När svininfluensan spred sig över världen 2009 målade experterna upp skräckscenarior med tusentals döda i dess spår.

Läkemedelsföretagen hetsade fram vaccin, och då skyddet var klart uppmanade svenska myndigheter till en mass- vaccinering av hela befolkningen.

Få personer insjuknade i det omtalade viruset.

De sovande barnen blev i stället svininfluensans oväntade offer.

I två olika studier gjorda av Läkemedelsverket har det konstaterats att barn och ungdomar som tagit vaccinet löper drygt sex gånger högre risk att drabbas av narkolepsi.

I en granskande artikel i Svenska Dag- bladet trädde de i går för första gången fram som grupp och berättade om sitt öde.

Det handlar om konstant trötthet och plötsliga insomningar - men även om återkommande mardrömmar, hallucinationer och kroppens sätt att falla ihop vid starka känslor som skratt och tårar.

Nemo Martinsson, 9, från Värmland beskriver för SvD vad han tycker är värst med sjukdomen:

"När man ska vara med kompisar. Man kan somna och då verkar det som man inte tycker det är kul. Man kan inte skratta för mycket för då trillar man."

Felicia Eriksson Widberg, 16, från Tyresö:

"Hela mitt liv är förändrat, jag är ständigt trött. Jag tränade karate, red och var pigg förut, nu orkar jag knappt med skolan."

Hittills har 150 barn och ungdomar anmält till Läkemedelsförsäkringen att de drabbats av narkolepsi efter att ha tagit vaccinet Pandemrix.

Men även om det gått två år sedan vaccineringen fortsätter nya anmälningar att komma in.

- Det börjar avta nu, men vi vet inte när det kommer sluta. Att det fortfarande kommer in anmälningar beror troligen på att det tar lång tid att komma igenom vården och få en diagnos, säger Anders Öhlén, vd på Läkemedelsförsäkringen.

För de drabbade barnen och deras familjer är situationen en katastrof. I nuläget finns inget botemedel mot sjukdomen utan de får leva med den livet ut. Flera av dem kommer troligen inte klara av att arbeta.

- Det är fruktansvärt som förälder att behöva uppleva det här, säger Tomas Norberg, ordförande i Narkolepsiföreningen.

Och slutnotan för vaccineringen mot svininfluensan är långt ifrån klar.

Läkemedelsverket är just nu i full färd med att förbereda för en ny studie där man ska undersöka om Pandemrix även ökat risken för allvarliga och sällsynta neurologiska sjukdomar eller autoimmuna tillstånd som muskelsjukdomen MS eller ledgångsreumatism.

Studien görs tillsammans med Karolinska institutet och sju olika vårdregioner runt om i landet.

- Vi vill se effekten av ett sådant här vaccin och hur det påverkar under en längre tid än vad som undersökts i tidigare studier, säger professor Ingemar Persson vid Läkemedelsverket.

Han har tidigare genomfört en likadan studie enbart i Stockholms län. Den utökade undersökningen beror delvis på att myndigheterna fruktar fler okända biverkningar:

- På ett sätt, ja. Men den studien vi gjorde visade ingen ökning av risker för allvarliga biverkningar för flertalet av de som vaccinerats. Vad vi gör nu är att följa upp den studien för att få bilden bekräftad, säger Ingemar Persson.

Samtidigt kämpar medlemmarna i Narkolepsiföreningen för att regeringen ska ta konsekvenserna av massvaccineringen och trygga de sjuka barnens framtid.

- Vi vill att de tar fullt ansvar och ser till att barnen får ekonomiskt stöd om de inte klarar av att arbeta heltid, säger Tomas Norberg.

Läkemedelsförsäkringen har satt ett maxbelopp på 150 miljoner kronor som alla drabbade får dela på under resten av sin livstid. Men föräldrarna anser inte att summan är tillräcklig.

Trots att många är i behov av ersättning redan nu på grund av ökade utgifter i samband med sjukdomen vägrar de att acceptera erbjudandet - ett ja innebär att de inte har någon möjlighet att förhandla summan i framtiden.

- Vi avvaktar nu och ser vad regeringen kommer fram till, men det känns inte som någon myndighet är villig att gå i bräschen och diskutera den här frågan, säger Tomas Norberg.

Han skulle egentligen medverkat i gårdagens "Kvällsöppet" på TV4 för att diskutera frågan:

- Men de hittade ingen myndighetsperson som var villig att komma dit så det blev inställt.

De sovande barnen engagerar däremot på annat håll.

Tomas Norberg ska medverka i BBC i dag för att berätta historien om hur svenska barn blev sjuka av vaccinet mot svininfluensa.

Och Svenska Dagbladets reporter Jessica Balksjö har fått många reaktioner från läsare efter artikeln där barnen själva berättar om sina erfarenheter av narkolepsi.

- Många är glada över att granskat hela den här frågan om vad som hände efter svininfluensan. Jag har även fått mejl där människor skriver om egna biverkningar de kopplar till vaccinet, säger hon.

Det har också kommit reaktioner från människor som börjat inse vad sjukdomsbilden egentligen innebär:

- Många visste inte om att det var så många symptom som ingick i narkolepsi. Jag blev själv förvånade över det, jag kände inte till att man fick mardrömmar eller att man kunde falla samman av att skratta, säger Jessica Balksjö.

- Det finns en lite skämtsam bild av sjukdomen, att "det är väl skönt att få sova lite". Jag tror att många föräldrar tycker det är skönt att deras grannar och arbetskamrater nu äntligen börjar förstå vad det är deras barn lider av.

Hon får medhåll av Tomas Norberg:

- Ibland framställs det som en lite "gullig" sömnsjuka. Vi är oroliga för att myndigheterna inte riktigt förstår hur allvarlig den här sjukdomen är. Det är därför vi gått ut och berättat om det nu, säger han.

Alice Gimbro Frisk, 9, från Göteborg förklarar för Svenska Dagbladet vad hon hoppas att politikerna ska göra för henne:

"De kan göra så att man bryr sig mer och berätta för alla i Sverige att vi finns här och att vi behöver hjälp!"