Noras sjukdom är väldigt sällsynt – särskilt i Sverige. Foto: PrivatNoras sjukdom är väldigt sällsynt – särskilt i Sverige. Foto: Privat
Noras sjukdom är väldigt sällsynt – särskilt i Sverige. Foto: Privat
Det skulle betyda mycket för familjen att komma i kontakt med andra som har drabbats av sjukdomen. Foto: PrivatDet skulle betyda mycket för familjen att komma i kontakt med andra som har drabbats av sjukdomen. Foto: Privat
Det skulle betyda mycket för familjen att komma i kontakt med andra som har drabbats av sjukdomen. Foto: Privat
"Hon är en otroligt glad tjej, alla som träffar henne blir förälskade", säger Frida Rönnmark, Noras mamma. Foto: Privat"Hon är en otroligt glad tjej, alla som träffar henne blir förälskade", säger Frida Rönnmark, Noras mamma. Foto: Privat
"Hon är en otroligt glad tjej, alla som träffar henne blir förälskade", säger Frida Rönnmark, Noras mamma. Foto: Privat

Finns det fler med Noras sjukdom?

Publicerad

Nora föddes med en väldigt sällsynt sjukdom.

Nu vädjar hennes mamma om hjälp att hitta fler i Sverige som har diagnosen LNSS.

– Hon är en otroligt glad tjej, alla som träffar henne blir förälskade, säger Frida Rönnmark, Noras mamma.

Nora Eriksson är en fyraårig tjej som är glad och sprallig. Men hon har drabbats av ett väldigt ovanligt syndrom.

Sjukdomen kallas LNSS – Linear Nevus Sebaceous Syndrome. Det innebär att Nora har speciella födelsemärken på höger sida av ansiktet, epilepsi, utvecklingsstörning, en hjärnskada samt nedsatt syn och motorik.

Noras mamma, 32-åriga Frida Rönnmark, upplever att läkarna har svårt att svara på frågor om sjukdomen.

Till en början fick familjen veta att Nora var den enda med sjukdomen i Sverige. Sedan fick de veta att det finns en person till som har drabbats.

– Det var skönt att få höra att det finns någon mer. Men då undrar vi hur vi ska få kontakt med dem? Det fanns ingen kontaktinformation kvar, säger Frida Rönnmark.

Noras svårigheter med att hantera nya intryck och de sporadiska anfallen hindrar henne från att gå till förskolan mer än tre dagar i veckan – ibland färre.

– Hon är en glad tjej men hon har inte samma ork som en fyraåring. Hon tar mediciner, men är inte anfallsfri. Hon kan ha bra perioder men det går upp och ner.

Vill hitta andra som drabbats av LNSS

För henne och resten av familjen skulle det betyda mycket att komma i kontakt med någon annan som har drabbats av samma sjukdom.

Frida är medlem i flera grupper i sociala medier där föräldrar från främst USA har barn som drabbats av LNSS.

Men hon har ännu inte fått kontakt med någon som befinner sig i samma situation i Sverige.

 

LÄS MER: Alex, 23, om sällsynta sjukdomen: "Det var magiskt att äta igen"

 

– Det skulle betyda väldigt mycket att få träffa andra i samma situation. Att jag gått olika kurser i teckenspråk och AKK – alternativ och kompletterande kommunikation – där man får möjlighet att träffa andra föräldrar som har barn med särskilda behov, säger Frida.

I en vädjan på Facebook ber hon om hjälp att få kontakt med andra familjer. Inlägget har delats över 8 500 gånger.

Många har hört av sig på Facebook

Kommentarsfältet är fyllt med styrkekramar och hänvisningar till människor som kan vara till hjälp i sökandet.

"Vilken fin tjej ni har, klart jag ska dela", skriver en användare. "Hoppas vetenskapen ska hjälpa henne och er inom en snar framtid", skriver en annan.

– Responsen har varit helt otrolig. Det värmer att det är så många som vill hjälpa till och som bryr sig. Jag har även fått väldigt många privata meddelanden från föräldrar som har barn med sällsynta sjukdomar och syndrom som vill hjälpa på något sätt, säger Frida.

Nu hoppas familjen komma i kontakt med någon som kan hjälpa Nora eller ge svar på frågorna de har.

– Hon är en otroligt glad tjej, alla som träffar henne blir förälskade.

 

Det här är våran dotter Nora som är 4år, en otroligt glad och sprallig tjej. Nora föddes med ett väldigt ovanligt...

Posted by Frida Rönnmark on Wednesday, January 20, 2016

Tack för att du hjälper oss!

Även om vi alltid försöker skriva helt korrekt kan det ibland smyga sig in felaktigheter. Därför uppskattar vi din hjälp. Skriv i meddelande-rutan nedan vad som är fel i artikeln eller vad du vill klaga på. Vi rättar alla fel och är generösa med genmälen.

Stort tack!

Tack!

Din rättelse har skickats vidare till redaktionen!

En redaktör kommer att läsa din rättelse så snart som möjligt. Tack för att du hjälper oss!

Thomas MattssonAnsvarig utgivare

Jag vill att Expressen ska vara den tidning som är mest generös med genmälen, rättelser samt hur vi redovisar eventuella klander från Pressens Opinionsnämnd.

Expressens ambition är tydlig. I vår "Kvalitetspolicy" slår jag fast att det som publiceras ska vara korrekt. Mitt första beslut som chefredaktör var att införa en fast plats i tidningen och på sajten för korrigeringar. Men vi är människor. Som gör misstag, blir lurade eller stressas till slarv. Det är några förklaringar till fel i medier, men de ursäktar ändå inte redaktionen om någon utsätts för publicitetsskada.

Expressen står bakom de "Etiska regler för press, radio och tv" som formulerats av Publicistklubben, Svenska Journalistförbundet, Tidningsutgivarna, Sveriges Tidskrifter, Sveriges Radio, Sveriges Television samt Utbildningsradion.

"Reglerna är mer av tumregler än en formell regelsamling", konstaterar Allmänhetens Pressombudsman (PO). Vad som är god pressetik måste avgöras från fall till fall och det finns inga exakta svar. Men det är bra att saken diskuteras.

Expressen talar ofta och gärna klarspråk, vi granskar och vi avslöjar; det hör journalistiken till att inte alla kommer att uppskatta det vi berättar. Om du anser att du utsatts för en publicitetsskada är det snabbaste sättet att få upprättelse att kontakta oss: mejla till rattelse@expressen.se eller ring vår nyhetsdesk på telefon 08-738 30 00. Men det går också att göra en så kallad PO-anmälan för att få en pressetisk prövning.


Till Expressens startsida

Mest läst i dag