenom livet och missar mycket. Jag äter massor med mediciner men jag är trött ändå. Jag oroar mig mycket för framtiden, hur jag ska kunna klara mig.

Foto: Martin Von Krogh

Johan

23 år

Fastighetsskötare, Falkenberg

"Jag blev vräkt från min lägenhet när jag inte klarade av skolan"

Jag fyller 24 år till sommaren och drabbades av narkolepsi under mitt andra år på gymnasiet. Märkte tidigt att något var fel och sökte läkarhjälp, men skickades hem friskförklarad.

Detta gjorde att jag fick min diagnos långt senare, tre år.

I vintras gav jag upp mina studier vid Lunds universitet, jag blev tvungen att acceptera att jag efter 4,5 år bara klarat av två år av en femårig utbildning.

Trots mitt kämpande blev jag till slut vräkt från min lägenhet på grund av att jag inte klarade av skolan – och mina besparingar var borta. Nu bor jag hos mina föräldrar och arbetar halvtid som fastighetsskötare hos en vän till familjen.

Foto: Istock

Kvinna

56 år

 

"Jag träffar sällan vännerna eftersom jag sover så mycket"

Jag skulle just fylla 50 när jag tog Pandemrix-vaccinet. Jag fick domningar i händer och fötter som försvann efter några veckor. Sedan blev jag trött och deppig. Sökte på vårdcentralen som gick igenom rutinprover, men man fann inte något.

Efter två år noterade jag att knäna vek sig när jag skrattade och jag frågade på vårdcentralen om det inte kunde vara en lindrig form av narkolepsi. Läkaren sa nej, det drabbar bara barn och ungdomar. Man satte diagnosen utmattningsdepression trots att jag inte hade för mycket att göra på jobbet. Jag fick tjata mig till fortsatta utredningar och efter två års väntan i kö till Sahlgrenska fick jag diagnosen narkolepsi.

Nu jobbar jag 75 procent, somnar på möten där jag är passiv deltagare, sover cirka 1,5 tim varje dag efter jobbet. Min karriär har gått i stå, jag kan inte söka nytt jobb internt eller externt, då ingen vill anställa någon som är sjuk.

Under åren då jag ännu inte hade någon diagnos var det jobbigt, barnen var tonåringar och jag orkade inte finnas där för dem eller min man, jag bara sov all ledig tid. Jag läser inte böcker eller tidningar, ser inte på tv, går inte på bio och träffar sällan vännerna, eftersom jag sover så mycket.

Jag tror att det är många vuxna som drabbats - lindrigare än barnen och ungdomarna, men ändå tillräckligt för att livskvaliteten blir kraftigt försämrad. Jag skulle önska att vårdcentralerna inte så lättvindigt sätter diagnosen utmattningsdepression på alla som söker för trötthet och depression. Mörkertalet är troligen stort".

Foto: Privat

Kajsa

21 år

Studerande, jobbar på kafé, Göteborg

"Jag tar mer medicin, sover, vaknar och känner mig speedad"

Jag heter Kajsa, är 21 år och bor i Göteborg. Jag studerar på komvux och jobbar extra som kafébiträde. Min dag börjar med att klockan ringer 06.30. Jag sätter mig upp i sängen och sträcker mig efter medicinburken med ritalin. Sväljer en kapsel. Sover en stund till. När jag vaknar igen händer det att jag hoppar upp ur sängen och rusar runt i lägenheten utan mål medan hjärtat slår hårt.

Jag gör i ordning en rejäl frukost, men just då jag ska sätta tänderna i min äggmacka så får jag kväljningar. Tvingar i mig halva mackan för jag har tappat matlusten och känner mig redan mätt eftersom medicinen har den bieffekten.

Jag går med snabba steg till skolan, sätter mig, lyssnar ihärdigt. Efter halva lektionen kommer en extrem trötthet över mig. Ingen kan se det men det pågår en kamp inne i huvudet om jag ska kämpa emot sömnen eller ge efter och försvinna ett tag. Jag har ofta stora problem att följa upp de anteckningar jag fört under lektionens senare del. Ibland hamnar jag i en sorts halvvaket tillstånd där jag tror att jag lyssnar och skriver ner det läraren säger. Efteråt hittar jag bara nedskrivna krumelurer som oftast är omöjliga att tolka något ur.

Det som är jobbigast är när det gäller viktiga tidspressade situationer som till exempel under prov. Efter halva provet är jag så pressad av sömnen att hade något talat till mig i detta tillstånd hade jag bara sluddrat och framstått som jag var berusad.

När jag kommer hem från skolan äter jag för nu har medicinen gått ur kroppen. Den där dåsigheten uppenbarar sig igen som gör att jag blir jättelångsam. Jag tar mer medicin, sover, vaknar med pumpande hjärta och känner mig speedad och övertaggad på livet. Min familj kommer hem och vi käkar middag, snackar och skojar. Men jag hänger fortfarande inte riktigt med. Fast det ser man ju inte.

Varje dag får jag kataplexianfall, vilket gör att jag ofta faller ihop, det är som att alla muskler trycks ner mot marken. Försöker jag kämpa emot och röra mig så trycks kroppen tillbaka ännu mer. Just då försvinner allt annat än just det som händer här och nu. Förlamningen gör att jag inte kan andas, och det känns som hjärnan får syrebrist. Det är bara när kroppen rycker till vid korta intervall som jag kan kippa efter andan. Jag kämpar mot en förlamande trötthet och för att få ut det onda ur kroppen men det går inte.

Rädslan för att drabbas av kataplexianfall utanför hemmet gör att jag ofta undviker konflikter och att argumentera eller protestera mot saker jag egentligen tycker är fel. Jag vill ju inte riskera att falla ihop, och bli liggande på marken framför min lärare, min chef eller någon annan.

 

Foto: Privat

Martin

28 år

 

"Hade du klarat av att ha hemska mardrömmar varje natt?"

Vad är narkolepsi? En kronisk sjukdom jag aldrig hade hört talas om före 2009. Skulle komma att bli en sjukdom som jag skulle bli väl medveten om.

Alla har vi drömmar, mål i livet men vad händer när dessa drömmar aldrig kan bli verkliga? Hur reagerar man när personer som du ser i ett rum helt plötsligt försvinner? Hur hade vardagen sett ut om du varit uppe och inte kunnat sova på 48–72 timmar och vetat att du hade behövt redovisa något viktigt i skolan, hade arbetet att sköta eller ta hand om hushållssysslor i hemmet? Tänk tillbaka på roliga barndomsminnen du kommer ihåg fester, bjudningar, biobesök, bröllop, dop och alla andra tillfällen som du känner skulle få dig att le, skratta eller gråta eller ge dig andra emotionella känslor.

Ta nu och radera dessa minnen och byt ut dem mot att du förlamas i hela kroppen och faller till golvet 1–30 minuter varje gång.

Ett skratt förlänger livet. När skrattade du senast? När hade du en mardröm senast? Hade du klarat av att ha hemska mardrömmar varje natt? Hade du vågat sova om du visste att du skulle se någon komma in på ditt rum och du blir strypt skadad på olika sätt varje natt? Mediciner ska hjälpa en, men vad tror du tre-fem starka tabletter gör mot din kropp varje dag livet ut? Välkommen till min värld.

Mitt namn är Martin och jag är en av få som föreläser om narkolepsi och har startat upp en av Sveriges största Narkolepsihemsidor med Nobelpristagaren Arvid Carlsson som huvudstödperson. Varmt välkommen in och läs om narkolepsidrabbades berättelser och skicka in ditt namn som stöd att du tänker på oss: www.narkolepsi.webs.com.

Foto: Privat

Erik

13 år

Elev, Bjuråker

"Medicinen fyller kroppen med energi och jag blir till en början väldigt sprallig"

Om det är skoldag så vaknar jag vid sjutiden, äter frukost och tar min medicin. Känner snart hur medicinen fyller kroppen med energi och blir till en början väldigt pratig och sprallig. Går till skolan. När medicinen "kickat färdigt" och börjar plana ut, så känns det ganska normalt. På förmiddagarna går det ganska bra, det blir jobbigare efter lunch. Vissa lektioner somnar jag, hur jag än försöker hålla mig vaken.

Denna tid måste jag komma ikapp sen, men när då, på kvällen, när jag mest sover? Det är tråkigt att matten ligger som sista lektionen två dagar i veckan, inte lätt att hänga med då och det som är mitt favoritämne. Om jag blir glad och skrattar får jag kataplexi (muskelförsvagningar, reds anm) med risk att jag faller ihop.

En kväll i veckan vill jag åka på luftgevärsskytte, men för att kunna göra det måste jag ta mera medicin och det är ändå inte säkert att jag orkar åka. Försöker den dagen att sova både före och efter middagen, då brukar det gå. Har sällan någon lust att hitta på något på kvällarna, slöar mest framför datorn eller pluggar och tar igen det jag kanske missat under dagen. Umgås sällan med kompisar på fritiden. Då jag börjar bli trött blir det ofta att jag knäpper med fingrarna för att hålla mig vaken. Vid nio är det dags att lägga sig och sova igen...

När det är helg måste jag även då ställa klockan för att ta min medicin i bra tid, annars räcker den för länge på kvällen och då får jag svårt att sova. Alla dagar färgas av sjukdomen på ett eller annat sätt.

Foto: Privat

Alice

13 år

Mölnlycke

"Ska jag bli miljöforskare, konstnär, producent eller designer när jag blir vuxen. Vad tycker ni?"

Jag heter Alice och jag är tretton år, i sommar fyller jag fjorton. Jag fick mina symptom av narkolepsi hösten 2009, och min diagnos sommaren 2010. Då var jag sju år. Det var en jobbig period och jag hatade att gå till sjukhuset.

