Hugo bor tillsammans med sin mamma Hanna, pappa Magnus och två äldre bröder i Karlskrona. Han har precis börjat säga "mamma" och "titta". Han är nyfiken, leker med allt han kommer åt och står på benen.
Men mycket med Hugo är annorlunda. När mamma och pappa ska byta blöjor på honom måste de båda vara närvarande. Och varannan dag ska förbanden som täcker hans kropp bytas ut helt. En process som tar tre timmar för föräldrarna, och som innebär stor smärta för Hugo.
– Vi kan inte låta honom göra lika mycket som andra barn i hans ålder. Andra barn kan man lyfta upp under armarna. Men vi kan inte göra det. Då försvinner huden i armhålan, säger mamma Hanna.
Och om Hugo skulle få tag på en nyckelknippa och börja leka med den får han stora sår på fingrarna.

Allvarlig genetisk sjukdom

Hugo lider av en mycket ovanlig och obotlig sjukdom, Epidermolysis bullosa, EB. Hugo har den allvarligaste varianten av sjukdomen, Herlitz.
De flesta barn som drabbas av den genetiska sjukdomen dör innan ett års ålder. Sjukdomen gör att huden lossnar. Det sprider sig sedan till munnen och magen.
En del barn dör för att de slutar äta. En del får organsvikt. Andra drabbas av blodförgiftning genom de ständigt öppna sår som täcker kroppen.
För mamma Hanna och pappa Magnus har Hugos sjukdom inneburit att livet har stannat upp. All energi har lagts på att sköta om sonen.
– Det har varit ganska omtumlande. Ena dagen är man jätteglad över att det går framåt, nästa dag går det två steg bakåt.
Hugo är det andra barnet som fötts i Blekinge med sjukdomen. Det första föddes för 36 år sedan. Något som inneburit att sjukvården inte haft kunskap om vilken vård Hugo behöver.
– Vi ska vara sköterskor själva. Kunna allt om förband, salvor och mediciner. Läkarna säger att det inte är de som är experter. Det är vi som har varit tvungna att bli det, säger Hanna.

Experimentell behandling

Av sjukvården har Hanna och Magnus fått hjälp att lindra Hugos smärta. Att göra förbandsbytena lättare och processen mindre plågsam.
Hanna upptäckte för en tid sedan en experimentell behandling i USA. Barn med sjukdomen ges en benmärgstransplantation. Om proceduren är framgångsrik går sjukdomen tillbaka och blir mindre allvarlig.
Men Hugo får inte den hjälpen av Hanna och Magnus hemlandsting.
– Det görs ingenting för att bota den här sjukdomen i Sverige. Man bara lindrar och underlättar så länge det går. Det har varit många barn som fötts i år med sjukdomen, och det är på tiden att det görs någonting.
– Vi försöker kämpa för att Hugo ska bli den första för att få testa någon slags behandling, säger Hanna.
Behandlingen är riskfylld och kräver att barnens immunförsvar slås ut för att benmärgen inte ska stötas bort.
– Vi känner att det är värt att ta de riskerna. Många tänker att "ska ni verkligen riskera att Hugo ska dö i en operation?". Men Hugo dör ändå. Vi vill ta den här lilla chansen som finns. Det är ingen mening att sitta och vänta på att han ska dö.

"Rädda Hugo"

För att nå ut med sitt budskap och försöka få landstinget att ändra sig har Hanna startat en kampanj på sin blogg.
Uppmärksamheten via lokala medier och sajter som Twitter och Facebook har gjort att läkarna i USA som utför behandlingen nu känner till Hugos situation.
– Och Hugos läkare har pratat med mig i dag och sagt att hon ska se vad hon ska göra. Men vi vill sätta press på den svenska sjukvården.
För ett par månader sedan mejlade Hanna till alla partiledare i Riksdagen. En svarade. Kristdemokraternas partiledare, tillika socialminister, Göran Hägglund.
– I mejlet står det bland annat att alla har rätt till rätt vård. Men om det finns något som kan rädda Hugo ska det inte spela någon roll om det finns på andra sidan Atlanten.
Hanna och Magnus hoppas nu att de kan nå ut och förändra synen på behandlingen, och försöka rädda sin son.
– Han är ett friskt barn med fel hud, säger Hanna.