"Hon var lika välkommen"
Tina Harr
2011-09-04
-2
5
0
FAKTA
Har du erfarenhet av att leva med barn med funktionsnedsättning? Mejla till: barnen@expressen.se
VÄSTERÅS. I vecka 16 kom beskedet. Lars och Veronica Roos dotter skulle födas med Downs syndrom. Läkarens åsikt var glasklar även om hon inte sa det rakt ut. Gör abort.
Veronica Roos, 55, och Lars Roos, 57, kände precis tvärtom när läkaren berättade att deras dotter skulle födas med Downs syndrom.
Beslutet var självklart - hon var lika välkommen som deras andra barn.
Efter en hel del tjat fick de åka på ett mera avancerat ultraljud för att få klara besked om andra eventuella skador på fostret som är vanliga för barn som föds med Downs syndrom.
Den 12 augusti 1997 åkte paret de cirka åtta milen från fyrarummaren i Västerås till Uppsala universitetssjukhus.
Det var knäpptyst i bilen.
- Vi visste ju att det var nu vi skulle behöva göra ett val, om vårt barn skulle få leva eller dö. Det var jättetufft, säger Veronica.
Skärmen såg inte ut som på de andra ultraljuden de hade varit på. Den var lika stor som en tv och Veronica och Lars såg hur allt pulserade i olika färger. Fostret var energiskt och de blivande föräldrarna upplevde att det visade en enorm livsglädje.
Hjärtläkaren konstaterade att det såg bra ut.
Lars och Veronica tittade på skärmen och sedan på varandra och log.
De kommer inte ens ihåg att de hade en diskussion om huruvida de skulle behålla barnet eller inte, det var så självklart.
- Men det var klart att man tänkte på vad folk skulle tycka, tänka och tro. Vi var ju redan udda för att vi hade sju barn, säger Veronica.
Och även om paret Roos hade bestämt sig så lät reaktionerna inte vänta på sig.
- Vi fick höra från bekanta att barnet inte skulle ha någon livskvalitet och bara bli en belastning, säger Veronica.
Medan magen växte så förberedde de sig. De köpte böcker och läste på nätet. De tog kontakt med riksförbundet FUB, för barn, unga och vuxna med utvecklingsstörning, och fick träffa en familj vars treåriga dotter hade Downs syndrom.
Den 16 januari var det dags.
Vilhelmine föddes på Västerås BB vid lunchtid och Veronica blev förvånad.
Hon såg ju inte alls ut som att hon hade Downs syndrom. Vilhelmine såg ut precis som deras andra barn hade gjort vid födseln.
- Jaha, ett nytt 20-årsprojekt var det första jag sa, skrattar Lars.
Första månaden bodde familjen mer eller mindre på lasarettet.
Läkaren hade upptäckt en defekt på Vilhelmines hjärta, hon utvecklade mjölkallergi och gick inte upp i vikt. Men Veronica och Lars var egentligen aldrig oroliga för Vilhelmine. Hon var alltid så stark.
Nu har Vilhelmine, eller Mine som hon kallas, hunnit bli 13 år.
Hon har Downs syndrom och uppfyller även kriterierna för adhd.
Veronica sneglar på sin dotter som sitter vid köksbordet och tittar i sin dagbok.
Vilhelmine ska börja högstadiet till hösten och har nu lärt sig vad en hel och halvtimme är för något, hon kan alla bokstäver i alfabetet och har lärt sig att åka buss till stan, utan att byta plats 35 gånger. Och hon har ett otroligt lokalsinne.
Vilhelmine gör framsteg hela tiden, i sin takt.
"Sibia", utbrister Vilhelmine med ett stort leende på läpparna när hon får syn på familjens hund Simba. En svart, ung, bångstyrig Greyhound.
Vilhelmines största problem är språket. Hon kommunicerar genom att teckna.
Och varje syskon har fått sitt eget tecken, en av bröderna tecknar hon som en clown, för att han är så busig och glad, en annan med ett svepande tecken på överläppen, eftersom han snusar.
Det rasslar till i lägenhetsdörren. Vilhelmines storasyster Matilde och hennes pojkvän Kim Ljungberg kommer hem. Vilhelmine rusar fram och kramar om sin syster.
Matilde är 15 och börjar nian till hösten.
Hon har fått höra att hon ser äldre ut. Mer mogen.
Förmodligen är det för att hon har så stor släkt, att hon har en lillasyster som är speciell och att hon har fått ta mer ansvar och växa upp fortare, tror hon.
När Matilde var nio år fick hon nog av klasskamraternas glåpord om hennes lillasyster.
Hon tog tag i problemet på sitt eget sätt och gjorde ett frivilligt skolarbete där hon hade färglagt bokstäverna i rosa och lagt in bilder på sig själv och sin syster på framsidan.
Nu skulle hennes klass- kamrater äntligen få reda på vad Downs syndrom handlade om och sluta att retas.
"Jag älskar min syster som den hon är och det skär i mig när man säger fula saker om henne.", läste Matilde högt för klassen.
Det blev tyst i klassrummet. Lärarna visade ingen uppskattning och glåporden fortsatte.
- Mina klasskamrater undrade varför mina föräldrar inte gjorde abort och sa att hon måste vara jättejobbig. Jag skakar av mig det rätt fort om folk snackar skit om mig, men jag bryr mig jättemycket om de pratar om min familj, särskilt Vilhelmine, säger hon och tittar ner i golvet.
Det är bara två år mellan systrarna, men ibland är det en hel värld emellan dem.
- Jag kan sakna att ha en lillasyster som jag kan prata med om vanliga tonårsgrejer. Men hon är ju på sitt eget sätt, i sin egen värld liksom, säger Matilde.
Vilhelmine ledsnar plötsligt på att sitta stilla och rusar upp på övervåningen. Hon ska hämta sin kassettspelare för att lyssna på Mora Träsk i vanlig ordning. Den ligger på hennes nybäddade säng som knappt syns under alla gosedjur.
Lars arbetar som elektromekaniker och cyklar till jobbet tio minuter bort. Och för två år sedan beslutade Veronica att hon skulle ta tjänstledigt från undersköterskejobbet och i stället arbeta som Vilhelmines personliga assistent.
Det bästa beslutet någonsin tycker Veronica.
Sedan dess har Vilhelmine lugnat ner sig. Hon har gjort fler framsteg och är inte längre mellan väggar och tak.
Tydliga rutiner är nyckeln, menar hon.
Någon karriäruppoffring är det inte tal om.
Veronicas dröm har alltid varit att ta hand om sina barn.
Hunden Simba gnyr. Han måste ut på promenad och Vilhelmine tar täten ut från lägenheten för att gå ut och visa upp sina färdigheter i innebandy på baksidan av huset.
Vilhelmines favoritsysselsättning som hon utövar på sitt alldeles eget sätt, flera dagar i veckan.
Veronica och Lars vill att Vilhelmine ska bli en självständig individ, på sina egna villkor. De har redan börjat packa flyttkartonger till henne - som de gjort med alla de andra barnen.
- Jag kommer aldrig att glömma när en nämndeman på länsrätten frågade vad som händer med Vilhelmine om vi går bort. Tanken på att hon skulle hamna på en institution skär som en kniv i hjärtat på mig. Men det kommer aldrig hända. Hennes syskon skulle finnas där i vått och torrt.
Det blir tyst i lekparken. Veronica ropar på Vilhelmine, inget svar.
- Nej, nu blev hon less och gick in. Har hon bestämt sig så är det så, hon är en bestämd ung dam, skrattar Veronica.