Jag minns att jag gråtandes en gång sa till mamma: "Mamma, du har sagt att man aldrig ska tvinga någon att göra något de inte vill! Varför tvingar du då mig?". Det första året var det värsta, men därifrån har det bara blivit bättre och bättre. Numera tänker jag inte så mycket på att jag har narkolepsi, det är liksom något jag har lärt mig att leva med. Det är min vardag och det är bara att acceptera, för det finns inget jag kan göra åt det. Jag tar mina mediciner och vilar en stund efter lunch. Thats it! Annars är jag precis som vilken 13 åring som helst.

Så tänkte jag fram till för ett halvår sedan. Nu börjar jag sorgligt nog märka att det faktiskt skapar lite hinder för mig ändå och påverkar min vardag på fler sätt. Jag orkar inte hänga med vänner efter skolan och väljer bort det sociala livet för det blir för jobbigt. Orken räcker hela skoldagen, men sen när vi slutar är batterinivån låg.

När jag kommer hem brukar jag oftast somna en stund. För att få ny energi måste jag äta något, även om jag inte vill. Sedan är det bara att ladda upp krafterna för att gå på dans eller fotboll. All min energi går alltså åt till skolan, läxor och aktiviteter, det blir ingen kvar till att hänga med kompisar. Det är något jag verkligen saknar.

Kataplexier (muskelförsvagningar, reds anm) kan också vara lite jobbiga, men de är inga hinder. Man kan ju liksom skratta ändå. Nu låter det som om jag tänker jättemycket på detta, men det gör jag inte. Jag ser fortfarande inte på mig själv som en person med narkolepsi, jag är bara Alice. En helt normal trettonåring, exakt som alla andra trettonåringar i Sverige. Den enda skillnaden är att jag är lite tröttare än de andra.

Jag tänker på samma sätt när det gäller framtiden. Jag funderar mycket på vad jag vill bli och vad jag ska jobba med, men har aldrig tänkt på att min narkolepsi skulle kunna vara ett hinder. Det är eftersom den inte är det. Det är bara en del i min vardag som jag får anpassa mig efter, både nu i skolan och sedan när jag blir vuxen och på min arbetsplats. Precis som att vissa har glasögon eller är allergiska mot mjöl. Alla har något som de får anpassa sin vardag lite extra efter och om man bara försöker finns det alltid en lösning.

Även om livet kan kännas piss just nu och allt är bara svarta åskmoln och stormiga hav, så kommer himlen att bli blå igen. Låt regnet vräka ner ett tag, sorg och ilska är en del av processen att acceptera det. Jag hade en tid då jag ständigt var ett åskmoln som skjuter ifrån sig blixtar, men så småningom gick det över.

Ett annat tips är att hitta en sport som du älskar och börja träna. Det hjälper verkligen! Jag mår mycket bättre nu när jag tränar flera gånger i veckan än vad jag gjorde för några år sedan. Om man som jag inte har ork att hänga med vänner så blir det även ett tillfälle att vara social och skapa vänner, speciellt om man spelar en lagsport.

Sammanfattat så är jag en trettonårig tjej som sportar och hatar läxor, som alla andra trettonåringar. Jag har narkolepsi, ja, men det är något jag har lärt mig att leva med. Det tog ett tag att acceptera, men när jag väl gjorde det blev allt mycket enklare. Framtiden är ljus och allt är möjligt, om det är tufft nu kan det bara bli bättre.

Själv har jag lite problem med att bestämma mig om jag ska bli miljöforskare, konstnär, producent eller designer när jag blir vuxen. Vad tycker ni?

Foto: Istock

Oscar

12 år

 

"Oscar somnade överallt, i bilen, i maten, mitt i leken"

Oscar är tolv år och drömmer om att bli fotbollsproffs, vilket är möjligt med vila, hjälp från familj, starka mediciner och en förstående omgivning.

Han tog sprutor 2009/2010, märkte snart att något var fel, somnade överallt, i bilen, i maten, mitt i leken med kompisar. Trots att han sov hela natten, dock med mycket mardrömmar, var han trött under dagen. Han hade bland annat värk i kroppen och var väldigt arg.

Många läkarbesök och många undersökningar senare fick vi till slut en diagnos, 2011. Sedan en tid med att förstå sjukdomen, hur man kunde underlätta för Oscar, hitta medicin med mera. Narkolepsi är så mycket mer än "bara" trötthet.

Hela lågstadiet blev en kamp, men med nya förstående lärare sedan årskurs så är skolan okej. Oscar får bland annat vila på bänken och gå undan för att ta medicin.
Nu äntligen har vi en fungerande vardag, vi föräldrar har bytt arbeten så att någon alltid är hemma. Han behöver ofta väckas, skjutsas och äta ordentligt för att allt ska fungera.
Men med framtiden kommer nya utmaningar så som till exempel högstadiet, körkort, jobb och även dagar med TOTAL trötthet...

Berättat genom pappa Micke och mamma Johanna.

Foto: Privat

Hanna

21 år

Säljare, Stockholm

"Jag tar en powernap två–sex gånger om dagen"

I dagsläget har jag ett deltidsjobb som säljare eftersom jag inte klarar av att jobba heltid. Att arbeta som säljare hade jag inte i tankarna innan jag tog sprutan, men på grund av narkolepsin så fick jag tänka om och välja ett yrke som jag skulle kunna klara av. Jag är tacksam över att jag har fått färdtjänst beviljad efter mycket om och men, eftersom jag inte klarar av att åka med kollektivtrafiken.

Trots att jag tar väldigt starka mediciner, både under dagen och under natten så tar jag en powernap två–sex gånger om dagen beroende på hur min dag ser ut. Medicinerna hjälper till viss del, men den finns så klart en lång lista på bieffekter också. Här är ett urval av alla biverkningar som jag har upplevt: viktuppgång, viktnedgång, dålig aptit, självmordstankar, aggressivitet, impulsivitet, dimsyn med mera.

Jag måste hela tiden planera mina dagar och mitt liv. Struktur och rutiner är viktigt.

Foto: Privat

Albin

13 år

Elev, Växjö.

"Det är svårt att vara spontan"

Måndag igen. I helgen har jag gjort de flesta av den kommande veckans läxor. Jag vet att jag måste det för att jag ska hinna med att träna några kvällar i veckan. Jag mår bra av träning även om det ibland känns jobbigt då jag måste planera för att orka. Jag skyndar hem från skolan för att hinna sova 1–1,5 timme, äta och läsa ifatt de lektioner jag sovit bort under dagen. Det svårt att jobba ifatt då jag missat till exempel mattegenomgången eller inte har de anteckningar som jag skulle ha gjort på lektionen som jag sov på.

Det blir inte mycket tid över för annat som att umgås med familj och vänner. Nätterna är långa då jag sover dåligt. Jag vaknar ofta och går sällan ner i djupsömn.

Ibland drömmer jag hemska mardrömmar. På dagarna har jag svårt att äta, då medicinen tar bort hungern. På natten när medicinen gått ur kroppen vaknar jag och är vrålhungrig. Då går jag upp och äter ett par gånger. Jag blir inte mätt hur mycket jag än äter så jag får bara bestämma mig att nu måste jag sluta.

Det är svårt att vara spontan. Min tid måste planeras. Kan jag följa med på fotbollscup?

Finns det någonstans att sova då? Är det ett säkert att sova där? I en varm bil eller ett olåst omklädningsrum? Jag kan inte oplanerat hitta på något som att till exempel åka och äta lunch med min familj en söndag. Då somnar jag när vi sätter oss ner.
Jag känner också av kataplexier.

När jag till exempel skrattar blir jag svag i kroppen. Jag stannar då upp och slutar skratta för att jag inte ska falla ihop. Detta påverkar förstås också mitt liv liksom det faktum att jag kommer att medicinera resten av livet.

Jag vill vara som alla andra. Mitt liv är mitt liv. Det enda jag har och det tänker jag göra det bästa av.

Berättat genom mamma Maria.

Foto: Privat

Alma

16

Studerande, Vreta Kloster

"Jag har förlorat största delen av mitt sociala liv"

Första gången vi åkte till vårdcentralen var det utanför gränsen för ersättning (från början var regeln att symptomen skulle upptäckas och rapporteras senast åtta månader efter vaccinationen, reds anm).

Då frågade mina föräldrar läkaren om det möjligtvis kunde vara narkolepsi men läkaren sade att det inte ens fanns på kartan. "Kom tillbaka om det blir värre", var svaret vi fick. Efter det rullade våra liv vidare och långt senare upptäckte jag något som inte riktigt stämde, det vill säga att mina ben vek sig när jag skrattade. Då förstod min mamma att det var narkolepsi.

Jag lever så gott jag kan, men sjukdomen förföljer mig ständigt. På grund av den har jag förlorat största delen av mitt sociala liv, jag har förlorat en stor del av min psykiska kapacitet och jag har dessutom förlorat den jag en gång var. Biverkningarna på medicinen och kampen för ersättning gör det inte lättare. Tack vare medicinerna har jag i alla fall turen att kunna studera.

Jag hoppas innerligt att alla de som inte kommer kunna arbeta får en ersättning som de kan leva på. Det skrämmer mig att det inte är en självklarhet. Jag är genom det så klart också rädd för att inte få ett jobb och att jag inte kommer bli anställd för att jag har narkolepsi. Hur sömnbristen kommer påverka min hälsa i framtiden oroar mig också. En dag hoppas jag bli frisk i alla fall. Ibland får man drömma. Speciellt när man har narkolepsi.

