Familjer med barn med funktionsnedsättning ställs inför svåra utmaningar. Det framhåller Agnetha Mbuyamba, förbundsordförande för RBU, Riksförbundet för rörelsehindrade barn och ungdomar.
- Det är klart att det sliter på relationen. Barnet har ofta jätte­stora behov, utvecklingen går långsammare, och de flesta föräldrarna har inte tillräcklig kunskap om vilka hjälpmedel man har rätt till, säger hon.
Maria Wanker, socionom och psykoterapeut, har skrivit en rapport om föräldrar till barn med funktionsnedsättning.
- Den ena föräldern kanske vill prata om sina känslor medan den andra skjuter undan problemen. Samtidigt sörjer man det barn man inte fick och älskar det barn man har fått, säger hon.

Sjukskrivna mammor

I folkhälsoinstitutets rapport hänvisar man till tidigare forskning om föräldrar i Jämtland. Där visade det sig att främst mammorna till barn med funktionsnedsättning oftare var sjukskrivna. Många föräldrar hade dessutom känt sig tvungna att gå ner i arbetstid eller helt slutat jobba.
- Att vara assistent till sitt barn kan vara en bra eller rentav den bästa lösningen, men det kan också bli så att föräldrarna tar på sig för mycket, säger Riitta-Leena Karlsson, funktionshinder­ombudsman i Stockholm.
Barn- och äldreminister Maria Larsson (KD) lovar stöd.
- Jag vill gärna förstärka stödet genom att inrätta ett nationellt kunskapsstöd och en plattform där föräldrar och anhöriga kan nätverka.