Fredag 27 oktober:

Artikeln om Wilma publicerades i Expressen. Människor ringde och mejlade. Grannar som vi aldrig hade pratat med kom in och undrade hur vi mådde. Några hade med sig nybakat bröd. Människor frågade vad de kan hjälpa till med. Vi är både trötta och rörda över all uppståndelse. Mitt i allt kaos var Wilma lugn. Hon låg i sin säng och ville att vi skulle vara nära.

Lördag 28 oktober:

Ny artikel i Expressen. Wilmas favoritband Mora Träsk har bjudit in oss till deras spelning på Gröna Lund. Vi föräldrar kände att vi behövde en paus. Sedan Wilma blev sjuk har vi aldrig lämnat henne. Men nu ringde vi in farmor och bad henne stanna över natten. Vi åkte till vänner i Stockholm, och kopplade verkligen av. Ringde hem på kvällen och hörde att allt var lugnt. Då kändes livet riktigt bra.

Söndag 29 oktober:

Längtade hem till Wilma. Hon blev jätteglad och skrattade när vi väl kom hem. Sen ville hon ha oss nära resten av dagen och grät när vi lämnade rummet. Hon sökte mycket uppmärksamhet. Vi turades om att gå med henne i famnen. Kvällen var precis som vanligt. Det var Mickes tur att natta Wilma. De la sig halv sju och Micke sjöng för Wilma och strök på henne och det tog flera timmar innan hon somnade.

Måndag 30 oktober:

Wilma sov lugnt i natt, men vi vaknade som vanligt klockan sex. Det är då som vi - medan Wilma ännu sover - börjar sondmata henne. För att hon ska få en bra start på dagen, utan skrik, utan kramper, utan ångest, låg Micke bredvid henne och myste i ett par timmar. Först vid tio började proceduren med att klä på Wilma. Hon fick kramper, kanske på grund av kylan, eftersom hon har dålig blodcirkulation, så Wilma fick också mediciner. Vi föräldrar hade lite ärenden att göra, så när vår avlastning kom kunde vi åka i väg i fyra timmar.

Tisdag 31 oktober:

Marie mådde dåligt. Hon vaknade med tryck över bröstet och hade ont i hjärtat. Vi hade en norsk veckotidning, Hemmet, här för en intervju. Marie låg i soffan och svarade på frågorna. Det går lättare och lättare att berätta om Wilma och om hur vi lever. Wilma var lugn, men blev lite orolig när fotografen skulle ta bilder. Marie blev sämre och tvingades åka till sjukhuset. Hon tog EKG och hjärnröntgades. Hon har en infektion i bröstet, och är stressad. Wilmas sjukdom är pressande för hela familjen.

Onsdag 1 november:

En jobbig natt. Wilma krampade och vi var uppe flera gånger och gav henne kramplösande medicin. Syskonen var lediga från skolan på grund av höstlovet. De tar det här med Wilma naturligt och säger inte så mycket. Skötte en massa praktiska saker. Det snöade och blåste, och vi såg till att ha det varmt i huset. Wilma har ingen blodcirkulation och blir lätt kall.

Torsdag 2 november:

Ännu en dålig natt. Wilma vaknade ofta och hade rejäla krampanfall. Hon fick muskelavslappnande medel flera gånger. Men man måste se upp med biverkningarna. Får hon för stor dos leder det till problem med andningen. Wilma var utslagen hela dagen på grund av medicinerna. Hon låg passiv i sin säng och var varken glad eller ledsen. Vi hade ett assistansbolag på besök som ska hjälpa oss att få ordning på praktiska saker. Avlastaren var sjuk så vi har turats om att sitta vid Wilma.

Fredag 3 november:

Wilma sover mellan oss i dubbelsängen. Hon kan inte röra sig själv, så vi ställer klockan varannan timme och vänder henne. Vi brukar säga att vi vårdar henne 18 timmar per dygn och sen tar nattjouren i sex timmar. Men vi har valt det själva. Vi vill inte vara beroende av någon annan. Det är en enorm tillfredsställelse att få ta hand om sitt eget sjuka barn. Det kommer vi att ha med oss resten av livet. Wilma är lugn och vi bär henne mycket under dagen.

Lördag 4 november:

Vi vill sätta upp en fond, men vet inte riktigt hur det ska gå till. Vi vill att fonden ska rikta sig till svårt sjuka barn som lider av ovanliga sjukdomar som inte omfattas av försäkringar. Vi är väldigt besvikna på försäkringsbolaget som vi betalar full premie till, men som inte bryr sig om barnen. Letar fortfarande efter en bilbarnstol. Vi har fått flera erbjudanden från snälla människor och företag att ta över deras stol, men hittills har ingen passat. Vi måste specialbygga en stol så att Wilma kan ligga ner, och det blir dyrt. Wilma verkar vara inne i en bra period och är lugn och harmonisk.