Foto: Istock

Lewis

19 år

 

"Min son, min kloka intelligenta grabb orkar inte läsa"

Sommaren 2009. Min son Lewis är 13 år. Han är glad och förväntansfull, han ska börja högstadiet! Allt är precis som han tänkt, nya kompisar, nya tjejer, större stad, allt känns så bra. Lewis har valt musikprogrammet på högstadiet, han är duktig på gitarr. Den 3 November 2009 är det dags för Pandemrixvaccination, jag ringer skolsköterskan och frågar om det verkligen är så bra att just Lewis tar vaccinet eftersom han vid tremånadersvaccinationen drabbades av "trasdockesyndromet". Får till svar att sprutorna har inget med varandra att göra och att det är helt ofarligt att vaccineras. Svininfluensan däremot är farlig.

Veckan efter vaccinet har han svårt att sova och vaknar flera gånger på natten. Han har under några veckor väldigt störd nattsömn och när det klingar av börjar han bli tröttare och tröttare. Vi kopplade inte samman hans trötthet med narkolepsi, vi trodde det berodde på alla nya intryck och förändringar, hur ska man som förälder veta hur puberteten påverkar ens barn, vi förstod inte att hans skoltrötthet berodde på narkolepsi. Jag beställde lättlästa böcker, fast han är en intelligent kille, jag och hans pappa fick kämpa för att han skulle klara av att läsa läxor på kvällarna, inte trodde vi att det var något vi skulle söka läkare för.

Lewis somnar i princip varje gång vi åker bil, ofta får vi hämta honom för att han somnat på bussen och åkt för långt. Sommaren 2012 kommer han själv till mig och säger "Mamma, jag tror jag har narkolepsi". Han märker att han när han skrattar får han muskelsvaghet i knäna (kataplexi), detta har då pågått under en längre tid utan att han sagt något. Och nu går det fort, känns det som.

Jag beställer tid hos läkare som remitterar till neurolog som remitterar till sömnlab. Och det är inget tvivel, han har narkolepsi. Han får diagnosen i januari 2013. Lewis har inga uttalade kataplexier, han ramlar inte ihop i en hög, men denna trötthet han har kommer att ge honom stora problem i livet. Lewis har inte fått sambandet godkänt som läkemedelsskada, men inget kan få mig att tro att han skulle ha fått narkolepsi om han inte tagit sprutan. Vad är oddsen för att en genetisk narkolepsi skulle bryta ut veckan efter sprutan?

Min son, min kloka intelligenta grabb måste välja att gå en praktisk yrkesutbildning för han orkar inte läsa. Lewis är i dag 19 år och har fått lärlingsplats inom VVS. Han klarar detta bara för att han tar amfetaminbaserad medicin i stora doser, men hur länge klarar hans kropp att ta dessa mediciner?

Min oro är stor för hans framtid, kommer han kunna jobba och leva ett normalt liv? Vi vet inte vad dessa mediciner gör med kroppen. Han har "hypnogoga" hallucinationer, vilket är fruktansvärt skrämmande och hör ihop med narkolepsi, han blir fångad i ett vaken-drömtillstånd som ibland pågår i upp till 20 minuter med otäcka hallucinationer och jag kan inte göra något för att hjälpa honom.

Jag beundrar hans vilja att ändå försöka göra livet värt att leva. Och jag tror inte att han ger mig skulden för att jag gick med på att låta honom vaccineras, men jag ångrar varje dag att jag inte sade nej till vaccinationen.

Detta är en väldig komprimerad version av vår historia. Man lär sig att leva med sjukdomen men man accepterar den aldrig!

Berättat genom mamma Lena.

Foto: Privat

Nora

12 år

 

"Jag vågar inte alltid cykla för jag är rädd för att få ett anfall"

Jag heter Nora och är 12 år gammal. Jag insjuknade och fick symtom hösten 2010 när jag skulle börja skolan. I dag har jag narkolepsi med kataplexianfall (muskelförsvagningar, reds anm), jag käkar Ritalin på morgonen och eftermiddagen. I ersättning fick jag 40000–45000 kronor.

När jag kommer hem från skolan måste jag vila och det innebär att jag inte kan vara med så mycket kompisar på veckorna. Det tuffaste är kataplexianfallen och att jag är så trött och att jag inte kan vara med så mycket kompisar på vardagarna. Och i framtiden som vuxen kommer jag troligtvis inte kunna jobba heltid.

Det blir jobbigare i skolan på lektionerna och med läxorna så om man varit borta från skolan så är det ofta mycket att ta igen. Då blir det att man hamnar efter i skolan och det kan bli lite jobbigt ibland. Och det är inte alltid jag orkar med mina fritidsintressen och att jag inte alltid vågar cykla ifall jag skulle få kataplexianfall när jag cyklar.

Foto: Privat

Elina

26 år

 

"Det finns inte en chans på jorden att min dotter kan arbeta"

Min dotter, Elina, blev vaccinerad när hon fyllt 20 år. Vi såg det som en självklarhet att hon skulle vaccinera sig eftersom hon redan tillhörde en riskgrupp; hon var redan sjuk, då hade hon diagnosen fibromyalgi. Alla andra i familjen vaccinerades också. Min dotter hade just fått en liten son i juni och "behövde hålla sig frisk". Våren efter blev hon allt tröttare. Detta förklarades med att hon hade ett litet spädbarn.

På hösten 2010 somnade hon på sin rehabilitering som hon gick på för sin fibromyalgi. Hon skickades hem med orden att hon var utarbetad på grund av småbarnslivet. Sommaren 2011 blev hon allt sämre och "svimmade" med jämna mellanrum. Dessa svimningar kunde ingen förklara mer än att de berodde på hennes smärta och fibromyalgi. "Svimningarna" varade mellan 1–45 minuter.

I slutet av augusti "svimmade" hon varannan timma och tappade minnet. Hon blev inlagd på sjukhus i sex dagar och sedan hemskickad med orden att hon skulle höra av sig om hon blev sämre...

2014 fick Elina "äntligen" diagnosen narkolepsi. Det tog alltså fem år! Förutom narkolepsi har Elina "Ehler Danlos syndrom", vilket är en sjukdom där lederna drabbas på så sätt att de helt enkelt inte håller ihop. Detta på grund av att kollagenet som finns i lederna inte bildas i den mängd som krävs. Kollagen bildas när man sover. Min dotter sover ju inte eftersom hon har narkolepsi! Dessa båda sjukdomar har alltså en negativ effekt på varandra. Som om detta inte räckte har hon också fått diagnosen "Mb Chron", vilket är en tarmsjukdom. Detta gör att hon inte tar upp den näring som behövs för att till exempel bilda kollagen.

Elina har fruktansvärda smärtor, för Ehler Danlos gör att musklerna får jobba och att lederna hoppar mer eller mindre ur led hela tiden. Det hon ändå säger är värst är den hemska trötthet narkolepsin för med sig. Tröttheten att inte orka med det dagliga livet med att vara mamma och ha ett normal familjeliv.

Det var alltså inte bara barn som blev drabbade av narkolepsi utan även som unga vuxna, som min dotter. Dessa har hittills inte varit berättigade till ersättning eftersom de var för "gamla" och att diagnosen skulle satts inom relativt kort tid efter själva vaccinationen. I min dotters fall tog det alltså fem år, trots tydliga symtom!

Det finns inte en chans på jorden att min dotter ska kunna arbeta. Hon har fullt upp med att vara mamma, försöka ha ett någorlunda fungerande liv på hemmaplan. Vissa dagar kan hon inte lämna hemmet överhuvudtaget. Jag har pratat med henne och hon har gett sitt medgivande till att jag berättar om hennes situation.

Med vänliga hälsningar från Elinas mamma.

Foto: Mikael Sepp

Frida

23 år

Praktikant, Ulricehamn

"Energin rann ur mig och studierna blev jobbigare och jobbigare"

Hösten 2009 började jag på skidgymnasiet i Torsby. Vi var ett väldigt talangfullt gäng. En av mina kamrater hör i dag till en av världens bästa skidåkare. Även om jag kanske inte skulle bli världsstjärna inom skidor, så fick jag inte ens chansen att försöka ta mig dit. Mina symptom visade sig redan till jullovet 2009. Säsongen började ändå ganska bra och jag fick representera Sverige i en juniorlandskamp i januari 2010. När jag sedan fick diagnosen och därmed mediciner som gav biverkningar, tvingades jag avbryta min idrottskarriär. Det blev en jobbig tid då en del av min identitet rycktes från mig.

Fick i stället inrikta mig på att klara gymnasiestudierna. I takt med att energin rann ur mig blev studierna jobbigare och jobbigare. Slutresultatet blev dock acceptabelt, men när skolarbetet var avklarat lämnade jag skolan utan att orka med varken studentfirande och skolavslutning, jag var helt slutkörd.

Miitt mål var att skaffa en högre utbildning inom ekonomi och jag blev antagen till universitetet i Växjö, men fick avbryta då sjukdomen till slut tog ut sin rätt. Därefter följde några "helvetes-år" med svåra biverkningar av de mediciner jag hade.

I dag består mitt liv av en inrutad tillvaro. Noggrant inplanerade vilopauser i förhållande till de aktiviteter jag har under dagen och rutinen ska vara så lik som möjligt dag efter dag. Jag praktiserar två timmar per dag, fyra dagar per vecka i en affär.

Försäkringskassan har nekat mig stöd (handikappersättning) för den hjälp som jag tidigare fått av mina föräldrar. Försäkringskassan anser att jag är så frisk att jag ska klara mig själv, men det har påverkat mina möjligheter att praktisera i större utsträckning.

