Landstinget i Blekinge har ännu inte fattat något beslut om hudsjuke Hugo ska få genomgå behandling i USA.
Samtidigt blir tiden allt mer knapp.
- Jag är rädd att det tickar i väg för långt så att det inte någon mening längre, säger Hanna Johansson.
Hugo, åtta månader, lider av den mycket ovanliga och obotliga sjukdomen, Epidermolysis bullosa, EB, som gör att huden lossnar. I Sverige finns det i nuläget ingen behandling mot sjukdomen. Men i USA finns det en ny behandling som prövas, där EB-sjuka barn genomgår en benmärgstransplantation.
Trots stora risker är Hanna beredd att prova behandlingen och landstinget i Blekinge utreder nu möjligheterna.
"Vi väntar"
Men något svar har ännu inte kommit.
- Jag har inte hört någonting. Vi sitter hemma och väntar på att få höra från någon, säger Hanna Johansson.
Hugo har den allvarligaste varianten av sjukdomen, Herlitz, och de flesta barn som drabbas av den genetiska sjukdomen dör innan ett års ålder. Det är därför osäkert om Hugo får uppleva sin ettårsdag i mars nästa år.
- Jag är rädd att det tickar i väg för långt att de drar ut på det för mycket och till slut är det inte någon mening längre. Man vill bara ha ett beslut så att vi kan ta ställning till det. Men just nu går vi i ovisshet och har inte en susning om vad som kan hända, säger Hanna Johansson.
Förvånad
Thomas Troëng, chefläkare på Blekingesjukhuset, säger till Expressen.se att han räknar med att kunna lämna ett besked till Hanna Johansson inom en till två dagar. Och han sticker inte under stol med att han är skeptisk till behandlingen.
- Det finns ingen information annat än att det har gjorts på ett mycket litet antal barn och med några enstaka som förefaller ha haft nytta av det. Vi skulle inte i andra sammanhang föreslå en behandling som hade så begränsade kunskapsunderlag, säger Troëng.
Hanna Johansson är förvånad över Troëngs uttalande.
"Är ganska jobbigt"
- Jag har lite svårt att ta det på allvar. Faktum är att ingen vet så mycket i Sverige, utan de som är pålästa är drabbade familjer. Jag känner att man får läsa på riktigt ordentligt innan man ska göra något uttalande om man ska vara skeptisk eller inte, säger hon.
Hur mår Hugo nu?
- Det är ganska jobbigt. Han har så mycket slem i halsen att han sätter i halsen tills han kaskadkräks. Så det blir mycket mer omläggningar nu.
