Expressen.se har i flera artiklar skrivit om Hugo, åtta månader, som lider av den mycket ovanliga och obotliga sjukdomen, Epidermolysis bullosa, EB, som gör att huden lossnar.
Hugo har den allvarligaste varianten av sjukdomen, Herlitz och de flesta barn som drabbas av den genetiska sjukdomen dör innan ett års ålder.
I Sverige går det inte att behandla sjukdomen utan sjukvården koncentrerar sig på att lindra barnets smärtor.
Men i USA finns det en ny behandling som prövas, där EB-sjuka barn genomgår en benmärgstransplantation. På University of Minnesota har man gett behandlingen i fem år - och sjukdomen har gått tillbaka hos vissa barn. Expressen.se har tidigare skrivit om Daylon - med samma diagnos som Hugo - som nu är 28 månader gammal och mår avsevärt bättre än innan behandlingen.
- Benmärgstransplantationer har alltid varit väldigt riskfyllt. Vi tar bara hand om barn med dödliga sjukdomar. Jag tror att folk är skeptiska eftersom det är en extrem behandling för en extrem sjukdom. Det finns barn som dör av behandlingen, men chansen att de överlever utan transplantationer är ofta noll, säger Jakub Tolar, läkare och docent på University of Minnesota, som var Daylons huvudläkare.

"Inte vedertaget"

Uppsala universitetssjukhus är det svenska sjukhus som är ledande på forskning om EB. Anders Vahlquist, professor i dermatologi på hudkliniken, menar att det inte finns tillräckliga bevis för att benmärgstransplantationer fungerar för barn med EB.
- Det är fortfarande inte alls vedertaget att det här fungerar, de flesta experter rekommenderar inte den här behandlingen. Innan man har följt upp resultaten vet vi för lite och vi vet inte vilket lidande vi utsätter barnen för. Det här är något som vi måste pröva etiskt i Sverige, säger han, men öppnar samtidigt för att bättre statistik om behandlingen kan få honom att ändra uppfattning.

"Med all respekt"

University of Minnesota är ett av världens ledande center för benmärgstransplantationer på barn. Jakub Tolar önskar också bättre statistik och betonar att behandlingen, trots att de genomgått rigorösa tester innan den började användas på människor, fortfarande är i en försöksfas. Men till skillnad från Anders Vahlquist menar han att föräldrar måste få bestämma om de tycker det är värt risken.
- Med all respekt för denna kunniga läkare så ser jag det som en fråga på hur man ser på utvecklingen inom läkevetenskapen. Alla framsteg som har gjorts som har gjort en skillnad i människors liv har varit riskfyllda och har inte accepterats av den samlade läkarkåren till en början, säger han och fortsätter.
- Vi vet inte hur länge barnen som får behandlingen kommer att leva, men det vi har sett efter behandlingen är att de lever ett längre och bättre liv.
Enligt Jakub Tolar är alla barn med de allvarligaste varianterna av EB - som Hugo - välkomna att söka behandlingen.
Hugos mamma, Hanna Johansson, säger att hon är beredd att kämpa för att Hugo ska få en chans att överleva sin ettårsdag.
- Det bästa vore om det gick att genomgå en benmärgstransplantation på något av universitetssjukhusen i Sverige. Men skulle inte det gå är det självklart att vi söker oss till Minnesota, säger hon.
Vad anser du om riskerna med operationen?
- Antingen kan vi sitta hemma och vänta och tänka: "vaknar han i morgon" eller så söker vi oss till de ställen som finns.
Det största hindret för att Hugo ska kunna få behandling i USA är den höga kostnaden.
Landstinget i Blekinge, där Hugo och hans föräldrar bor, öppnade så sent som i fredags för att landstinget ska utreda om de kan betala för vården i USA. Under helgen har dock inga beslut kunnat tas.
- Behandlingen är inte något som vi har känt till tidigare. Vi kommer titta på det ur flera aspekter och värdera det och se om det är något som skulle kunna passa den här patienten. Vi skulle inte skicka någon så långt och till så stora kostnader utan att ha mycket på fötterna, säger Göran Åström, enhetschef på Blekingesjukhuset.
Han säger att han ska prata med landstingsledningen om frågan på måndagen.
Hugos föräldrar håller hoppet uppe - och skulle landstinget inte betala för behandlingen säger Hanna Johansson att de ska göra vad de kan för att få in pengarna.
- Vi kommer försöka och kämpa så gott vi kan och sprida information, säger hon.
Hittills har privatpersoner samlat in drygt 25 000 kronor på ett dygn för Hugo.