Mina möjligheter till socialt umgänge begränsas i stor utsträckning på grund av mitt liv med inrutade pauser. Vid varje tillfälle då jag är med på aktiviteter som stör denna rytm får jag betala ett mycket högt pris. Detta pris ser aldrig någon annan än mina föräldrar eftersom det måste betalas inom hemmets fyra väggar.

En sak som oroar mig väldigt mycket är ersättningstaket i lagförslaget som riksdagen ska ta ställning till. Jag kommer nog aldrig kunna jobba mer än halvtid och i nuläget inte ens det. Och troligtvis kommer jag aldrig kunna skaffa mig den utbildning och inkomst som jag tänkt mig.

Min tid som elitidrottare lärde mig att med målmedvetenhet och envishet så kan man nå långt. Nu har sjukdomen tagit en viktig ingrediens ifrån mig och det är energi. Jag försöker att se positivt på tillvaron och blicka framåt för att göra det bästa av situationen, men det är svårt när man hela tiden måste påtala hur dåligt allting egentligen är.

Foto: Istock

Man

19 år

 

"Går undan för han orkar inte med folk i dag, det läser jag av"

Det är januari, mörkret känns evigt. Klockan är elva och jag försöker väcka sonen för sjunde gången denna dag. Han hade planer, men de verkar bli "inställda" i dag. Två timmar senare hittar jag honom påklädd men liggande tvärs över sängen, utslagen på magen.

Jag försöker skapa kontakt igen. Men han blir arg och skriker åt mig. Ledsen går jag därifrån. Vid 14-tiden kommer han upp och lagar frukost. Musik i öronen för att slippa ifrån ljuden. Sömnen som inte ger någon vila ökar känslighet för ljud, ljus och lukter.

Vi stänger av radion och dimmar ner lampan. Går undan för han orkar inte med folk i dag, det läser jag av. Det är tyst och jag återvänder till köket, han har somnat igen med huvudet lutat mot bordsskivan. Det är vinter och narkoleptikernas tyngsta tid. En av alla dessa dagar i en 19-årings liv som bara försvinner till sömnens värld. En av alla dessa dagar som stjäl hans tid. Mörkret känns evigt.

Utdrag ur en dag i livet från en mamma till drabbad av narkolepsi efter vaccinationen 2009.

Foto: Privat

Sabina

20 år

Jobbar på en förskola

"Gymnasietiden var tuff, då jag fick gå om ett år"

Jag är i dag en 20-årig tjej som för sex år sedan tog vaccinet Pandemrix mot svininfluensan och strax därefter drabbades av narkolepsi. Första tiden innan vi visste vad det var var värst. Även sedan jag började tro att det kunde vara narkolepsi så hade jag ingen doktor som trodde på mig eller som ens ville ta tester på det. Men jag och mamma stod på oss och fick efter över ett år åka till Lund för att kolla upp det. Personalen i Lund undrade varför vi inte kommit tidigare...

Jag gick då i nian och spenderade helgerna med att plugga för att klara av skolan, medan mina vänner var ute och umgicks och ändå fick bättre slutbetyg än vad jag fick.

Gymnasietiden var tuff, då jag fick gå om ett år för att klara alla kurser. Men jag hade gett mig fan på att klara ekonomiutbildningen jag alltid drömt om att gå.

Under gymnasietiden bytte jag medicin tre gånger och somnade flera gånger dagligen. Jag hade inga lärare som förstod och varje dag var en kamp. Men fyra år senare fick jag äntligen bära mössan och ta studenten.

Jag äter i dag medicinen Stratera, som är rätt ovanlig men som än så länge funkar för mig. Den hjälper främst mot vakenhet, men även mot kataplexianfall som jag haft stora problem med tidigare. När jag får katapleier tappar alla muskler kraft för en kort stund.

Läkemedelsförsäkringen har bara gett mig några tusenlappar, vad är det för ersättning för ett helt liv som blivit förändrat?

Min dröm är att läsa på högskola, men det känns i dag bara som en dröm långt borta. Det är svårare att få personlig hjälp på en högskola och klasserna är större.

I dag jobbar jag i stället på en förskola här i stan. Jag fick bra jobbtider, men fick tacka nej till många inhopp då jag inte klarade så långa dagar. Det gör mig orolig inför framtiden. Hur jag ska klara att ens försörja mig själv? En hel familj känns ännu mer orimligt. Det sårar en i själen.

Foto: Privat

Josefin

19 år

Student

"Jag sov bort hela åttan och nian"

Jag heter Josefin och är 19 år. Jag tog svininfluensavaccinet år 2009. Jag fick de första symtomen när jag var 14. Allt började när jag gick i årskurs åtta, jag sov bort hela åttan och nian, så jag har fått gått om en klass för att jag inte hade tillräckligt med närvaro vilket gjorde att jag inte fick fullständiga betyg. Jag var rädd för att sova på grund av mardrömmar, hallucinationer och sömnparalyser.

Jag blev deprimerad och kunde inte kontrollera mitt humör. Jag gick ifrån att vara en jätteglad tjej som alltid skrattade och skämtade till att vara en tjej som slutade att skratta och isolerade sig. Det var en svår tid för mig och min familj när jag kastades mellan olika läkare som inte hittade felet. När jag väntade på svaren från läkarna så trodde man att om jag inte hade narkolepsi så hade jag "extrem uppmärksamhets-ADD". Sen visade det sig att jag hade narkolepsi. Jag fick diagnosen dagen efter mitt självmordsförsök.

Så som mitt liv ser ut nu är att jag inte kan jobba mer än 75 procent och jag kan bara jobba korta dagar. Jag försöker varje dag att ha ett socialt liv, jag kämpar varje dag med att kunna skilja på vad som är verklighet och vad som är drömmar, har svårt att orka med fysisk aktivitet och kämpar med att hålla mig vaken under lektionerna i skolan. Jag har många gånger fått tacka nej till jobb på grund av för långa dagar och jour. Som det ser ut i dag får jag inte ta körkort.

Jag tar studenten nu till sommaren, men jag är tvungen att fortsätta gå i skolan efteråt för att läsa upp några ämnen så att jag får min gymnasieexamen.

Foto: Istock

Kvinna

56 år

 

"Jag kan ej läsa eller gå på bio alternativt teater utan att somna"

Jag fick fick första symptomen i december 2009, två månader efter att jag tog Pandemrix-vaccinet. Diagnosen godkändes av Läkemedelsförsäkringen först tre år senare.

Jag är kroniskt trött och har oplanerade sömnpauser då det känns som att någon drar ur proppen. Blir helt energilös och får svårt att fullfölja vad jag håller på med. Kan somna mitt i ett samtal.

Får kataplexier, muskelförsvagningar, vid emotionella händelser som jag inte kan styra över vilket lett till att jag inte längre kan arbeta med en del av mina verksamheter eller utöva en del av de sporter jag höll på med tidigare. Sömnproblem nattetid, vaknar ofta och med mardrömmar som ofta handlar om tillit, biter ihop käkar. Känner mig aldrig utvilad.

Glömsk, dåligt närminne, förlägger saker, svårt med koncentration, kan ej läsa eller gå på bio alternativt teater utan att somna.

Dagens situation: Jag är egenföretagare som har försökt att vara sjukskriven, men inte klarat av det ekonomiskt efter att privat försäkring utgått. Försäkringskassan har inte varit till hjälp

Jag har sagt upp min verksamhet då jag inte klarat av att driva den efter 20 år.
En stor del av mina besparade medel har gått till hyror.

Arbetar 50-60 procent utan ekonomiskt stöd, fortsatt som egenföretagare (är i en bransch där det är svårt att bli anställd).

Begränsat socialt liv mot tidigare då jag måste ta ansvar för de konsekvenser som blir av att jag är för aktiv.

Tankar om framtiden: Otrygghet, låg pension, svårt ekonomiskt, inga möjligheter till lån. Spara ,spara, spara.

Oro för att symptomen ska förstärkas med åldern. Ett livslångt liv med starka mediciner. Dålig tilltro till myndigheter och dess kunskap i ärendet.

Mina vänners kommentarer: Du är tröttare somnar när aktiviteter blir lugnare och tillfälle finns, förlägger grejer, mindre spontan än tidigare men fortsatt glad . Tror att du döljer mycket för oss".

Foto: Privat

Henrik

20 år

Studerande, Mariefred

"Jag hoppade av gymnasiet efter några månader"

Det är nu 5,5 år senare och jag är 20 år gammal. Jag fick mina första symptom sommaren innan jag skulle börja nian, jag hade inte hunnit fylla 15 ännu och jag och min familj var på väg till USA, något som vi hade längtat efter en lång tid. Jag har aldrig tidigare kunnat somna i bil, men under resan så bilade vi från New York till Chicago och vidare till Toronto i Kanada med slutdestination New York. Jag sov under hela bilresan. Senare samma sommar åkte vi till Norge och hälsade på familj som vi alltid gör och väl där la jag mig i soffan hemma hos farmor och farfar och jag somnade, mitt på dagen. Detta hade aldrig hänt förut och jag började få mina misstankar.

I slutet av höstterminen i nian fick jag mina första kataplexier (muskelförsvagningar). Jag kommer ihåg hur jag gick i korridoren med en kaffekopp i handen när en av mina kompisar drog ett skämt och jag började skaka i hela kroppen. Jag spillde kaffe överallt och kunde knappt stå upp, då visste jag inte vad det var för något men jag blev väldigt rädd. Det var även under denna tid jag började somna på lektioner, men det var inte jag som la märkte till det, det var mina kompisar. Jag märkte aldrig när jag somnade utan reagerade först när kompisarna sa till mig skrattande att jag hade somnat, vilket jag så klart nekade till. Den sista terminen i högstadiet var jag sällan i skolan, men lyckades ändå få godkänt i alla ämnen eftersom jag tidigare alltid har varit duktig i skolan. Man kan säga att jag fick mina betyg på grund av vad jag gjorde i skolan de tidigare åren.

Jag började på teknikprogrammet på gymnasiet, men slutade efter någon månad eller två. Det tog väldigt hårt på mig så jag blev deprimerad och stannade hemma hela det året.

De senaste två åren har jag gått på Blekinge Folkhögskola för att studera upp mina gymnasiebetyg och det har gått ganska bra, förra läsåret hade jag väldigt dålig närvaro men lyckades få godkänt i alla fall. Detta läsår har jag mycket bättre närvaro och gör allt jag ska i tid, och det är tack vare att jag började med medicinen Xyrem i somras.
Min framtid är suddig då jag aldrig kommer kunna göra det jag vill – att jobba i Försvarsmakten som soldat - men jag försöker hela tiden hitta saker som jag tycker är kul och kan tänka mig att göra i framtiden.

Foto: Privat

Selma

13 år

Elev, Finspång

"När jag är trött nyper jag mig i handlederna och låren"

Jag heter Selma och är 13 år. Jag insjuknade hösten 2010 i narkolepsi. Den 25 februari 2011 fick jag diagnosen.

Mitt dagliga liv är väldigt jobbigt. Jag äter medicin två gånger om dagen. Jag äter 36 mg på morgonen och 36 mg på lunchen. Efter skolan går jag och lägger mig och vilar en stund.

Jag kan vila från en halvtimme upp till tre timmar beroende på hur trött jag är.
Min skoldag fungerar bra förutom att jag är trött på morgonen och före lunchen då min medicin håller på att gå ur min kropp. När jag är trött i skolan sitter jag och nyper mig i handlederna och låren. Jag får stora röda märken när jag nyper mig, men jag känner att jag inte har något val.

Det som jag tycker är jobbigast är att jag måste gå och lägga mig och vila en stund varje dag.

Det gör att jag typ aldrig hinner eller orkar vara med kompisar, men ibland struntar jag i att gå och lägga mig. Om jag går och vilar en stund varje dag blir min nattsömn bättre och jag sover djupare, men om jag inte gör det så sover jag sämre och oroligare och vaknar många gånger och kan inte sova eller somna om.

I skolan blir jag varken retad av min klass eller andra elever. Det som är skönt är att mina kompisar respekterar mig för den jag är och även om jag är annorlunda så respekterar de mig vilket är jätteskönt.

Foto: Privat

Kvinna

28 år

 

"Jag är orolig för framtiden, hur ska det sluta?"

Jag är en tjej på snart 28 år. Allting började med trötthet, jag kunde somna ÖVERALLT, i soffan, vid tv:n, på bussen, vid middagen med mera. Det var riktigt jobbigt!

Har väldigt svåra och kraftiga kataplexier dagligen, ett rent helvete... Jag har drabbats av viktuppgång, är trött och omotiverad, har sömnsvårigheter och hemska mardrömmar. Jag är orolig för framtiden, hur ska det sluta? Hur går det med ersättning? Kommer jag få jobb? Klarar jag att gå igenom en graviditet? Allt är ett enda stort orosmoln...

Foto: Privat

Ludvig

18 år

Studerande.

"För att inte tala om hur det blir när jag inte tar min medicin..."

Min vardag som den ser ut i dag fungerar bra om man jämför med hur många andra med narkolepsi har det. Men det är omöjligt att veta hur det kommer bli sen. Jag går sista året på gymnasiet och är till exempel orolig för att jag inte ska klara av att jobba heltid. Det riskerar i så fall att ge mig sämre förutsättningar för att få ett jobb också.

Det som är tuffast med att ha narkolepsi är att inte kunna göra eller orka göra allt man vill och som mina kompisar kan, för att inte tala om hur det blir när jag är utan min medicin.

Att jag har fått en fungerande medicin har varit till stor hjälp för att handskas med narkolepsin. Utan den kan jag inte hålla mig vaken på dagarna och jag kan inte sova på nätterna. Jag får dessutom kataplexier (muskelförsvagningar, reds anm), vilket gör att jag inte kan delta i olika aktiviteter.

Men det finns nackdelar med medicinerna också, som att jag inte kan sova när det bränns i ögonen av trötthet. Det känns inte bra att vara tvungen att äta starka mediciner resten av livet. Men jag väljer ju att ta medicin då jag fungerar mycket bättre helt enkelt.

Foto: Privat

Rebecka

14 år

Elev

"Jag gick upp 20 kilo på några månader"

Jag är 14 år, ska snart fylla 15. Jag har haft narkolepsi i över 6 år nu och jag har vant mig vid alla vardagliga sysslor som man går igenom när man har en sjukdom som kommer att finnas under hela ens liv. Att kunna gå upp på morgonen när man var liten utan att behöva tänka på var ens medicin är eller att vara rädd för att somna om var något som jag önskar att jag kunde göra i dag.

Men livet är inte alltid som vill att det ska vara. Att behöva vara annorlunda på grund av en sjukdom är inte precis det bästa, särskilt inte när man är tonåring. Att behöva ta medicin hela tiden och att ibland få kataplexier (muskelförsvagningar, reds anm) för att någon säger något roligt är inte like roligt som det ser ut. Även om man skrattar så är det enligt mig plågsamt och drygt när man inte orkar hålla sig uppe på benen. Vissa kroppsdelar känns förlamade och man har ingen kontroll på dem. När man tar medicin hjälper det, men man kan aldrig sova länge utan att hela dagen ska bli förstörd. Ibland räcker det med fem minuter och man känner sig lite trött resten av dagen.

Efter att jag blev sjuk så gick jag upp 20 kilo på några månader. Och under cirka ett år har jag bara minnen av hur jag sov till träningarna, från träningarna, när jag sitter med en fleecetröja och fryser i klassrummet medan alla andra har t-shirt på sig, när jag kommer hem från skolan och sedan somnar och vaknar upp fyra-sju timmar senare. Jag minns nästan ingenting av det året. Jag vill ta bort min sjukdom från mig tillsammans med allt det dåliga den fört med sig.

Alla de gånger som jag har tänkt på vad som hade hänt om jag inte hade tagit sprutan... Vem hade jag varit då?

Symptomen är att jag måste ta medicin minst fyra gånger om dagen. Gör jag inte det kommer jag varken att klara gå i skolan eller vara vaken under en hel dag.

Jag har hört något om att vi som har narkolepsi inte ska få ta körkort i framtiden. Men varför ska vi inte få ta det? Är det meningen att vi inte ska få ta ett körkort när vi blir 18, medan alla våra kompisar förmodligen kommer att ta det och sedan åka runt med en egen bil? Och vi, som inte fick tillstånd att ens försöka ta kortet ska antingen få skjuts, gå, cykla, åka tåg eller ta bussen om vi ska någonstans. Är det inte meningen att alla ska få lika stora möjligheter och rättigheter i samhället som vi bor i? Eller var det bara något som de sa för att få alla att må bättre och vara mer positiva?

Att ta medicin i skola kan vara någonting som man skäms över ibland. Det kan kännas som om man kommer bli kallad för dåliga saker.

Min dröm är att bli frisk och slippa ta medicin och kunna vara vaken hur länge som helst eller åka någonstans utan att behöva fundera på när och vilken medicin man ska ta och behöver ha med sig.

I framtiden vill jag kunna göra allt som alla andra i min ålder kommer att kunna få göra eller uppleva. Som att köra bil, slippa ta medicin varje dag och allt annat som skulle kunna vara något som jag inte får göra eller uppleva pågrund av min sjukdom.

Man brukar säga att det ska vara lika för alla, men ändå säger man att livet är orättvist.

Har inte jag och alla andra som har narkolepsi redan fått upplevt orättvisan då? Att vi fick ett livslångt straff som inte går att ta bort, just nu. Men vi har inte gjort något för att förtjäna ett sådant straff. Ingen har det. Jag kallar det ett straff, för det kän förtjäna ett sådant straff. Ingen har det. Jag kallar det ett straff, för det känns som ett.

Foto: Privat

Sebastian

22 år

Jobbar 25 procent i en matbutik, Järfälla

"Så fort man blir glad, ledsen eller arg lägger musklerna av"

Jag och hundratals personer behöver Expressens hjälp att verkligen visa svenska folket all sanning bakom vaccinationen för svininfluensan 2009. Trots att vi i sex år har lidit av en fruktansvärd neurologisk sjukdom kallad narkolepsi tar varken staten, Läkemedelsverket eller Läkemedelsförsäkringen detta på allvar och utan gör tvärtom allt för att fortsätta kampen för att inte behöva ersätta.

Alla stackars ungdomar, vuxna, barn och föräldrar som får kämpa för att överleva en vanlig vardag med att matas med läskiga mediciner som behöver starkt läkarintyg och godkännande från EU att tas in i landet, uppiggande samt antidepressiva mediciner. En av drogerna kallas Xyrem och den gör att hela kroppen och hjärnan i stort sett lägger av helt i några timmar. Oerhört läskig drog som får stora konsekvenser på kroppen om det blir minsta lilla överdoserat. Har hört ett flertal händelser från drabbade vänner som tvingats åka in akut med ambulans flertal gånger på grund av detta.

Själv mår jag så otroligt dåligt och plågas av självmordstankar sedan 2013 för att jag knappt orkar leva längre med narkolepsin. Vaccinationen var till för att rädda människor, inte för att förstöra och ta livet av oss. Min verklighet är kaos, ingenting går att planera för framtiden, man går runt i cirklar och mår så himla dåligt. Man går runt i trötthet varje dag, utan någon förståelse alls från människor runtomkring. Man kan inte leva ut sina känslor utan att kroppen slutar att fungera på grund av kataplexin som är en del av narkolepsin.

Så fort man blir glad, ledsen eller arg lägger musklerna av i kroppen. Mardrömmarna och de fruktansvärda hallucinationer som plågar en varje natt, där ens föräldrar och grannar vaknar upp av skrik från flera väggars mellanrum... Det här är någonting som svenska folket inte känner till. "Narkolepsi är någonting som bara handlar om trötthet - det är inte så farligt", tror det flesta. Men nej, det är bara en liten del av allt vi får utstå.

Svenska folket tror att vi drabbade kommer få en generös ersättning i form av en klumpsumma 10 miljoner kronor. Ett tak på 10 miljoner politikerna satte i nya lagförslaget som vi drabbade och Narkolepsiföreningen är starkt emot, då det inte kommer att täcka upp alla kostnader för ett helt liv. Ett liv med narkolepsi går inte att köpa tillbaka för vilken summa som helst i världen, men ett drägligt liv borde vi som utsatts ändå få.

Det har uppmärksammats en del på nyheterna de senaste veckorna, men det är bara en sådan liten del av allting om vad narkolepsi är för någonting. Det är på tiden att visa verkligheten.

Foto: Privat

Frida

20 år

Studerande

"Jag tar studenten i juni och är så stolt över mig själv"

Jag heter Frida och är 20 år. Ända sedan jag var liten har jag alltid känt och på nått sätt alltid vetat att mina muskler inte är lika starka och friska som andras i min ålder. På idrotten i skolan kom jag alltid sist när vi sprang och jag hade ofta ont i mina ben. Men det var ju inget konstigt för mig, för det hade ju alltid varit så. När jag gick i ettan på lågstadiet blev jag väldigt sjuk, jag fick ligga inne på sjukhus och läkarna visste inte riktigt vad det var som var fel. Men jag fick tillslut en diagnos: "Limb Girdle muskeldystrofi". Jag har en obotlig muskelsjukdom som bryter ner mina muskler i kroppen. Jag sitter i rullstol, men jag kan fortfarande gå korta sträckor inomhus själv.

Jag blev därför under 2009 uppmanad av läkare att jag skulle vaccinera mig mot svininfluensan eftersom att jag låg i en riskgrupp på grund av min muskelsjukdom. Jag följde det rådet och kort därefter så blev jag ovanligt trött och började sova väldigt mycket under dagarna, vilket jag inte hade gjort tidigare.

Jag gick under denna period i högstadiet. Jag stannade hemma från skolan för att jag inte orkade kliva upp, jag var för trött helt enkelt. Jag orkade heller inte umgås med min familj eller mina vänner längre. Jag sov nästan hela tiden och jag hade jättesvårt att orka hålla mig vaken. Oavsett hur mycket jag sov så blev jag ändå aldrig riktigt utvilad. Min mamma och pappa låg på och hade mycket kontakt med min läkare och berättade hur det låg till med mig.

När vi hade börjat höra på nyheterna om att barn och ungdomar hade drabbats av narkolepsi i samband med svininfluensavaccinet så var det som att allt föll på plats.
Men problemet var bara de att läkarna inte trodde att jag hade drabbats av narkolepsi.
Först efter tre år fick jag en kallelse till Umeå sjukhus för att göra en sömnutredning. Det kändes skönt. Jag var så trött på att vara trött hela tiden.

Ungefär tre, fyra år senare (alltså våren 2013) fick jag min diagnos, narkolepsi. Det var blandade känslor, men just då var jag nog mest bara lättad. Jag hade äntligen fått en förklaring till varför jag var så trött hela tiden.

Jag fick på grund av narkolepsin gå om ett år i skolan innan jag kunde söka in på ett gymnasium. Jag hade inte fullständiga betyg i flera ämnen så jag var tvungen att plugga upp dessa ämnen först. Jag går nu sista året på samhällsvetenskapliga programmet med inriktning beteendevetenskap och jag trivs bra. Jag kommer att ta studenten i juni i år och är så stolt över mig själv.

Jag kommer inte att vara helt färdig med alla ämnen eftersom att jag inte längre klarar av att gå hela dagar i skolan, så efter studenten måste jag fortsätta plugga i ungefär ett år på gymnasiet. I framtiden drömmer jag om ett jobb som arbetsterapeut, men just nu så lever jag här och nu.

Foto: Istock

Ottilia

10 år

Elev, Uppsala

"Ibland somnar jag när mina kompisar är hemma hos mig"

Jag heter Ottilia och är tio år. Jag var bara 4,5 år när jag fick narkolepsi. Jag måste sova mer än vad andra barn behöver göra.

Det blir svårt för ibland vill jag leka med mina kompisar, men det går inte för jag behöver sova. Ibland somnar jag när mina kompisar är hemma hos mig. Jag är rädd att jag missar något viktigt när jag sover.

Om jag till exempel pratar med några kompisar kanske jag börjar skratta och då kan jag få kataplexier, det vill säga att jag ramlar ihop. Det känns obehagligt att få kataplexier. Jag önskar att jag blev frisk från narkolepsi.

Foto: Privat

Philip

23 år

Arbetssökande

"Jag hör röster och kan ibland inte skilja mellan verklighet och drömmar"

Jag är en kille på 23 år som lever ett helt annat liv en vad mina kompisar gör. De har kunnat fullfölja sina utbildningar och har i dag arbete som de går till varje dag och när de kommer hem är där en respektive som möter dem. Det har inte jag.

Allt började 2009. Jag var 16 år och var på resa med min familj – mamma, pappa och mina två bröder – i Thailand, Hela den resan kände jag mig extra trött. Tröttheten fortsatte att bli allt starkare när vi kom hem. Våren 2010 sökte vi ett antal gånger för detta på vårdcentralen och de hänvisade till att det bara var vanlig tonårströtthet. Jag gav mig inte för jag kände att något var fel. Efter ett antal undersökningar fick jag diagnosen narkolepsi. Detta var hösten 2010.

Jag har under hela tiden sedan jag tog svininfluensvaccinet haft svårt att hålla mig vaken. Har även det jobbigt med min kataplexi (muskelförsvagningarna, reds anm). Speciellt uppkommer detta vid emotionella känslor, vilket medför att jag inte skrattar så mycket längre. Men värst är mina drömmar och hallucinationer. Jag hör röster och kan ibland inte skilja mellan verklighet och drömmar.

I dag bor jag i egen lägenhet. Har inget arbete och har inte kunnat plugga upp mina betyg från gymnasiet för att kunna gå vidare. Varje dag är ett kämpande. Jag vill vara som alla andra. Jag vill må bra. Den enda stunden på dagen just nu som jag mår bra på, är när jag tränar.

Foto: Privat

Isak

14 år

Elev

"På fritiden spelar jag innebandy som målvakt"

Jag heter Isak, är 14 år och går i årskurs åtta. Jag fick narkolepsi av Pandemrix-vaccinationen nov/dec 2009 när jag var åtta år. De första symtomen märkte mina föräldrar vid årsskiftet 2009/2010. Jag blev plötsligt extremt trött, somnade närsomhelst, orkade ingenting, vaknade flera gånger varje natt av otäcka mardrömmar, vågade inte sova ensam. Somnade flera gånger varje dag i skolan och fritids. När jag följde med mina föräldrar och handlade somnade jag i bilen på vägen dit och även inne i affärer. Mitt humör förändrades från att jag alltid har varit glad och positiv till att bli irriterad, arg och svara emot.

Utredningen bestod av många prover, röntgen av hjärnan och sömnutredning. Jag började medicinera i juni 2012. Nu tar jag olika mediciner flera gånger per dag för att hålla mig vaken och orka med skola och fritid.

Mina symtom är dagtrötthet, dålig nattsömn, att jag vaknar 15–20 gånger/natt, har mardrömmar, hallucinationer, kataplexier (muskelförsvagningar), sömnattacker, automatiskt beteende och koncentrationssvårigheter i skolan på grund av tröttheten. Och så har jag humörsvängningar. I början gick jag upp mycket i vikt. Utan medicinen kan jag inte kontrollera kroppen, musklerna lyder inte, jag blir slapp och orkeslös, sluddrar, somnar och får fler och kraftigare kataplexier. Nackdelen med medicinen är att jag tappar matlusten så länge medicinen är kvar i kroppen.

Det tuffaste nu är skolan. Jag är alltid trött, missar en del av lektionerna på grund av korta sömnattacker, framför allt vid långa genomgångar och stillasittande lektioner. Har anpassat schema, börjar senare, vissa lektioner har tagits bort för att jag ska orka med andra. Har hjälp av specialpedagog. Får mycket stöd av mina föräldrar för att klara av skolan.

På fritiden spelar jag innebandy som målvakt. Fick byta förening och lag den här säsongen för att tiderna inte funkade för mig, hann inte vila före träning. För tre år sedan höll jag upp med innebandyn ett helt år, mådde så dåligt i min narkolepsi. Mitt andra stora intresse är fiske, men med anledning av narkolepsin behöver vi planera mycket innan jag kan åka i väg, eftersom någon alltid måste vara med utifall jag får kataplexier vid vattnet.

Det positiva nu jämfört med i början är att jag har lärt mig mer om hur sjukdomen fungerar, att medicinen gör så att jag klarar av att hålla mig vaken längre stunder och inte får lika många och kraftiga kataplexier, att jag kan vara i skolan trots att jag är jättetrött, att jag klarar av att träna och vara med kompisar mer. Men ibland behöver jag vara hemma från skolan flera dagar i sträck och vila och då orkar jag inte heller vara med kompisar eller träna.

Mina tankar om framtiden: Jag vill gå fordonsprogrammet på gymnasiet, vill meka med "fina/snabba" bilar när jag är vuxen. Jag hoppas att jag ska orka plugga så att jag kommer in. Är lite orolig för att det kan bli svårt att få ta körkort på grund av narkolepsin, men om medicinerna fungerar bra så hoppas jag att jag får det. Vet inte hur mycket jag kommer att kunna jobba som vuxen och sånt påverkar ju i så fall min ekonomi.

Det jag hoppas mest på är att det ska forskas mycket på narkolepsi för att få fram bättre mediciner eller ännu hellre ett botemedel.

Foto: Privat

Samuel

24 år

Blivande musiklärare

"Att jag skulle drabbas av en livslång sjukdom fanns inte i min världsbild"

Jag är 24 år, gift, läser sista terminen till musiklärare och har narkolepsi.

Jag får ofta två specifika frågor i samband med att jag berättar att jag har narkolepsi: "Hur är det att ha narkolepsi?" och "Fick du det av svininfluensavaccinet?".

Mitt standardsvar är att utan medicin märker jag när jag vaknar och med medicin märker jag (oftast) när jag håller på att somna. Det är en förenklad sanning, men det får andra att förstå och de kan sätta sig in i skillnaden mellan att vara frisk och sjuk, så som det är för mig.

Att jag skulle drabbas av en livslång sjukdom fanns inte i min världsbild när jag gick gymnasiet och uppmuntrades att vaccinera mig. Att sjukdomen dessutom skulle komma som biverkning av ett vaccin kändes inte möjligt. På grund av det dröjde det två år för mig att acceptera att jag behövde undersöka varför jag somnade överallt utan att känna mig trött. Vid 19 år ålders gjorde jag mitt första besök på neurologavdelningen och efter en mängd samtal, en rad olika prov och nästan två år senare fick jag beskedet att jag har narkolepsi men en relativt mild variant. Det innebar att jag kunde få hjälp, jag kunde få medicin och sedan dess har jag tagit medicin flera gånger varje dag.

Utöver medicinen är begreppet anpassning en del av mitt liv. Jag anpassar mitt liv utifrån läkares rekommendationer och väljer bort drömmen om att vara bosatt på landsbygden, beroende av bil. Väljer bort att läsa efter insikten att jag inte längre kan träda in i böckers magiska värld utan att somna. Föreläsare som maler på om pedagogisk forskning utan möjlighet för mig att vara delaktig, ger mig alltid en klump i magen - Somna inte! - Tog jag medicinen i morse? - Fokusera på att lyssna. - Fokusera på att skriva. - Jo, men visst tog jag medicinen?

Jag väljer att inte blunda när jag njuter av musik då jag alltid är rädd för att somna. Men anpassningen innebär inte att jag alltid väljer bort saker som jag önskar, utan snarare att jag söker lösningar. Jag kan studera på universitet trots att jag inte kan läsa en bok utan att somna efter några sidor. Jag kan bo var jag vill så länge jag hittar ett sätt som fungerar för mig och dem i min närvaro. Jag kan njuta av musik utan vara nervös för att somna och jag behöver inte skämmas när jag somnar mot en äldre italiensk kvinnas axel, på en varm stadsbuss i Rom.

Jag har inte fått någon ersättning ännu, men hoppas att det ska kunna ändras. Även om det inte förändrar min situation så skulle det kännas som någon sorts bekräftelse och upprättelse. Livet måste fortsätta, jag vet mina begränsningar och hinder, men jag vill leva mitt liv på mina villkor och inte på min sjukdoms.

Foto: Privat

Tim

20 år

Student, Enköping

"Det jag saknar är att kunna göra vad jag vill"

Nu är jag inne i en tuff fas där jag i princip har sovit tre veckor i sträck och bara har varit vaken fyra timmar per dygn. När jag är vaken är jag heller inte i ett tillstånd som andra skulle kalla vaken. De få timmarna trycker jag i mig lite mat för jag har ingen aptit, jag ser kanske en film och försöker plugga. Sådana här extra intensiva sömnsjok har jag tre-fyra gånger per år, det är inget som jag kan styra med viljan eller livsstilen. De brukar vara i ungefär en månad, sedan blir det som vanligt igen.

Vanliga dagar måste jag sova middag en eller två gånger och att det inte blir mer än så beror på att jag häller i mig kaffe. Jag är noga med kosten och träningen för att ta hand om mig.

Jag har inte längre lika mycket problem med kataplexier, muskelförsvagningar, som jag hade i början. Numera yttrar det sig mest i att jag blir svag i knäna då och då. Där har jag lärt mig att bara skratta när jag sitter ner så att jag inte riskerar att ramla.
Ett tag försökte jag extrajobba i en livsmedelsbutik, men det var helt omöjligt att klara när jag har narkolepsin.

Innan jag fick narkolepsi hade jag väldigt lätt för mig i skolan, jag hade en väldig arbetskapacitet och jag hade högsta betyg i de flesta ämnen. Nu går jag om ett år på det tekniska program som jag valt på gymnasiet för att ta igen det jag missat. Mina gamla klasskompisar har flyttat och börjat studera på andra orter. Jag får jobba som bara den för att ta igen allt inför studenten, som jag alltså tar ett år senare än mina kompisar. De betyg jag får i dag gör mig uppgiven.

Jag ser mig själv som en person som siktar på A, men det går inte att nå dit när jag hela tiden är så trött. Egentligen skulle jag vilja bli civilingenjör eller advokat, men det kommer förmodligen inte att funka att plugga vidare. Min mamma har bytt jobb och köpt en foodtruck, som vi planerar att arbeta i tillsammans efter min student. På så sätt kan jag förhoppningsvis anpassa jobbet efter min dagsform.

Det jag saknar mest från mitt gamla liv, före sprutan, är möjligheten att kunna göra vad jag vill.

Det ska bli intressant att se hur det går i riksdagsomröstningen om hur mycket ersättning vi med narkolepsi kommer att få. Hur hårt tänker de köra över oss? Jag vill att samhället ska ta ansvar för det som gick snett och att betala ut ersättning vore åtminstone en början. Att hela tiden oroa mig för hur jag ska klara mig - ekonomiskt och praktiskt – i framtiden stjäl energi.

Jag önskar också att folk kunde förstå att narkolepsi inte handlar om att "vara lite sömning". Det handlar mer om att nästintill vara i koma.

Foto: Privat

Noel

13 år

Elev

"Noel har tappat alla sina vänner"

Noel fyller 13 i år och fick narkolepsi hösten 2009 efter sprutan. Noel är en av de värst drabbade med alla symtom som narkolepsi innebär. Kataplexier (muskelförsvagningar), hallucinationer, sovparalys, viktuppgång och ingen djupsömn. Det här har inneburit ett trauma för Noel och även mig som förälder.

Noel har tappat alla sina vänner, bytt skola, fått ge upp sina intressen, blivit mogen i förtid med stora tankar kring sitt liv i framtiden, sedan åtta års ålder, Att inte kunna ta körkort, jobba med vad han vill, skaffa flickvän med mera...

Han har isolerat sig och har haft destruktiva tankar till och från sedan ett par år. Han har förlorat halva sin barndom och nu tonårstiden med allt vad det innebär. Han kommer inte upp till skolan, men vi får ingen hjälp med personal som kan ta honom dit eller hemundervisning, vilket gör det svårt för mig att klara jobbet.

Just nu är jag sjukskriven på grund av cancer jag fick i höstas, men får ändå kämpa ensam med allt för att få upp Noel, samt onödiga möten i massor.

Man känner sig som en dålig förälder. Vi har inte sovit en hel natt på sex år, och Noel lider oerhört av enbart hallucinationerna. Det svåraste för Noel är att känna sig så misslyckad och att han är så trött på dagarna och inte orkar någonting, allt han förlorat och saknaden av sitt gamla liv. Vi är oerhört låsta i dag med allt som kallas vardag.

Berättat genom Jessica, mamma till Noel.

Foto: Istock

Kvinna

48 år

 

"Jag kan kombinera narkolepsin med ett krävande chefsjobb"

Jag är relativt nybliven medlem i Narkolepsiföreningen då jag som en av få vuxna drabbades av just narkolepsi i och med influensavaccineringen 2009. Innan jag drabbades av narkolepsi hade jag i princip aldrig varit sjuk i hela mitt numera 48-åriga liv.

För mig tog det lång, lång tid att verkligen inse och acceptera att det var något fel i min kropp, något som gjorde att jag inte längre själv kunde styra över min vakna tid. Jag stod mitt i karriären, tonårsmamma, skulle precis byta jobb och skyllde på och hittade helt andra orsaker till min extrema trötthet, än den det till sist visade sig vara.

Våren 2010 bytte jag jobb och var ledig en månad mellan jobben, jag sov mer eller mindre konstant, satte klockan på ringning efter 12-13 timmars sömn för att överhuvudtaget komma upp på dagarna. Visst hade det varit tufft sista tiden på gamla jobbet, blir man så här trött om man börjar bli utbränd?

Året därpå passade jag på att separera från min dåvarande man, efter 20 års äktenskap. Det är klart att det är tufft att skilja sig, det måste vara därför jag är så extremt trött?! Även om nu mina nära väninnor började konstatera och faktiskt rakt ut säga att "Lena det är något fel med dig, du är dig inte helt lik, sååå trött, du av alla somnar bara inte på en kväll med tjejerna, det är något som inte stämmer".

Efter ytterligare något år, passade i ett helt annat samtal med vår företagshälsovård på att nämna att jag nog var lite trött ibland. Den kloka sköterskan läste mig mellan raderna, fångade mig och bokade omedelbart en läkartid för provtagning. Man konstaterade att jag hade borrelia, klart att det var förklaringen, det blir man nog så här otroligt trött av?!

Sedan kom vändningen:

Den kloka läkaren och sköterskan gav sig inte utan remitterade mig vidare till en neurospecialist, det kunde inta bara vara borrelia, specialisten misstänkte direkt narkolepsi. Allt stämde, förutom min ålder, det var ju barn och unga vuxna som drabbades, inte en fullt frisk och levnadsglad 40- taggare. Läkaren kallade mig unikum efter fastslagen diagnos.

Livet med narkolepsi går att leva, riktigt bra dessutom. För min del går det att kombinera med ett krävande chefsjobb. Narkolepsin gör mitt liv klart begränsat i det vardagliga och inskränker min livskvalitet, men min oro består mest i hur mina framtida möjligheter i arbetslivet ser ut. Jag har i dag ett fantastiskt arbete som ger mig frihet att till stor del själv kunna planera för att hantera vardagen, men vad händer om jag inte orkar fullt ut längre? Byta jobb, då är begränsningen påtaglig, jag kan inte ha ett monotont eller stillasittande arbete, eller ett arbete som kräver långa bilresor. Nu är det också också stor osäkerhet kring körkortsfrågan. Får jag behålla mitt körkort framöver? För mig finns ingen back-up eller försäkring som täcker detta, jag hänvisas till samhällets normala skyddsnät såsom försäkringskassa, A-kassa etc.

Jag oroas också av både sjukdomens men också mina mediciners påverkan på min kropp. Det är klart är att det inte på något vis är hälsosamt att totalt mista sin djupsömn eller att behöva droga sig med starkt narkotikaklassade preparat varje natt för att överhuvudtaget kunna sova.

Foto: Istock

Felicia

21 år

 

"Jag uppmuntrar regeringen att ta bort ersättningstaket"

Efter vaccination tog det bara någon månad innan jag insjuknade i en hemsk sjukdom vid namn narkolepsi. Detta var år 2009 och jag gick i årskurs åtta. Sista tiden i grundskolan kämpade jag otroligt mycket, bara att ta mig till skolan som låg 100 meter från mitt hem var som en kamp mellan liv och död. Väl i skolan somnade jag, mina klasskamrater väckte mig när lektionen var slut, jag bytte böcker och gick till nästa lektion. Så höll det på resten av dagen.

Hemma somnade jag, vaknade, somnade och vaknade tills det var dags för middag och oftast somnade jag vid middagsbordet. Efter middagen la jag mig i sängen och låg där tills det var morgon igen och kampen började på nytt. Samma visa om och om igen. För att med nöd och näppe klara av sista året var jag tvungen att gå sommarskola och plugga på ferierna.

Sedan kom tiden då det var dags att välja linje inför gymnasiet, jag som knappt orkade stå på benen fick till skillnad från de andra i klassen välja linje utifrån hur mitt liv nu såg ut. Därför valde jag en linje som inte var lika krävande som den jag egentligen hade velat välja, jag valde barn och fritid för jag visste att jag inte skulle orka med en teoretisk linje.

I dag är jag snart 21 år och jag har levt med min sjukdom i över sex år. Jag kommer aldrig att bli den kvinna som jag skulle ha blivit utan vaccinationen. Jag är väldigt ledsen och tycker att vår regering inte tar sitt ansvar då det var staten som gick ut och i stort sett tvingade alla medborgare att vaccinera sig med ett otestat snabbt framtaget vaccin.

För att vi som insjuknade i narkolepsi av vaccinationen ska få en strimma hopp och en bråkdel av det liv vi skulle ha haft utan vår kroniska sjukdom, så uppmanar jag regeringen att ta bort ersättningstaket och ge oss möjligheten att överklaga detta i domstol.

Foto: Privat

Rickard

22 år

Arbetssökande

"Rickard tar sömnpauser när han är på jobbet"

Rickard har kunnat arbeta fyra timmar om dagen hos en arbetsgivare som umgås med familjen, och då fått disponera sin tid på arbetsplatsen så att han har kunnat ta sömnpauser vid behov. Han har inte kunnat spendera rasterna i arbetsplatsens personalrum, då sinnesrörelser som skoj och spex utlöser kataplexier (muskelförsvagningar, reds anm) hos honom, och han blir illa berörd av detta. Av samma anledning har han fått sluta med innebandy och fotboll, aktiviteter som han utövat sen han var liten.

Nu är Rickard arbetslös men när han jobbade halvtid fick han inte sjukersättning från Försäkringskassan för övriga fyra timmar om dagen. Nu får han aktivitetsersättning från Försäkringskassan med 3987 kronor per månad före skatt för de fyra timmar han inte kan jobba på grund av sin sjukdom och så kallad utvecklingsersättning på 71 kronor per dag skattefritt fem dagar per vecka för de fyra timmar per dag han står till arbetsmarknadens förfogande.

För dessa 71 kronor om dagen har Rickard varit på praktikplats hos arbetsgivare. Han har hållit egen bil, kört ut till arbetsställen, ibland sju mil tur och retur, hållit med arbetskläder och skyddsutrustning för anläggningsarbete utomhus. I detta system ligger ett utnyttjande av sjuka och skadade människor som gratis arbetskraft!
För Rickard är det en kamp mot Läkemedelsförsäkringen, Försäkringskassan, Arbetsförmedlingen och sin sjukdom.

Nu till de senaste händelserna: Svenska Läkemedelsförsäkringen erbjöd Rickard att genomgå en kartläggning hos Arbetslivsresurs för att utreda Rickards behov av yrkesinriktad rehabilitering eller andra stödinsatser för att kunna komma ut i arbete. Rickard är sjukskriven 50 procent och kan arbeta fyra timmar om dagen, om arbetsgivaren kan ställa upp på de omständigheter det innebär med Rickards sjukdom.

Nu har Rickard varit på tre kartläggningssamtal och vid de två senaste samtalen anser konsulten att Rickard skulle behöva pröva att arbeta 75 procent, det vill säga sex timmar per dag. Var detta egentligen Arbetslivsresurs uppdrag, att öka den tid mitt barnbarn skulle stå till arbetsmarknadens förfogande, och minska den tid han eventuellt kan bli berättigad till någon form av ersättning på grund av skadan efter vaccineringen?

Den ökade arbetstiden motiverar konsulten, utan någon hänvisning till medicinsk expertis, med att "Rickard känner sig piggare" efter genomgången gastric bypass-operation. Att Rickard känner sig piggare beror på viktminskningen och att hans kroppsvikt numera är bättre anpassad till doseringen av medicinerna.

Under tiden Arbetslivsresurs kartläggning pågick fick Rickard en ny handläggare på Arbetsförmedlingen, och fick via denna handläggare en praktikplats som vaktmästare och allt-i-allo på en krog utanför Trelleborg. Där praktikjobbar han 09.00–13.00 torsdag till och med måndag efter överenskommelse mellan arbetsgivare, arbetsförmedling och Rickard. Åter igen visar det sig att dessa fyra timmar är vad han klarar. När Rickard kör hem från arbetet stannar han halvvägs och sover i bilen, då han känner sin begränsning och vet vad han kan köra utan att utgöra en fara i trafiken.

Rickard har fått skadan godkänd som läkemedelsbiverkan och fått 50000 kronor i ersättning.

Rickard, genom morfar Kent.

Foto: Privat

Manfred

18 år

Elev

"Jag sammanfattar narkolepsin i sju punkter"

Jag har valt att sammanfatta min syn på narkolepsin i sju punkter:

1. Långt till kompisar + inget körkort = fast hemma.

2. Kan inte åka buss med byten för att kan jag somna och därmed inte stiga av när jag ska.

3. Att se alla sina kompisar testa alkohol medan man själv inte kan för att medicinerna inte får blandas men alkohol för att vi inte vet vad som händer då. Det är inte det att jag vill dricka utan att jag vill kunna göra ett val om jag vill eller inte.

4. Mina föräldrar kan knappt tjata på mig om att jag ska göra olika saker för de vet att jag bara somnar om de tjatar och då blir ännu mindre gjort.

5. Mina föräldrar vågar inte lämna mig ensam hemma för att de är rädda för att om brandlarmet går att jag ska få kataplexi (muskelförsvagning, reds anm) och inte kunna ta mig ut.

6. En av de värsta sakerna är att behöva ta mediciner flera gånger varje dag, då det är en ständig påminnelse om att man är sjuk.

7. Bara att skriva dessa meningar har tagit över en vecka att göra på grund av att jag somnar när det är något som är jobbigt och att skriva har alltid varit min akilleshäl.

Foto: Istock

Niklas

12 år

 

"Nicke får kämpa hårt för att klara vardagen"

Nicke var fem år när han fick sprutan. Sedan 2011 har vi krigat för att få sambandet mellan sprutan och sjukdomen godkänt, men hittills har vi inte ens fått möjlighet att lägga fram vår sak. Det känns bedrövligt.

Nicke är världens bästa kille, men han får kämpa hårt för att klara vardagen. När han är så trött på morgnarna att han skriker åt oss att vi omöjligt kan fatta hur det känns – då är det bara att hålla med. Vi kan inte förstå den förlamande trötthet han har i kroppen. Hur det känns att som förälder pumpa barnet fullt av amfetaminliknande ämnen – det vet vi däremot. Likaså den bottenlösa, mörka oro vi känner inför den annalkande puberteten med allt vad det innebär av hormonella förändringar, sociala utmaningar och lockelser i form av alkohol och narkotika.

För att inte tala om hur han ska klara sig som vuxen: hur ska han ens komma upp på morgonen? Och allt detta för att vi hörsammade myndigheternas uppmaningar om att vaccinera våra barn. Det känns tungt.

Niklas och hans föräldrar.